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UK Seltene Epilepsien zusammen

Für alle Patientengruppen zur Unterstützung von Menschen mit seltenen und komplexen Epilepsien

Das Leben mit schwer kontrollierbarer (refraktärer) Epilepsie und den häufig damit verbundenen Komorbiditäten stellt den Einzelnen und seine Familien vor viele Herausforderungen. Durch die Teilnahme an EpiCARE und dem Rare Epilepsy Network (REN) ist Ring20 bewusst geworden, dass es zwar viele verschiedene Ursachen für Anfälle geben kann, wir aber alle gemeinsame unerfüllte Bedürfnisse haben. Als einzelne Wohltätigkeitsorganisationen arbeiten wir derzeit daran, diese Bedürfnisse ganz getrennt anzugehen – stellen Sie sich nur vor, welche Auswirkungen wir haben könnten, wenn wir uns zusammenschließen würden?

Das Ziel von UKRET ist es, gleichgesinnte Wohltätigkeitsorganisationen und Selbsthilfegruppen zusammenzubringen im Vereinigten Königreich um zu sehen, wie wir besser zusammenarbeiten können, um unsere seltenen und komplexen Epilepsiegemeinschaften zu unterstützen auf nationaler Ebene noch größere Wirkung zu erzielen.

Gemeinsam können wir versuchen, ein größeres Bewusstsein zu schaffen, indem wir Kliniker, Forscher, Akademiker, politische Entscheidungsträger, Kostenträger, Sozialfürsorge und mehr für die Bedürfnisse unserer Menschen ausbilden gemeinsame Gemeinschaft, mit dem Ziel, die Ergebnisse und die allgemeine Lebensqualität von Einzelpersonen und ihren Familien zu verbessern.

Wenn Ihre Wohltätigkeitsorganisation oder Organisation unserer Gruppe beitreten möchte, kontaktieren Sie Allison über das folgende Formular:

Nächstes Treffen

Unser nächster Anruf ist am Dienstag, den 9. August 22, 12:30-13:30 Uhr. 

Email Allison wenn Sie die Zoom-Einladung nicht erhalten haben.

Tage
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Unser nächster Termin wird hier angezeigt.

Schlüsselaktivitäten:

  1. Zusammenarbeit mit DWP bei der Erstellung von PIP-Bewertungskriterien speziell für seltene Epilepsien
  2. Gemeinsame Präsentation unserer unerfüllten Bedürfnisse bei einer bevorstehenden Veranstaltung in Großbritannien, die seltenen Epilepsien im September 2022 gewidmet ist.
Weitere Sharing-Möglichkeiten:
    • Der Weg nach vorn für CBMPs und allgemeiner Zugang zu Medikamenten gegen Krampfanfälle
    • Genomforschung für die Epilepsiediagnostik
    • Kollektiver Beitrag zu den NICE-Richtlinien für Epilepsie
    • Erforschung des Potenzials eines kollaborativen Registers für seltene Epilepsien – Sehen Sie sich die Präsentation unten an