BITTE BEACHTEN SIE: Diese Seite wurde von Google übersetzt. Bitte kontaktieren Sie uns, wenn Sie uns helfen möchten, die Informationen zu übersetzen.

Suche

Sebastians Geschichte

sebastian burckle_JustGiving

Sebastian Burckle (21) starb unerwartet im September 2023 während eines Urlaubs in Mexiko.

Sebastian lebte mit dem Ringchromosom-20-Syndrom, einer extrem seltenen genetischen Erkrankung, deren Hauptmerkmal wiederkehrende und medikamentenresistente Anfälle sind. In der medizinischen Literatur sind etwa 200 Fälle beschrieben; so selten ist das Syndrom.

In der Nacht vom Dienstag, den 7. September 2023, erlitt Sebastian einen tonisch-klonischen Anfall (Grand Mal).

Nachdem er sich erholt hatte, ging er zu Bett, wachte am nächsten Morgen jedoch nicht auf.

Sebastian löste leidenschaftlich gern komplexe geometrische Rätsel. Er interessierte sich für Spiele, Technik und Gadgets. Er komponierte Musik, war DJ, entwarf und produzierte Licht- und Lasershows. Er surfte gern im Meer. Er war Schüler der Oratory Primary School, der Westminster Cathedral Choir School und der Wetherby Senior School. Er freute sich darauf, sein Studium der Psychologie und Kriminologie an der University of Brighton wieder aufzunehmen.

Wie Sie sehen, hat Sebastian nie zugelassen, dass seine Krankheit ihn definiert oder ihn daran hindert, das Leben zu führen, das er leben wollte.

Als Familie sind wir am Boden zerstört, schätzen jedoch die vielen Zeichen der Unterstützung und Solidarität von Freunden, Angehörigen und Kollegen.

sebastian burckle_JustGiving

Hast du eine Frage?

Mehr Geschichten

Rachel A's Geschichte

Unser Weg mit dem Ringchromosom-20-Syndrom [r(20)] erwies sich als herausfordernd und unmöglich, damit zu leben. Rachel verlor ihr Leben an Epilepsie nur 2

Weiterlesen

Sebastians Geschichte

Sebastian Burckle (21) starb unerwartet im September 2023 während eines Urlaubs in Mexiko. Sebastian lebte mit dem Ringchromosom-20-Syndrom, einer extrem seltenen genetischen Erkrankung, deren

Weiterlesen

Teilen Sie Ihre Erfahrung mit r(20)

Wir freuen uns über Ihre Geschichten zur Veröffentlichung auf unserer Website. Familien auf der ganzen Welt können sich wirklich mit Ihrer persönlichen Reise verbinden: durch Diagnose, Behandlung, tägliches Leben und mehr.