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Förderung von Forschung, Bildung und kontinuierlicher Unterstützung zur Beendigung von Undiagnostizierten und Fehldiagnostizierten
Ring20
Epilepsie

Ringchromosom 20 Syndrom

Das Ringchromosom-20-Syndrom oder r(20)-Syndrom ist eine äußerst seltene Krankheit, deren Hauptsymptome schwer zu behandelnde Epilepsie, kognitiver Verfall und Verhaltensstörungen sind.

Deine Geschichten

Jaevins Geschichte

Jaevins Epilepsie hat sich über die Jahre verschlimmert. Er wurde seit 2015 jedes Jahr auf der Intensivstation wegen Status epilepticus für mehrere Tage in mehrere Komas versetzt, bis das Neuroteam ein Medikament fand, das seine Anfälle beruhigen würde.

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Diana Wagner

Dianas Geschichte

Es machte einfach keinen Sinn, die ständige Müdigkeit, die Verlorenheit in der Schule, die Pausen, wenn sie sprach. So etwas hatte ich noch nie gesehen.

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Jessicas Geschichte

Die ketogene Ernährung hat einen großen Einfluss auf Jessicas Lebensqualität. Wir können nicht genug betonen, dass wir unser kleines Mädchen zurück haben, ihr Energieniveau ist zurückgekehrt, sie ist viel aufgeweckter und aufmerksamer und ist wieder das aktive kleine Mädchen, das sie war, spielt mit ihrer Fußballmannschaft und besucht wieder ihre Tanzkurse .

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Neueste Nachrichten und Forschung

Möchten Sie mehr über unsere Ring20-Patientenerfahrungsumfrage 2023 erfahren? Weiter lesen...
Möchten Sie wissen, welche Auswirkungen die Arbeit von Ring20 (der Wohltätigkeitsorganisation) hat? Weiter lesen...
Wir haben drei Familien interviewt, die mit dem r(20)-Syndrom leben. Hier ist, was sie zu sagen hatten...