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Gabriels Geschichte
Wer ist dieser überraschende kleine 17-Jährige? Gabriel war, ist und vor allem ist neugierig!
Ring20 Support-Services
Willkommen in unserem Familienbereich, in dem Sie Informationen und praktische Unterstützung bei der Verwaltung von r(20) finden.
Unsere Mission bei Ring20 ist es, Sie bei den Herausforderungen des Lebens mit dem R(20)-Syndrom zu unterstützen und Ihnen zu versichern, dass Sie und Ihre Familie in diesem Kampf nicht allein sind. Unsere Community ist hier, um Sie bei jedem Schritt zu unterstützen. Klicken Sie auf die Bilder unten, um die von uns angebotenen Support-Services anzuzeigen.
Hotline
Kontaktieren Sie uns per Telefon oder E-Mail für allgemeine Anfragen und/oder direkten 1:1-Support von unserem engagierten Team.
Willkommenspaket
Neu in der Ring20-Community? Holen Sie sich ein Willkommenspaket, um herauszufinden, welche Unterstützung wir Ihnen und Ihrer Familie anbieten können
Bleib informiert
Wenn Sie dies noch nicht getan haben, nehmen Sie sich bitte einen Moment Zeit, um sich in unsere Mailingliste einzutragen, um unsere regelmäßigen Newsletter zu erhalten.
Kaffee und Chat
Nehmen Sie sich Zeit, um Ihre Erfahrungen in unseren regelmäßigen Videoanrufen auszutauschen. Treffen Sie andere Ring20-Familien und profitieren Sie von gegenseitiger Unterstützung – Sie sind nicht allein!
Ring20-Community
Hier bei Ring20 wissen wir, dass sich die Diagnose einer extrem seltenen Krankheit isolierend anfühlen kann. Ein zentrales Ziel von uns ist es, Familien überall auf der Welt miteinander zu verbinden.
Hier sind einige der Möglichkeiten, wie wir Sie verbinden können…
Facebook-Forum
Treten Sie unserer GESCHLOSSENEN Facebook-Gruppe nur für Personen über 18 Jahren bei, die mit r(20) leben, und ihren Eltern/Betreuern, um sich zu verbinden und Erfahrungen in einem sicheren Raum auszutauschen
nicht-englischsprachige Personen
…Kein Problem!
Treten Sie unserem RareConnect Community Forum mit automatischer und menschlicher Übersetzung in 13 verschiedenen Sprachen bei
r(20) auf der Karte
Wir zeichnen bekannte Fälle von r(20) auf der ganzen Welt auf unserer eigenen Google-Karte auf, um die Anzahl bekannter Fälle und ihren Standort hervorzuheben. Treten Sie hier bei oder aktualisieren Sie die Karte.
Familienveranstaltungen
Alle paar Jahre bemühen wir uns, Veranstaltungen zu schaffen, um unsere Ring20-Familien zusammenzubringen, mit dem Ziel, aufklären, informieren und vernetzen. Die Veranstaltungen handeln vom r(20)-Syndrom, das von Familien für Familien entwickelt wurde.
Deine Geschichten
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Jaevins Epilepsie hat sich über die Jahre verschlimmert. Er wurde seit 2015 jedes Jahr auf der Intensivstation wegen Status epilepticus für mehrere Tage in mehrere Komas versetzt, bis das Neuroteam ein Medikament fand, das seine Anfälle beruhigen würde.
Dianas Geschichte
Es machte einfach keinen Sinn, die ständige Müdigkeit, die Verlorenheit in der Schule, die Pausen, wenn sie sprach. So etwas hatte ich noch nie gesehen.
