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Enlace para participar a continuación:
El cuestionario permanecerá abierto durante 4 semanas.
Al compartir tus experiencias, contribuirás a que se produzcan cambios.
Seminario web sobre la gestión del riesgo de SUDEP en r(20)
Organizaremos un seminario web para familias en el que explicaremos qué es la muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés), los riesgos y cómo minimizarlos.
El seminario web está programado para el 16 de abril de 2026 de 18:30 a 19:30, hora del Reino Unido.
La grabación está disponible a continuación.
Agregar subtítulos
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¡NUEVO! Estudio de investigación sobre la comprensión de la muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP) y la gestión del riesgo.
La concienciación sobre la muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés) y los factores de riesgo de mortalidad entre las personas con síndrome del cromosoma 20 en anillo no es un tema que se discuta ampliamente entre las familias o sus equipos médicos; sin embargo, comprender el riesgo y cómo reducirlo es extremadamente importante.
Este nuevo estudio cuenta con el amable apoyo de Philippe Ryvlin, profesor de Neurología en Lausana, Suiza, y Alex Grundmann, investigador clínico en el Royal Victoria Infirmary de Newcastle-upon-Tyne, Reino Unido; ambos son expertos en este campo.
¿Por qué estamos haciendo esto?
Queremos contactar con el mayor número posible de familias para comprender mejor la concienciación sobre la muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés) y los factores de riesgo de mortalidad entre las personas con síndrome del cromosoma 20 en anillo.
Al recopilar experiencias directamente de las personas o de sus padres/cuidadores, queremos ver si sus experiencias pueden agregar algún conocimiento nuevo a lo que se ha documentado sobre la comprensión de la muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP) y el riesgo de mortalidad en el síndrome r(20).
Estableciendo conexiones, apoyando a las familias
¿Esto me beneficiará a mí o a mi hijo?
Al compartir sus ideas, contribuirá a mejorar cómo y cuándo se habla del riesgo de SUDEP con las familias diagnosticadas con un cromosoma 20 en anillo, y qué se puede hacer para minimizar el riesgo.
El conocimiento adquirido a partir de este estudio servirá para aumentar la concienciación entre la población en general y potencialmente mejorar el apoyo y la atención a las personas afectadas por el síndrome r(20).
¿Quien es elegible?
El estudio está abierto a todas las personas y sus familias que viven con el síndrome del cromosoma 20 en anillo en todo el mundo.
Nuestros campeones de Ring20 pueden ayudarte a traducir las preguntas y tus respuestas a otros idiomas, entre ellos: francés, neerlandés, italiano, portugués, japonés, español y alemán.
¿Qué tendré que hacer?
Puedes participar completando nuestro cuestionario en línea. aquí.
Puedes elegir participar como:
- un adulto de 18 años o más que vive con r(20) – con o sin el apoyo de sus padres
- padre(s)/cuidador(es) de alguien que vive con r(20)
- hermano(s) de alguien que vive con r(20): se requiere apoyo de los padres para <18 años de edad
- un familiar cercano involucrado en el cuidado de alguien que vive con r(20)
¿Qué información se me pedirá que proporcione?
Prepárese pensando en sus necesidades de apoyo:
- Historial reciente de convulsiones¿Cuántas crisis tónico-clónicas ha experimentado en los últimos 12 meses? ¿Qué otros tipos de crisis ha experimentado durante ese período?
- Situación de vivienda y supervisión nocturna¿Duermes solo en casa, en tu propia habitación con otros miembros de la familia o tu padre/madre/cuidador duerme en la misma habitación que tú?
- Tratamiento y adherencia¿Qué tratamientos está tomando actualmente para controlar sus convulsiones y los toma con regularidad?
- Factores de riesgo médico y de salud¿Utiliza usted medicación de rescate y con qué frecuencia ha tenido que utilizarla en los últimos 12 meses?
- Sensibilización e impacto de la muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP): ¿Se ha hablado con usted sobre la muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP)? En caso afirmativo, ¿qué tan clara fue la información?
- Medidas de seguridad en el hogar: ¿Qué medidas de seguridad están disponibles en el hogar?
- Prioridades de la comunidad: ¿Qué te ayudaría más a comprender o a gestionar mejor la muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP)?
¿Qué pasará con la información recopilada?
Este nuevo estudio cuenta con el amable apoyo de Philippe Ryvlin, profesor de neurología en Lausana, Suiza, y Alex Grundmann, investigador clínico académico en el Royal Victoria Infirmary de Newcastle-upon-Tyne, Reino Unido; ambos son expertos en este campo.
Nuestro objetivo es publicar un nuevo artículo de investigación sobre los factores de riesgo que afectan a la mortalidad, incluido el riesgo de SUDEP en el síndrome r(20), basándonos en los hallazgos de este estudio.
Consentimiento y Privacidad de Datos
La información que proporciones será tratada con la máxima confidencialidad. Se utilizará para ayudarnos a actualizar nuestros servicios de soporte y para ayudarnos a recaudar fondos, con el anonimato protegido. Se protegerá su privacidad y no se utilizarán nombres para garantizar la confidencialidad y cumplir con las pautas éticas. Tenga en cuenta que la participación en este estudio es completamente voluntaria y usted tiene derecho a retirarse en cualquier momento sin dar ningún motivo.
¿Quieres más información antes de decidirte?
Póngase en contacto con su Ring20 Champion para hacer cualquier pregunta que pueda tener.
