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Ricerca

Raccolta di campioni per la ricerca (solo pazienti del Regno Unito)

Chiamata a r(20) famiglie nel Regno Unito...individui di età >16+

ABBIAMO BISOGNO DEL TUO AIUTO per la ricerca, ma hai solo fino al 1° ottobre 2024!

Se non hai fornito un campione di sangue per lo studio Illumina l'anno scorso, ora abbiamo tempo solo fino al 1° ottobre 2024 per raccogliere campioni aggiuntivi per ricerche future. Abbiamo opzioni per raccogliere campioni dagli adulti:

  • campioni di sangue (preferiti), oppure
  • campioni di saliva (per coloro che non sono in grado di fornire 14 ml di sangue o hanno la capacità di dare il consenso).

Abbiamo un percorso separato per i bambini <16 anni con meno urgenza... maggiori dettagli seguiranno

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Ecco qualche dettaglio in più su cosa serve, quali sono le tue opzioni e cosa devi fare:

A cosa serve?

Questa è una richiesta di adesione al Banca dei tessuti di ricerca NIHR BioResource per rendere disponibili il tuo profilo genetico e la tua cartella clinica per la ricerca. Questa ricerca potrebbe includere la ricerca sul cromosoma ad anello 20, anche se potresti essere invitato a partecipare ad altre ricerche. Unendoti acconsenti a condividere i tuoi dati e a essere contattato per la ricerca, ma non sei obbligato a partecipare a tutti o ad alcuni progetti di ricerca se non lo desideri.

Le tue opzioni (se hai più di 16 anni):

  1. Fornire un campione di sangue al centro BioResource più vicino.Sarà necessario presentarsi ad un appuntamento prima del 1° ottobre)
    • devi avere la capacità di acconsentire a unirti a BioResource, ovvero essere in grado di comprendere che i tuoi dati potrebbero essere utilizzati per la ricerca ed essere in grado di scrivere e firmare con il tuo nome.
  2. Se non vuoi o non puoi fornire un campione di sangue, è possibile che ti venga inviato a casa un kit per la raccolta della saliva. 

Se sei felice di partecipare (sangue o saliva) o desideri maggiori informazioni prima di decidere, contattaci [email protected] al più presto
così possiamo contribuire a far sì che ciò accada.

Cosa ci guadagno?

Questa è un'opportunità unica per gli adulti con r(20) di contribuire alla ricerca, quindi potresti davvero aiutare gli altri e te stesso, partecipando fornendo un piccolo campione di sangue nelle prossime 3 settimane.

Researchers can’t research r(20) without YOU! 🙏🙏🙏

Ultime notizie e ricerche

Rapporto annuale sull'impatto di Ring20 per il periodo 2025/2026

Siamo lieti di annunciare che il nostro Rapporto d'impatto annuale 2025/2026 è ora disponibile per la consultazione. Il rapporto 2025/2026 mette in luce l'incredibile lavoro che abbiamo svolto nell'ultimo anno a supporto delle persone e delle famiglie che convivono con l'epilessia Ring20.

Rilancio: Entra nel Ring 

Dopo una breve pausa, siamo lieti di annunciare il ritorno di Step Into the Ring (il nostro gruppo di supporto virtuale mensile per giovani adulti affetti da epilessia Ring20), che si terrà l'ultima domenica di ogni mese alle ore 11:00 (ora del Regno Unito).

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