På denne siden:
Lenke for å delta nedenfor:
Spørreskjemaet vil være åpent i 4 uker.
Ved å dele dine erfaringer vil du bidra til å få endring til å skje.
Webinar om håndtering av SUDEP-risiko i r(20)
Vi arrangerer et webinar for familier som forklarer SUDEP, risikoene og hvordan man minimerer dem.
Webinaret er planlagt til 16. april 2026 kl. 18:30–19:30 britisk tid.
Opptaket er tilgjengelig nedenfor.
Legg til undertekster
For å følge videoene med undertekster, venstreklikk ganske enkelt på innstillingshjulet (nederst i høyre hjørne av videoen) og velg:
undertekster/CC (1) AV >
velg deretter:
Engelsk (automatisk generert)
For undertekster på et annet språk, fortsett ganske enkelt ved å velge:
undertekster/CC (1) Engelsk (automatisk generert) >
velg deretter:
Auto-oversett
og velg ønsket språk fra listen.
NY!! Forskningsstudie om forståelse av SUDEP og risikohåndtering
Bevissthet om plutselig uventet død ved epilepsi (SUDEP) og risikofaktorer for dødelighet blant personer med ringkromosom 20-syndrom er ikke et tema som diskuteres mye av familier eller av deres medisinske team – men det er ekstremt viktig å forstå risiko og hvordan man kan redusere risiko.
Denne nye studien er vennlig støttet av Philippe Ryvlin, professor i nevrologi i Lausanne, Sveits, og Alex Grundmann, akademisk klinisk fellow ved Royal Victoria Infirmary, Newcastle-upon-Tyne, Storbritannia – begge er eksperter på dette feltet.
Hvorfor gjør vi dette?
Vi ønsker å høre fra så mange familier som mulig for å bedre forstå SUDEP-bevissthet og dødelighetsrisikofaktorer blant personer med ringkromosom 20-syndrom.
Ved å samle inn erfaringer direkte fra enkeltpersoner eller deres foreldre/omsorgspersoner ønsker vi å se om deres erfaringer kan tilføre ny kunnskap til det som er dokumentert om forståelse av SUDEP og dødelighetsrisiko ved r(20) syndrom.
Skape kontakter, støtte familier
Vil dette gagne meg/barnet mitt?
Ved å dele innsikten din vil du bidra til å forbedre hvordan og når SUDEP-risiko diskuteres med familier med en ringkromosom 20-diagnose – og hva som kan gjøres for å minimere risikoen.
Kunnskapen fra denne studien vil bidra til å øke bevisstheten blant den bredere befolkningen og potensielt forbedre støtte og omsorg for personer som er rammet av r(20)-syndrom.
Hvem er kvalifisert?
Studien er åpen for alle individer og deres familier som lever med ringkromosom 20-syndrom over hele verden.
Våre Ring20-mestere kan hjelpe deg med å oversette spørsmålene og svarene dine til andre språk, inkludert fransk, nederlandsk, italiensk, portugisisk, japansk, spansk og tysk.
Hva må jeg gjøre?
Du kan delta ved å fylle ut vårt online spørreskjema her.
Du kan velge å delta som:
- en voksen på 18 år eller eldre som bor med r(20) – med eller uten foreldrenes støtte
- en forelder/foresatte til noen som bor med r(20)
- søsken(e) til noen som lever med r(20) – foreldrestøtte kreves for <18 år
- et nært familiemedlem involvert i omsorg for noen som lever med r(20)
Hvilken informasjon vil jeg bli bedt om å oppgi?
Forbered deg ved å tenke på dine støttebehov:
- Nylig anfallshistorikkHvor mange tonisk-kloniske anfall har du hatt de siste 12 månedene? Hvilke andre typer anfall har du hatt i den perioden?
- Boforhold og nattevaktSover du alene i huset, på ditt eget rom med andre familiemedlemmer, eller sover foreldrene/foresatte på samme rom som deg?
- Behandling og etterlevelseHvilke behandlinger tar du for tiden for å kontrollere anfallene dine, og tar du dem regelmessig?
- Medisinsk risiko og helsefaktorerBruker du redningsmedisin, og hvor ofte har du måttet bruke dette de siste 12 månedene?
- SUDEP-bevissthet og -påvirkning: Har SUDEP blitt diskutert med deg, og i så fall, hvor tydelig var informasjonen?
- Sikkerhetstiltak hjemme: Hvilke sikkerhetstiltak finnes hjemme?
- Fellesskapets prioriteringer: Hva ville hjelpe deg mest med å forstå eller bedre håndtere SUDEP?
Hva vil skje med informasjonen som samles inn?
Denne nye studien er vennlig støttet av Philippe Ryvlin, professor i nevrologi i Lausanne, Sveits, og Alex Grundmann, akademisk klinisk fellow ved Royal Victoria Infirmary, Newcastle-upon-Tyne, Storbritannia – begge er eksperter på dette feltet.
Vi tar sikte på å publisere en ny forskningsartikkel om risikofaktorer som påvirker dødelighet, inkludert risikoen for SUDEP ved r(20)-syndrom, basert på funnene i denne studien.
Samtykke og personvern
Informasjonen du oppgir vil bli behandlet med den største konfidensialitet. Den vil bli brukt til å hjelpe oss med å oppdatere støttetjenestene våre og hjelpe oss med å samle inn penger, med anonymitet beskyttet. Personvernet ditt vil bli beskyttet, og ingen navn vil bli brukt for å sikre konfidensialitet og for å overholde etiske retningslinjer. Vær oppmerksom på at deltakelse i denne studien er helt frivillig, og du har rett til å trekke deg når som helst uten å oppgi grunn.
Vil du ha mer informasjon før du bestemmer deg?
Kontakt din Ring20 Champion for å stille spørsmål du måtte ha.
