ملاحظة: تمت ترجمة هذه الصفحة بواسطة جوجل. تواصل معنا إذا رغبت في مساعدتنا في ترجمة المعلومات.

يبحث

جمع العينات للأبحاث (للمرضى في المملكة المتحدة فقط)

نداء إلى عائلات r(20) في المملكة المتحدة...الأفراد الذين تزيد أعمارهم عن 16 عامًا

نحن بحاجة إلى مساعدتكم في البحث - ولكن لديكم فقط حتى 1 أكتوبر 2024!

إذا لم تُقدّم عينة دم لدراسة Illumina العام الماضي، فليس أمامنا الآن سوى مهلة حتى 1 أكتوبر 2024 لجمع عينات إضافية لأبحاث مستقبلية. لدينا خيارات لجمع العينات من البالغين:

  • عينات الدم (المفضلة)، أو
  • عينات اللعاب (لأولئك غير القادرين على توفير 14 مل من الدم، أو لديهم القدرة على الموافقة).

لدينا مسار منفصل للأطفال دون سن 16 عامًا مع حالة أقل إلحاحًا ... المزيد من التفاصيل لاحقًا

小时
分钟

فيما يلي بعض التفاصيل الإضافية حول ما هو هذا الأمر وخياراتك وما عليك القيام به:

ما هذا؟

هذا طلب للانضمام بنك الأنسجة البحثي للموارد الحيوية التابع للمعهد الوطني للبحوث الصحية لإتاحة ملفك الجيني وسجلاتك الطبية للبحث. قد يشمل هذا البحث بحثًا في الكروموسوم الحلقي رقم 20، مع إمكانية دعوتك للمشاركة في أبحاث أخرى. بانضمامك، توافق على مشاركة بياناتك والتواصل معك لإجراء البحث، ولكنك لست ملزمًا بالمشاركة في جميع أو أي مشاريع بحثية إذا لم ترغب في ذلك.

خياراتك (إذا كان عمرك أكبر من 16 عامًا):

  1. قم بتقديم عينة دم إلى أقرب مركز BioResource إليك. (سوف تحتاج إلى حضور موعد قبل 1 أكتوبر)
    • يجب أن تكون لديك القدرة على الموافقة على الانضمام إلى BioResource، أي أن تكون قادرًا على فهم أنه قد يتم استخدام بياناتك لأغراض البحث وأن تكون قادرًا على كتابة اسمك وتوقيعه.
  2. إذا كنت غير راغب أو غير قادر على تقديم عينة دم، فيمكن إرسال مجموعة جمع اللعاب إلى منزلك. 

إذا كنت سعيدًا بالمشاركة (بالدم أو اللعاب)، أو تريد مزيدًا من المعلومات قبل اتخاذ القرار، فيرجى الاتصال بنا [email protected] في اسرع وقت ممكن
حتى نتمكن من المساعدة في تحقيق ذلك.

ما هو المستفيد بالنسبة لي؟

هذه فرصة لمرة واحدة للبالغين الذين لديهم r(20) للمساعدة في البحث، لذلك يمكنك حقًا مساعدة الآخرين وكذلك نفسك، من خلال المشاركة من خلال تقديم عينة دم صغيرة في الأسابيع الثلاثة المقبلة.

Researchers can’t research r(20) without YOU! 🙏🙏🙏

Otsi_1

هل لديك سؤال؟

أحدث الأخبار والأبحاث

التقرير السنوي لأثر Ring20 لعامي 2025/2026

يسرّنا أن نعلن عن إتاحة تقريرنا السنوي للأثر لعامي 2025/2026 للقراءة. يُسلّط هذا التقرير الضوء على العمل الرائع الذي أنجزناه خلال العام الماضي لدعم الأفراد والعائلات المتعايشة مع الصرع من نوع Ring20.

إعادة إطلاق Step Into the Ring 

بعد فترة توقف قصيرة، يسعدنا أن نعلن أن برنامج Step Into the Ring (مجموعة الدعم الافتراضية الشهرية الخاصة بنا للشباب الذين يعانون من الصرع Ring20) سيعود في يوم الأحد الأخير من كل شهر في تمام الساعة 11 صباحًا (بتوقيت المملكة المتحدة).

اشترك في القائمة البريدية لدينا