Unsere Aufgabe
Unterstützung für Einzelpersonen, Familien und medizinische Fachkräfte, die vom Ring-Chromosom-20-Syndrom oder R(20) – einem seltenen Epilepsiesyndrom – betroffen sind oder damit in Kontakt kommen, und kontinuierliches Interesse wecken und Forschungsmöglichkeiten fördern, um das Verständnis zu verbessern Ergebnisse für alle Betroffenen.
Ring20 Research and Support UK CIO wurde 2014 als Wohltätigkeitsorganisation gegründet. Mit Sitz in Essex sind wir in ganz Großbritannien tätig und haben ein Netzwerk zur Mitgliederunterstützung aufgebaut, das Familien mit R(20)-Syndrom weltweit verbindet.
Unsere Hauptziele
- Bereitstellung von Unterstützung und Informationen für r(20)-Patienten und ihre Familien;
- Bereitstellung oder Unterstützung bei der Bereitstellung von Informationen für die Öffentlichkeit über r(20);
- Unterstützung medizinischer Fachkräfte bei ihrem Verständnis von r(20) - seiner Diagnose, Prognose und Behandlung;
- Unterstützung der Forschung zu r(20) – seinen Ursachen und Mitteln zur Verbesserung der Ergebnisse für diejenigen, die an r(20) leiden, und Förderung der Verbreitung der nützlichen Ergebnisse dieser Forschung.
Information
Wegweiser zu den neuesten Informationen zum r(20)-Syndrom
Unterstützung
Um r(20) Familien miteinander zu verbinden
Forschung
Forschungsmöglichkeiten zu fördern
Brauchen
Da es sich um eine äußerst seltene Krankheit handelt, stehen allen Interessengruppen nur sehr begrenzte Informationen zum r(20)-Syndrom zur Verfügung – es gibt keine empfohlene Behandlung, kein Patientenregister oder keine natürliche Vorgeschichte für Prognosen, begrenzte Forschung und keine klinischen Studien.
Die Familien einer Person, die eine r(20)-Diagnose erhält, müssen sich nicht nur mit den körperlichen Anforderungen zur Bewältigung der unvorhersehbaren Anfälle, des Verhaltens und/oder der kognitiven Auswirkungen auseinandersetzen, sie müssen sich auch mit den emotionalen Auswirkungen des Gefühls der Isolation ohne Antworten auf die Pflege der Person auseinandersetzen oder zukünftige Bedürfnisse.
Daher sind Menschen, die mit dem r(20)-Syndrom leben, weitgehend unsichtbar und ungehört.
Unsere Antwort
Wir zielen Um diese Situation zu ändern, indem das Bewusstsein für r(20) auf Konferenzen und Veranstaltungen geschärft wird und indem mit Kooperationspartnern zusammengearbeitet wird, um Schulungsmaterialien zu erstellen, die jedem helfen, diese Erkrankung besser zu verstehen.
Wir werden Möglichkeiten für wichtige Forschungsarbeiten zu dieser selten erforschten seltenen Krankheit fördern, die zu einer verbesserten Lebensqualität und besseren Ergebnissen für alle Menschen mit dem r(20)-Syndrom führen können.
Aber in erster Linie sind wir hier, um unsere r(20)-Familien zu unterstützen, denn der medizinische Fortschritt braucht Zeit, aber gemeinsam können wir uns gegenseitig unterstützen und lernen, jeden Tag unseres Lebens mit dem r(20)-Syndrom umzugehen.
Triff das Team
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