Unser Weg mit dem Ringchromosom-20-Syndrom [r(20)] erwies sich als herausfordernd und unmöglich, damit zu leben. Rachel verlor ihr Leben an Epilepsie nur 2

Sebastian Burckle (21) starb unerwartet im September 2023 während eines Urlaubs in Mexiko. Sebastian lebte mit dem Ringchromosom-20-Syndrom, einer extrem seltenen genetischen Erkrankung, deren

An alle Verwandten, Freunde und Fachleute … Ich schreibe dies in der Hoffnung, eine Veränderung für jeden herbeizuführen, der ein Kind oder einen Erwachsenen mit einem

Wer ist dieser überraschende kleine 17-Jährige? Gabriel war, ist und vor allem ist neugierig!

Jaevins Epilepsie hat sich über die Jahre verschlimmert. Er wurde seit 2015 jedes Jahr auf der Intensivstation wegen Status epilepticus für mehrere Tage in mehrere Komas versetzt, bis das Neuroteam ein Medikament fand, das seine Anfälle beruhigen würde.

Es machte einfach keinen Sinn, die ständige Müdigkeit, die Verlorenheit in der Schule, die Pausen, wenn sie sprach. So etwas hatte ich noch nie gesehen.