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Über uns

Unsere Aufgabe

Unterstützung von Einzelpersonen, Familien und medizinischem Fachpersonal, die vom Ringchromosom-20-Syndrom oder r(20) – einem seltenen Epilepsiesyndrom – betroffen sind oder damit in Kontakt kommen.

Ring20 Research and Support UK CIO wurde 2014 als Wohltätigkeitsorganisation gegründet. Mit Sitz in Essex sind wir in ganz Großbritannien tätig und haben ein Netzwerk zur Mitgliederunterstützung aufgebaut, das Familien mit R(20)-Syndrom weltweit verbindet.

Unsere Hauptziele

Information

Wegweiser zu den neuesten Informationen zum r(20)-Syndrom

Unterstützung

Um r(20) Familien miteinander zu verbinden

Forschung

Forschungsmöglichkeiten zu fördern

Brauchen

Da es sich um eine äußerst seltene Krankheit handelt, stehen allen Interessengruppen nur sehr begrenzte Informationen zum r(20)-Syndrom zur Verfügung – es gibt keine empfohlene Behandlung, kein Patientenregister oder keine natürliche Vorgeschichte für Prognosen, begrenzte Forschung und keine klinischen Studien.

Die Familien einer Person, die eine r(20)-Diagnose erhält, müssen sich nicht nur mit den körperlichen Anforderungen zur Bewältigung der unvorhersehbaren Anfälle, des Verhaltens und/oder der kognitiven Auswirkungen auseinandersetzen, sie müssen sich auch mit den emotionalen Auswirkungen des Gefühls der Isolation ohne Antworten auf die Pflege der Person auseinandersetzen oder zukünftige Bedürfnisse.

Daher sind Menschen, die mit dem r(20)-Syndrom leben, weitgehend unsichtbar und ungehört.

Ring20 46

Unsere Antwort

Wir zielen Um diese Situation zu ändern, indem das Bewusstsein für r(20) auf Konferenzen und Veranstaltungen geschärft wird und indem mit Kooperationspartnern zusammengearbeitet wird, um Schulungsmaterialien zu erstellen, die jedem helfen, diese Erkrankung besser zu verstehen.

Wir werden Möglichkeiten für wichtige Forschungsarbeiten zu dieser selten erforschten seltenen Krankheit fördern, die zu einer verbesserten Lebensqualität und besseren Ergebnissen für alle Menschen mit dem r(20)-Syndrom führen können.

Aber in erster Linie sind wir hier, um unsere r(20)-Familien zu unterstützen, denn der medizinische Fortschritt braucht Zeit, aber gemeinsam können wir uns gegenseitig unterstützen und lernen, jeden Tag unseres Lebens mit dem r(20)-Syndrom umzugehen.

Triff das Team

Wir sind ein kleines Team von Freiwilligen, das von unserem CEO geleitet wird. Lernen Sie die Teammitglieder hinter Ring20 kennen Hier.

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