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Sur cette page:
Link to participate below:
The questionnaire will remain open for 4 weeks.
En partageant vos expériences, vous contribuerez à faire bouger les choses.
Webinar on managing SUDEP risk in r(20)
We will be hosting a webinar for families explaining SUDEP, the risks and how to minimise them.
The webinar is schedule for 16th April 2026 18:30 – 19:30 UK time.
The recording is available below.
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NEW!! Research Study on understanding SUDEP and managing risk
Sudden Unexpected Death in EPilepsy (SUDEP) awareness and mortality risk factors among individuals with ring chromosome 20 syndrome is not a subject widely discussed by families or by their medical teams – and yet, understanding risk and how to reduce risk is extremely important.
This new study is kindly supported by Philippe Ryvlin, Professor of Neurology in Lausanne, Switzerland and Alex Grundmann, Academic Clinical Fellow at the Royal Victoria Infirmary, Newcastle-upon-Tyne, UK – both are experts in this field.
Pourquoi fait-on ça?
We want to hear from as many families as possible to better understand SUDEP awareness and mortality risk factors among individuals with ring chromosome 20 syndrome.
By collecting experiences directly from individuals or their parents/caregivers we want to see if your experiences can add any new knowledge to what has been documented about understanding SUDEP and mortality risk in r(20) syndrome.
Making connections, supporting families
Cela sera-t-il bénéfique pour moi/mon enfant ?
By sharing your insights, you will contribute to improving how and when SUDEP risk is discussed with families with a Ring Chromosome 20 diagnosis – and what can be done to minimise risk.
The knowledge gained from this study will serve to raise awareness among the wider population and potentially improve support and care for individuals affected by r(20) syndrome.
Qui est éligible?
The study is open to all individuals and their families who are living with a ring chromosome 20 syndrome worldwide.
Our Ring20 Champions can help translate the questions and your answers in other languages including: French, Dutch, Italian, Portuguese, Japanese, Spanish, German
Que vais-je devoir faire ?
You can participate by completing our online questionnaire ici.
Vous pouvez choisir de participer en tant que :
- un adulte âgé de 18 ans ou plus vivant avec r(20) – avec ou sans le soutien de vos parents
- un(des) parent(s)/tuteur(s) d'une personne vivant avec r(20)
- un ou plusieurs frères et sœurs d'une personne vivant avec r(20) – soutien parental requis pour les <18 ans
- un membre de la famille proche qui s’occupe d’une personne vivant avec r(20)
Quelles informations me sera-t-il demandé de fournir ?
Préparez-vous en réfléchissant à vos besoins de soutien :
- Recent seizure History: How many tonic clonic seizures have you experienced in the last 12 months? What other seizure types have you experienced in that period?
- Living Situation and Night-time Supervision: Do you sleep alone in the house, in your own room with other family members or does your parent/caregiver sleep in the same room as you?
- Treatment & Adherence: What treatments are you currently taking to control your seizures and do you take them regularly?
- Medical Risk & Health Factors: Do you use rescue medication and how often have you had to use this in the last 12 months?
- SUDEP Awareness & Impact: Has SUDEP been discussed with you and if so, how clear was the infromation?
- Safety Measures at Home: Which safety measures are available at home?
- Community Priorities: What would help you most to understand or better manage SUDEP?
Qu'adviendra-t-il des informations collectées ?
This new study is kindly supported by Philippe Ryvlin, Professor of neurology in Lausanne, Switzerland and Alex Grundmann, Academic Clinical Fellow at the Royal Victoria Infirmary, Newcastle-upon-Tyne, UK – both are experts in this field.
We aim to publish a new research paper on the risk factors affecting mortality including the risk of SUDEP in r(20) syndrome based on the findings of this study.
Consentement et confidentialité des données
Les informations que vous fournissez seront traitées avec la plus grande confidentialité. Il sera utilisé pour nous aider à mettre à jour nos services d’assistance et à collecter des fonds, avec un anonymat protégé. Votre vie privée sera protégée et aucun nom ne sera utilisé pour garantir la confidentialité et respecter les directives éthiques. Veuillez noter que la participation à cette étude est entièrement volontaire et que vous avez le droit de vous retirer à tout moment sans fournir de motif.
Vous souhaitez plus d'informations avant de vous décider ?
Contactez votre Champion Ring20 pour poser toutes vos questions.
