Na této straně:
Odkaz pro účast níže:
Dotazník zůstane otevřený po dobu 4 týdnů.
Sdílením svých zkušeností přispějete ke změně.
Webinář o řízení rizik SUDEP v r(20)
Budeme pořádat webinář pro rodiny, kde budeme vysvětlovat SUDEP, rizika a jak je minimalizovat.
Webinář je naplánován na 16. dubna 2026 od 18:30 do 19:30 britského času.
Záznam je k dispozici níže.
Přidejte titulky
Chcete-li sledovat videa s titulky, jednoduše klikněte levým tlačítkem myši na ozubené kolečko Nastavení (v pravém dolním rohu videa) a vyberte:
titulky/CC (1) VYPNUTO >
pak vyberte:
angličtina (automaticky generované)
Pro titulky v jiném jazyce jednoduše pokračujte výběrem:
titulky/CC (1) Angličtina (automaticky generované) >
pak vyberte:
Automatický překlad
a ze seznamu vyberte požadovaný jazyk.
NOVINKA!! Výzkumná studie o pochopení SUDEP a řízení rizik
Povědomí o náhlém neočekávaném úmrtí při epilepsii (SUDEP) a rizikových faktorech úmrtnosti u jedinců se syndromem kruhového chromozomu 20 není tématem, o kterém rodiny ani jejich lékařské týmy široce diskutovají – a přesto je pochopení rizik a způsobů, jak riziko snížit, nesmírně důležité.
Tuto novou studii laskavě podpořili Philippe Ryvlin, profesor neurologie v Lausanne ve Švýcarsku, a Alex Grundmann, akademický klinický pracovník na Royal Victoria Infirmary v Newcastle-upon-Tyne ve Spojeném království – oba jsou v této oblasti experty.
Proč to děláme?
Chceme slyšet názory co nejvíce rodin, abychom lépe porozuměli povědomí o SUDEP a rizikovým faktorům úmrtnosti u jedinců se syndromem kruhového chromozomu 20.
Shromažďováním zkušeností přímo od jednotlivců nebo jejich rodičů/pečovatelů chceme zjistit, zda vaše zkušenosti mohou doplnit dosavadní poznatky o pochopení SUDEP a rizika úmrtnosti u syndromu r(20).
Navazování kontaktů, podpora rodin
Bude to pro mě/mé dítě přínosem?
Sdílením svých poznatků přispějete ke zlepšení způsobu a doby, kdy je riziko SUDEP diskutováno s rodinami s diagnózou kruhového chromozomu 20 – a co lze udělat pro minimalizaci rizika.
Poznatky získané z této studie poslouží ke zvýšení povědomí širší veřejnosti a potenciálně ke zlepšení podpory a péče o osoby postižené syndromem r(20).
Kdo je způsobilý?
Studie je otevřena všem jednotlivcům a jejich rodinám, kteří žijí se syndromem kruhového chromozomu 20 na celém světě.
Naši šampioni Ring20 vám mohou pomoci s překladem otázek a vašich odpovědí do dalších jazyků, včetně: francouzštiny, holandštiny, italštiny, portugalštiny, japonštiny, španělštiny a němčiny.
co budu muset udělat?
Můžete se zúčastnit vyplněním našeho online dotazníku tady.
Zúčastnit se můžete jako:
- dospělá osoba ve věku 18 nebo více let žijící s r(20) – s podporou vašich rodičů nebo bez nich
- rodič(i)/pečovatel(é) někoho žijícího s r(20)
- sourozenec (sourozenci) někoho, kdo žije s r(20) – do 18 let věku je vyžadována podpora rodičů
- blízký člen rodiny zapojený do péče o někoho žijícího s r(20)
O jaké informace budu požádán?
Připravte se tím, že budete přemýšlet o svých potřebách podpory:
- Nedávná historie záchvatůKolik tonicko-klonických záchvatů jste zažil/a za posledních 12 měsíců? Jaké další typy záchvatů jste v tomto období zažil/a?
- Bydlení a noční dohledSpíte doma sám/sama, ve svém pokoji s ostatními členy rodiny, nebo spí s vámi ve stejném pokoji i váš rodič/pečující osoba?
- Léčba a dodržování léčbyJaké léky v současné době užíváte ke kontrole záchvatů a užíváte je pravidelně?
- Lékařské riziko a zdravotní faktoryPoužíváte záchranné léky a jak často jste je musel(a) použít v posledních 12 měsících?
- Povědomí o SUDEP a jeho dopad: Byla s vámi projednána SUDEP a pokud ano, jak srozumitelné byly informace?
- Bezpečnostní opatření doma: Jaká bezpečnostní opatření jsou k dispozici doma?
- Priority komunity: Co by vám nejvíce pomohlo porozumět SUDEP nebo jej lépe zvládat?
Co se stane se shromážděnými informacemi?
Tuto novou studii laskavě podpořili Philippe Ryvlin, profesor neurologie v Lausanne ve Švýcarsku, a Alex Grundmann, akademický klinický pracovník na Royal Victoria Infirmary v Newcastle-upon-Tyne ve Spojeném království – oba jsou v této oblasti experty.
Na základě zjištění této studie si klademe za cíl publikovat novou výzkumnou práci o rizikových faktorech ovlivňujících mortalitu, včetně rizika SUDEP u syndromu r(20).
Souhlas a ochrana osobních údajů
S informacemi, které poskytnete, bude nakládáno s maximální důvěrností. Použije se k tomu, aby nám pomohl aktualizovat naše podpůrné služby a pomohl nám získat finanční prostředky s ochranou anonymity. Vaše soukromí bude chráněno a nebudou použita žádná jména k zajištění důvěrnosti a dodržování etických zásad. Vezměte prosím na vědomí, že účast v této studii je zcela dobrovolná a máte právo kdykoli odstoupit bez udání důvodu.
Chcete více informací, než se rozhodnete?
Kontaktujte svého šampiona Ring20 a zeptejte se na jakékoli otázky.
