LET OP: Deze pagina is vertaald door Google. Neem contact met ons op als u ons wilt helpen de informatie te vertalen.

Zoekopdracht

Monsterverzameling voor onderzoek (alleen voor patiënten in het Verenigd Koninkrijk)

Oproep aan r(20)-gezinnen in het Verenigd Koninkrijk...personen van >16+

WIJ HEBBEN UW HULP NODIG voor onderzoek – maar u hebt alleen tot 1 okt. 2024!

Als u vorig jaar geen bloedmonster hebt verstrekt voor de Illumina-studie, hebben we nu nog maar tot 1 oktober 2024 om extra monsters te verzamelen voor toekomstig onderzoek. We hebben opties om bij volwassenen te verzamelen:

  • bloedmonsters (bij voorkeur), of
  • speekselmonsters (voor degenen die niet in staat zijn om 14 ml bloed te leveren, of die niet in staat zijn om toestemming te geven).

Voor kinderen <16 jaar hebben we een aparte route met minder urgentie… meer details volgen

小时
分钟

Hier zijn nog wat meer details over waar dit voor dient, uw opties en wat u moet doen:

Waar is dit voor?

Dit is een verzoek om lid te worden van de NIHR BioResource Onderzoeksweefselbank om uw genetisch profiel en medische gegevens beschikbaar te stellen voor onderzoek. Dit onderzoek kan onderzoek naar ringchromosoom 20 omvatten, hoewel u mogelijk wordt uitgenodigd om deel te nemen aan ander onderzoek. Door deel te nemen stemt u ermee in om uw gegevens te delen en om te worden gecontacteerd voor onderzoek, maar u bent niet verplicht om deel te nemen aan alle of een deel van de onderzoeksprojecten als u dat niet wilt.

Jouw opties (als je >16 jaar bent):

  1. Laat een bloedmonster afgeven bij het dichtstbijzijnde BioResource-centrum.U dient vóór 1 oktober een afspraak te maken.
    • U moet handelingsbekwaam zijn om toestemming te geven voor deelname aan BioResource, d.w.z. dat u moet begrijpen dat uw gegevens voor onderzoek kunnen worden gebruikt en dat u uw naam moet kunnen schrijven en ondertekenen.
  2. Als u geen bloedmonster wilt of kunt afstaan, kan er een speekselafnameset naar uw huis worden gestuurd. 

Als u graag wilt deelnemen (bloed of speeksel), of meer informatie wilt voordat u een beslissing neemt, neem dan contact op met [email protected] zo snel mogelijk
zodat wij dit kunnen realiseren.

Wat levert het mij op?

Dit is een eenmalige kans voor volwassenen met r(20) om mee te helpen met onderzoek. U kunt dus anderen en uzelf helpen door de komende 3 weken een klein bloedmonster te doneren.

Researchers can’t research r(20) without YOU! 🙏🙏🙏

Otsi_1

Heb je een vraag?

Laatste nieuws en onderzoek

Jaarverslag 2025/2026 over de impact van Ring20

Met groot genoegen kondigen we aan dat ons jaarlijkse impactrapport 2025/2026 nu beschikbaar is. Het rapport belicht het fantastische werk dat we het afgelopen jaar hebben verricht ter ondersteuning van mensen en gezinnen die leven met Ring20-epilepsie.

De herlancering van Step Into the Ring 

Na een korte pauze kunnen we met genoegen aankondigen dat Step Into the Ring (onze maandelijkse virtuele steungroep voor jongvolwassenen met Ring20-epilepsie) weer van start gaat. De bijeenkomst vindt elke laatste zondag van de maand om 11.00 uur (Britse tijd) plaats.

Schrijf je in op onze mailinglijst