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Was ist EpiCARE?
ERNs oder Europäische Referenznetzwerke sind virtuelle Netzwerke, an denen Gesundheitsdienstleister in ganz Europa beteiligt sind. Sie zielen darauf ab, die Diskussion über komplexe oder seltene Krankheiten und Zustände zu erleichtern, die eine hochspezialisierte Behandlung sowie konzentriertes Wissen und Ressourcen erfordern.
EpiCARE ist das ERN für alle seltenen und komplexen Epilepsien – einschließlich des r(20)-Syndroms.
Unsere CEO Allison Watson ist stellvertretende Koordinatorin der European Patient Advocacy Group (ePAG) für EpiCARE und engagiert sich stark in den Arbeitsgruppen und Aktivitäten des EpiCARE ERN.
Überweisungswege im Vereinigten Königreich
Wenn Sie ein Elternteil/Betreuer eines Kindes mit ungeklärter oder unkontrollierter Epilepsie sind, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt, der Ihr Kind überweisen kann Klinischer Beratungsdienst für Spezialisten für refraktäre Epilepsie (RESCAS).
Der Dienst bietet ein Forum für die Diskussion schwieriger Epilepsiefälle, die diagnostische und/oder Behandlungsschwierigkeiten aufweisen und sich als therapieresistent erwiesen haben.
Überweisungswege in der EU
Wenn Sie selbst Epilepsiepatient oder Elternteil/Betreuer eines Patienten mit ungeklärter oder unkontrollierter Epilepsie sind, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt, der Sie oder Ihr Kind an ein EpiCARE ERN-Zentrum überweisen kann.
EpiCARE benötigt ein Überweisungsschreiben Ihres Arztes, in dem der Epilepsietyp Ihres/Ihres Kindes, die Ursache der Epilepsie, ein mögliches Epilepsiesyndrom, die letzten Untersuchungen (EEG, Video-EEG, alle bildgebenden Ergebnisse des Gehirns, Genetik).
