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Förderung von Forschung, Bildung und kontinuierlicher Unterstützung zur Beendigung von Undiagnostizierten und Fehldiagnostizierten
Ring20
Epilepsie

Ring20 Support-Services

Willkommen in unserem Familienbereich, in dem Sie Informationen und praktische Unterstützung bei der Verwaltung von r(20) finden.
 

Unsere Mission bei Ring20 ist es, Sie bei den Herausforderungen des Lebens mit dem R(20)-Syndrom zu unterstützen und Ihnen zu versichern, dass Sie und Ihre Familie in diesem Kampf nicht allein sind. Unsere Community ist hier, um Sie bei jedem Schritt zu unterstützen. Klicken Sie auf die Bilder unten, um die von uns angebotenen Support-Services anzuzeigen.

Hotline

Kontaktieren Sie uns per Telefon oder E-Mail für allgemeine Anfragen und/oder direkten 1:1-Support von unserem engagierten Team.

Willkommenspaket

Neu in der Ring20-Community? Holen Sie sich ein Willkommenspaket, um herauszufinden, welche Unterstützung wir Ihnen und Ihrer Familie anbieten können

Bleib informiert

 Wenn Sie dies noch nicht getan haben, nehmen Sie sich bitte einen Moment Zeit, um sich in unsere Mailingliste einzutragen, um unsere regelmäßigen Newsletter zu erhalten.

Kaffee und Chat

Nehmen Sie sich Zeit, um Ihre Erfahrungen in unseren regelmäßigen Videoanrufen auszutauschen. Treffen Sie andere Ring20-Familien und profitieren Sie von gegenseitiger Unterstützung – Sie sind nicht allein!

Ring20-Community

Hier bei Ring20 wissen wir, dass sich die Diagnose einer extrem seltenen Krankheit isolierend anfühlen kann. Ein zentrales Ziel von uns ist es, Familien überall auf der Welt miteinander zu verbinden.

Hier sind einige der Möglichkeiten, wie wir Sie verbinden können…

Facebook-Forum

Treten Sie unserer GESCHLOSSENEN Facebook-Gruppe nur für Personen über 18 Jahren bei, die mit r(20) leben, und ihren Eltern/Betreuern, um sich zu verbinden und Erfahrungen in einem sicheren Raum auszutauschen

nicht-englischsprachige Personen

…Kein Problem! 

Treten Sie unserem RareConnect Community Forum mit automatischer und menschlicher Übersetzung in 13 verschiedenen Sprachen bei

r(20) auf der Karte

Wir zeichnen bekannte Fälle von r(20) auf der ganzen Welt auf unserer eigenen Google-Karte auf, um die Anzahl bekannter Fälle und ihren Standort hervorzuheben. Treten Sie hier bei oder aktualisieren Sie die Karte.

Familienveranstaltungen

Alle 2 Jahre bemühen wir uns, Veranstaltungen zu veranstalten, um unsere Ring20-Familien zusammenzubringen, mit dem Ziel, aufklären, informieren und vernetzen. Die Veranstaltungen handeln vom r(20)-Syndrom, das von Familien für Familien entwickelt wurde.

Deine Geschichten

Diana Wagner

Dianas Geschichte

Es machte einfach keinen Sinn, die ständige Müdigkeit, die Verlorenheit in der Schule, die Pausen, wenn sie sprach. So etwas hatte ich noch nie gesehen.

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Jessicas Geschichte

Die ketogene Ernährung hat einen großen Einfluss auf Jessicas Lebensqualität. Wir können nicht genug betonen, dass wir unser kleines Mädchen zurück haben, ihr Energieniveau ist zurückgekehrt, sie ist viel aufgeweckter und aufmerksamer und ist wieder das aktive kleine Mädchen, das sie war, spielt mit ihrer Fußballmannschaft und besucht wieder ihre Tanzkurse .

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photo of Kieran Dunn

Kierans Geschichte

Die Schlussfolgerung war, dass er Epilepsie hatte, aber ohne bekannte Ursache, was bei etwa der Hälfte der Menschen der Fall ist, bei denen Epilepsie diagnostiziert wurde.

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