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Link to participate below:
The questionnaire will remain open for 4 weeks.
Indem Sie Ihre Erfahrungen teilen, tragen Sie dazu bei, dass Veränderungen geschehen.
Webinar on managing SUDEP risk in r(20)
We will be hosting a webinar for families explaining SUDEP, the risks and how to minimise them.
The webinar is schedule for 16th April 2026 18:30 – 19:30 UK time.
The recording is available below.
Untertitel hinzufügen
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NEW!! Research Study on understanding SUDEP and managing risk
Sudden Unexpected Death in EPilepsy (SUDEP) awareness and mortality risk factors among individuals with ring chromosome 20 syndrome is not a subject widely discussed by families or by their medical teams – and yet, understanding risk and how to reduce risk is extremely important.
This new study is kindly supported by Philippe Ryvlin, Professor of Neurology in Lausanne, Switzerland and Alex Grundmann, Academic Clinical Fellow at the Royal Victoria Infirmary, Newcastle-upon-Tyne, UK – both are experts in this field.
Warum machen wir das?
We want to hear from as many families as possible to better understand SUDEP awareness and mortality risk factors among individuals with ring chromosome 20 syndrome.
By collecting experiences directly from individuals or their parents/caregivers we want to see if your experiences can add any new knowledge to what has been documented about understanding SUDEP and mortality risk in r(20) syndrome.
Making connections, supporting families
Wird das für mich/mein Kind von Vorteil sein?
By sharing your insights, you will contribute to improving how and when SUDEP risk is discussed with families with a Ring Chromosome 20 diagnosis – and what can be done to minimise risk.
The knowledge gained from this study will serve to raise awareness among the wider population and potentially improve support and care for individuals affected by r(20) syndrome.
Wer ist berechtigt?
The study is open to all individuals and their families who are living with a ring chromosome 20 syndrome worldwide.
Our Ring20 Champions can help translate the questions and your answers in other languages including: French, Dutch, Italian, Portuguese, Japanese, Spanish, German
Was werde ich zu tun haben?
You can participate by completing our online questionnaire Hier.
Sie können wie folgt teilnehmen:
- ein Erwachsener ab 18 Jahren, der mit r(20) lebt – mit oder ohne Unterstützung Ihrer Eltern
- ein Elternteil/Betreuer einer Person, die mit r(20) zusammenlebt
- Geschwister einer Person, die mit r(20) zusammenlebt – elterliche Unterstützung für Personen unter 18 Jahren erforderlich
- ein naher Familienangehöriger, der an der Pflege einer Person mit R beteiligt ist (20)
Um welche Informationen werde ich gebeten?
Bereiten Sie sich vor, indem Sie über Ihren Supportbedarf nachdenken:
- Recent seizure History: How many tonic clonic seizures have you experienced in the last 12 months? What other seizure types have you experienced in that period?
- Living Situation and Night-time Supervision: Do you sleep alone in the house, in your own room with other family members or does your parent/caregiver sleep in the same room as you?
- Treatment & Adherence: What treatments are you currently taking to control your seizures and do you take them regularly?
- Medical Risk & Health Factors: Do you use rescue medication and how often have you had to use this in the last 12 months?
- SUDEP Awareness & Impact: Has SUDEP been discussed with you and if so, how clear was the infromation?
- Safety Measures at Home: Which safety measures are available at home?
- Community Priorities: What would help you most to understand or better manage SUDEP?
Was passiert mit den gesammelten Informationen?
This new study is kindly supported by Philippe Ryvlin, Professor of neurology in Lausanne, Switzerland and Alex Grundmann, Academic Clinical Fellow at the Royal Victoria Infirmary, Newcastle-upon-Tyne, UK – both are experts in this field.
We aim to publish a new research paper on the risk factors affecting mortality including the risk of SUDEP in r(20) syndrome based on the findings of this study.
Einwilligung und Datenschutz
Die von Ihnen bereitgestellten Informationen werden streng vertraulich behandelt. Sie werden verwendet, um uns bei der Aktualisierung unserer Support-Dienste und beim Sammeln von Spenden zu unterstützen, wobei Ihre Anonymität gewahrt bleibt. Ihre Privatsphäre wird geschützt und es werden keine Namen verwendet, um die Vertraulichkeit zu gewährleisten und ethische Richtlinien einzuhalten. Bitte beachten Sie, dass die Teilnahme an dieser Studie völlig freiwillig ist und Sie das Recht haben, sie jederzeit ohne Angabe von Gründen abzubrechen.
Möchten Sie weitere Informationen, bevor Sie sich entscheiden?
Wenden Sie sich bei Fragen an Ihren Ring20-Champion.
