Hallo!

Mama, Delphine und Papa, Jean-Marc. Wir sind Eltern von zwei Jungen, Arthur, dem Ältesten, und Gabriel, 17 Jahre alt. Gabriel ist seit seinem zehnten Lebensjahr Träger des Ringchromosom-20-Syndroms. Wir leben im Süden Frankreichs in einem kleinen Dorf namens Argelliers, in der Nähe von Montpellier.

„Ein Name, der Angst macht oder beunruhigt: Behinderte. Es dauert lange, dieses Wort zu akzeptieren, aber am Ende setzt es sich durch, die französische Sprache hat diesen Begriff gewählt, ich habe nichts anderes vorzuschlagen, denken wir nur daran, dass es keine Beleidigung ist, wir bewegen uns alle Wir gehen den gleichen Weg, und alle schreien laut, dass ein behinderter Mensch in erster Linie ein Mensch ist.“

Freundschaften

Wir machen uns große Sorgen, Gabriels Freundeskreis ist im Laufe der Jahre geschrumpft und heute hat er nur noch einen Freund. Fällt es ihm aufgrund seiner Andersartigkeit jetzt schwer, auf andere zuzugehen und umgekehrt?

Unsere Inspiration

Wer ist dieser überraschende kleine 17-Jährige? Gabriel war, ist und vor allem ist neugierig! !

Mit einem starken Wunsch zu lernen, zu entdecken, zu verstehen, zu beobachten, Dinge zu hinterfragen. Dieser Wissensdurst ist seine treibende Kraft, seine Nahrung und ein Bedürfnis, das es zu befriedigen gilt. Es wird Ihnen nicht entgangen sein, dass Neugier Begeisterung, Interesse und Leidenschaft bedeutet. All dies erklärt seine gute akademische Bilanz. Glücklicherweise hat die Krankheit seine Persönlichkeit nicht beeinträchtigt. Er zeigt Belastbarkeit, Furchtlosigkeit und große mentale Stärke, die, wie ich zugeben muss, inspirierend für uns sind.

Die Schule war sehr schwierig und er hätte fast den Halt verloren, nicht wegen der Dichte des Unterrichts, aber manchmal ist das Lehrpersonal, gelinde gesagt, seltsam?

Behandlung

Gabriel ist 18 Jahre alt und viel mehr ein Akteur und Entscheidungsträger bei der Entwicklung jeder Behandlung. In Absprache und im Einvernehmen zwischen Gabriel, den Ärzten und uns selbst haben wir viele Medikamente, von denen wir wussten, dass sie nutzlos waren, langsam vom Markt genommen. Seit Juni 2023 Micropakine (verzögertes Natriumvalproat): morgens 250 mg, abends 500 mg; Lamictal (Lamotrigin): morgens 50 mg, abends 50 mg. Warum haben Sie nur diese beiden Medikamente behalten? Nachdem Gabriel nacheinander die Dosierung von Micropakine und Lamictal gesenkt hatte, teilte er uns mit, dass er eine Verschlechterung feststellte, sodass wir die Dosis nicht mehr senkten und die Anfangsdosis wieder einführten.

Unsere Hoffnungen

Wir warten ab, ob VNS wirksam sein wird !!!!!!!