Dutch 
English 
Italian 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Czech 
Arabic 
Op deze pagina:
Link to participate below:
The questionnaire will remain open for 4 weeks.
Door uw ervaringen te delen draagt u bij aan het realiseren van verandering.
Webinar on managing SUDEP risk in r(20)
We will be hosting a webinar for families explaining SUDEP, the risks and how to minimise them.
The webinar is schedule for 16th April 2026 18:30 – 19:30 UK time.
The recording is available below.
Voeg ondertitels toe
Om de video's met ondertitels te volgen, klikt u met de linkermuisknop op het tandwiel Instellingen (in de rechterbenedenhoek van de video) en selecteert u:
ondertitels/CC (1) UIT >
selecteer vervolgens:
Engels (automatisch gegenereerd)
Voor ondertitels in een andere taal gaat u gewoon verder door te selecteren:
ondertitels/CC (1) Engels (automatisch gegenereerd) >
selecteer vervolgens:
Automatisch vertalen
en selecteer de taal van uw keuze uit de lijst.
NEW!! Research Study on understanding SUDEP and managing risk
Sudden Unexpected Death in EPilepsy (SUDEP) awareness and mortality risk factors among individuals with ring chromosome 20 syndrome is not a subject widely discussed by families or by their medical teams – and yet, understanding risk and how to reduce risk is extremely important.
This new study is kindly supported by Philippe Ryvlin, Professor of Neurology in Lausanne, Switzerland and Alex Grundmann, Academic Clinical Fellow at the Royal Victoria Infirmary, Newcastle-upon-Tyne, UK – both are experts in this field.
Waarom doen we dit?
We want to hear from as many families as possible to better understand SUDEP awareness and mortality risk factors among individuals with ring chromosome 20 syndrome.
By collecting experiences directly from individuals or their parents/caregivers we want to see if your experiences can add any new knowledge to what has been documented about understanding SUDEP and mortality risk in r(20) syndrome.
Making connections, supporting families
Zal dit mij/mijn kind ten goede komen?
By sharing your insights, you will contribute to improving how and when SUDEP risk is discussed with families with a Ring Chromosome 20 diagnosis – and what can be done to minimise risk.
The knowledge gained from this study will serve to raise awareness among the wider population and potentially improve support and care for individuals affected by r(20) syndrome.
Wie komt in aanmerking?
The study is open to all individuals and their families who are living with a ring chromosome 20 syndrome worldwide.
Our Ring20 Champions can help translate the questions and your answers in other languages including: French, Dutch, Italian, Portuguese, Japanese, Spanish, German
Wat moet ik doen?
You can participate by completing our online questionnaire hier.
Je kunt ervoor kiezen om deel te nemen als:
- een volwassene van 18 jaar of ouder die leeft met r(20) – met of zonder de steun van uw ouder(s).
- een ouder(s)/verzorger(s) van iemand die samenwoont met r(20)
- een broer of zus(sen) van iemand die leeft met r(20) – ouderlijke steun vereist voor <18 jaar
- een naast familielid dat betrokken is bij de zorg voor iemand die leeft met r(20)
Welke informatie wordt mij gevraagd te verstrekken?
Bereid u voor door na te denken over uw ondersteuningsbehoeften:
- Recent seizure History: How many tonic clonic seizures have you experienced in the last 12 months? What other seizure types have you experienced in that period?
- Living Situation and Night-time Supervision: Do you sleep alone in the house, in your own room with other family members or does your parent/caregiver sleep in the same room as you?
- Treatment & Adherence: What treatments are you currently taking to control your seizures and do you take them regularly?
- Medical Risk & Health Factors: Do you use rescue medication and how often have you had to use this in the last 12 months?
- SUDEP Awareness & Impact: Has SUDEP been discussed with you and if so, how clear was the infromation?
- Safety Measures at Home: Which safety measures are available at home?
- Community Priorities: What would help you most to understand or better manage SUDEP?
Wat gebeurt er met de verzamelde informatie?
This new study is kindly supported by Philippe Ryvlin, Professor of neurology in Lausanne, Switzerland and Alex Grundmann, Academic Clinical Fellow at the Royal Victoria Infirmary, Newcastle-upon-Tyne, UK – both are experts in this field.
We aim to publish a new research paper on the risk factors affecting mortality including the risk of SUDEP in r(20) syndrome based on the findings of this study.
Toestemming en gegevensprivacy
De door u verstrekte gegevens worden met de grootst mogelijke vertrouwelijkheid behandeld. Het zal worden gebruikt om ons te helpen onze ondersteunende diensten bij te werken en om ons te helpen geld in te zamelen, waarbij de anonimiteit wordt beschermd. Uw privacy wordt beschermd en er worden geen namen gebruikt om de vertrouwelijkheid te garanderen en om te voldoen aan ethische richtlijnen. Houd er rekening mee dat deelname aan dit onderzoek volledig vrijwillig is en dat u het recht heeft om zich op elk moment terug te trekken zonder opgaaf van reden.
Wilt u meer informatie voordat u beslist?
Neem contact op met uw Ring20-kampioen om al uw vragen te stellen.
