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Auf dieser Seite:
Wir haben mit dem National Congenital Anomaly and Rare Disease Registration Service (NCARDRS) über die Pilotierung eines neuen Selbstregistrierungsdienstes für r(20)-Patienten/Patientenfamilien gesprochen. Wir hoffen, dass viele von Ihnen teilnehmen werden, um mitzuhelfen, die Gesundheitsdienste für diejenigen, die mit R(20) in England leben, letztendlich zu verbessern. Wenn dies erfolgreich ist, können wir uns dann an die öffentlichen Gesundheitsdienste wenden, die ähnliche Programme in den dezentralisierten Ländern und vielleicht in Europa und darüber hinaus durchführen?
Warum machen wir das?
Wir fanden heraus, dass unser nationaler Registrierungsdienst für seltene Krankheiten niemanden mit R(20)-Syndrom verzeichnet, und wir waren schockiert, aber nicht überrascht. Ein relativ neuer Dienst in England (und ähnliche Dienste gibt es in Schottland, Wales und Nordirland) Allgemeinmediziner und Ärzte werden gebeten, Patienten zu melden, bei denen eine seltene Krankheit vor dem 5. Lebensjahr diagnostiziert wurde. Hierin liegt das Problem, dass viele r(20)-Patienten sind nicht diagnostiziert, bis nach ihrem 5. Geburtstag. Wir wollen r(20)-Patienten auf die Karte bringen, damit unser nationaler Gesundheitsdienst erkennt, dass es sie gibt und sie Pflege benötigen.
Was ist für dich drin?
Das Sammeln von Informationen hilft NCARDRS/Public Health England, seltene Krankheiten wie die unsere besser zu verstehen, um sicherzustellen, dass Menschen, die mit diesen Erkrankungen leben, die bestmögliche individuelle Versorgung erhalten. Das nationale Register dient auch der Recherche und Planung.
Wer ist berechtigt?
Der Service steht allen unseren Familien zur Verfügung, die in England registriert und/oder behandelt werden – da sie Teil von Public Health England sind.
Wie kann ich NCARDRS kontaktieren?
Um den Prozess zu starten, müssen Sie eine erste E-Mail an die E-Mail-Adresse des NCARDRS-Teams ([email protected]) senden, um sich für dieses Pilotprojekt zu registrieren. Sie erhalten eine Antwort mit Anweisungen, was als nächstes zu tun ist.
Die sichere Übertragung von Informationen ist für das NCARDRS-Team äußerst wichtig. Allgemeine E-Mail ist keine sichere Methode der Datenübertragung – Nachrichten, die auf diese Weise gesendet werden, werden nicht verschlüsselt und können abgefangen werden. Da Sie Ihre persönlichen Daten an NCARDRS senden, möchten sie Ihnen die Möglichkeit geben, Ihre Daten sicher zu übertragen, und dazu verwenden sie ein verschlüsseltes E-Mail-System namens Egress Switch.
NCARDRS hofft, in Zukunft ein Online-Registrierungssystem anbieten zu können, mit dem sich Patienten bei ihnen registrieren können. Die Entwicklung ist im Gespräch und so haben sie sich als Zwischenlösung darauf verständigt, dass sie Patientendaten für die Registrierung per E-Mail sammeln können.
Um welche Informationen werden Sie gebeten?
Wenn sich der Patient selbst meldet, fragt NCARDRS nach den folgenden Informationen:
- Name
- Geburtsdatum
- Sex
- Adresse
- Seltene Krankheit
- Behandelnder Kliniker
- Fachzentrum / Krankenhaus
- Bestätigung, dass sie damit einverstanden sind, dass NCARDRS ihre Daten speichert
- Bestätigung, dass sie der Patient sind
- Die Bestätigung, dass sie NCARDRS verstehen, wird sich für weitere Informationen an ihren Arzt wenden.
Wenn der Patient das Kind der Person ist, fragt NCARDRS nach den folgenden Informationen.
- Patientenname
- Geburtsdatum des Patienten
- Geschlecht des Patienten
- Adresse des Patienten
- Seltene Krankheit
- Behandelnder Arzt des Patienten
- Fachzentrum / Krankenhaus
- Name der Person, die das Kind anmeldet.
- Bestätigung, dass sie die Eltern des Patienten sind
- Bestätigung, dass sie damit einverstanden sind, dass NCARDRS die Daten ihres Kindes speichert
- Die Bestätigung, dass sie NCARDRS verstehen, wird den Arzt ihres Kindes für weitere Informationen kontaktieren.
