このページでは:
参加するには以下のリンクをクリックしてください。
アンケートは4週間受け付けます。.
あなたの経験を共有することで、変化を起こすことに貢献できます。
r(20)におけるSUDEPリスクの管理に関するウェビナー
私たちは、SUDEP（てんかんによる突然死）について、そのリスク、そしてリスクを最小限に抑える方法を説明するウェビナーを家族向けに開催します。.
ウェビナーは、2026年4月16日午後6時30分～7時30分（英国時間）に開催予定です。.
録音は以下からお聴きいただけます。.
字幕を追加する
字幕付きのビデオをフォローするには、設定歯車 (ビデオの右下隅) を左クリックして、次を選択します。
字幕/CC (1) オフ >
次に選択します。
英語 (自動生成)
別の言語の字幕の場合は、次を選択して続行します。
字幕/CC (1) 英語 (自動生成) >
次に選択します。
自動翻訳
リストから言語を選択します。
新情報!! SUDEPの理解とリスク管理に関する研究
環状20染色体症候群の患者におけるてんかんによる突然死（SUDEP）の認識と死亡リスク要因は、家族や医療チームの間で広く議論されるテーマではありませんが、リスクを理解し、リスクを軽減する方法を知ることは非常に重要です。.
この新しい研究は、スイスのローザンヌにある神経学教授のフィリップ・リヴリン氏と、英国ニューカッスル・アポン・タインのロイヤル・ビクトリア病院の臨床研究員であるアレックス・グルントマン氏のご厚意により支援されています。両氏ともこの分野の専門家です。.
なぜこれを行うのですか？
環状20染色体症候群の患者におけるSUDEP（てんかんによる突然死）の認識と死亡リスク要因をより深く理解するために、できるだけ多くのご家族からお話を伺いたいと考えています。.
個人またはその親/介護者から直接経験を収集することで、r(20)症候群におけるSUDEPと死亡リスクの理解に関してこれまで記録されてきたことに、あなたの経験が新たな知識を加えることができるかどうかを確認したいと考えています。.
つながりを築き、家族を支援する
これは私/私の子供にとって有益でしょうか?
皆様の知見を共有していただくことで、環状20染色体異常と診断されたご家族に対し、SUDEP（てんかんによる突然死）のリスクについて、いつ、どのように話し合うべきか、またリスクを最小限に抑えるために何ができるのかといった点について、改善に貢献していただけます。.
この研究から得られた知識は、より広い人々の意識を高め、r(20)症候群の影響を受けている人々への支援とケアを改善するのに役立つ可能性がある。.
誰が資格がありますか？
この研究は、世界中で環状20番染色体症候群を抱えて生活しているすべての方とそのご家族を対象としています。.
Ring20のチャンピオンは、フランス語、オランダ語、イタリア語、ポルトガル語、日本語、スペイン語、ドイツ語など、他の言語で質問と回答を翻訳するお手伝いができます。
何をしなければなりませんか？
オンラインアンケートにご回答いただくことでご参加いただけます。 ここ.
参加方法は以下の通りです:
- r(20) と同居する 18 歳以上の成人 – 両親のサポートの有無にかかわらず
- r(20)と一緒に暮らす人の親/介護者
- r(20)を患っている人の兄弟姉妹（18歳未満は親のサポートが必要）
- r(20)を患っている人の介護に携わっている近親者
どのような情報の提供を求められますか?
サポートのニーズを考慮して準備します。
- 最近の発作歴過去12ヶ月間に、強直間代発作を何回経験しましたか？また、その期間に他にどのような発作を経験しましたか？
- 生活環境と夜間の監視あなたは家の中で一人で寝ていますか？それとも家族と一緒に自分の部屋で寝ていますか？それとも親や介護者と同じ部屋で寝ていますか？
- 治療と服薬遵守現在、発作を抑えるためにどのような治療を受けていますか？また、定期的に服用していますか？
- 医療リスクと健康要因救急薬は使用していますか？また、過去12ヶ月間でどのくらいの頻度で使用しましたか？
- SUDEP（てんかんによる突然死）に関する認識と影響： SUDEP（てんかんによる突然死）について説明を受けましたか？もし受けたのであれば、その情報はどの程度明確でしたか？
- 家庭での安全対策： 自宅で利用できる安全対策にはどのようなものがありますか？
- 地域社会の優先事項： SUDEPを理解したり、より適切に管理するために、何が最も役立ちますか？
収集された情報はどうなりますか?
この新しい研究は、スイスのローザンヌにある神経学教授のフィリップ・リヴリン氏と、英国ニューカッスル・アポン・タインのロイヤル・ビクトリア病院の臨床研究員であるアレックス・グルントマン氏のご厚意により支援されています。両氏ともこの分野の専門家です。.
本研究の結果に基づき、r(20)症候群におけるSUDEPのリスクを含む死亡率に影響を与える危険因子に関する新たな研究論文を発表することを目指しています。.
同意とデータプライバシー
ご提供いただいた情報は、最大限の機密性をもって取り扱われます。匿名性を保ちながら、サポート サービスの更新や資金調達に役立てられます。プライバシーは保護され、機密性を確保し倫理ガイドラインに準拠するため、名前は使用されません。この調査への参加は完全に任意であり、理由を述べずにいつでも撤回する権利があることにご注意ください。
決定する前に詳細情報が必要ですか?
ご質問がある場合は、Ring20 チャンピオンにお問い合わせください。
