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Melden Sie sich zur Teilnahme an:
Indem Sie Ihre Erfahrungen teilen, tragen Sie dazu bei, dass Veränderungen geschehen.
NEU!! Internationale Forschungsstudie zum Unterstützungsbedarf
Erste Ergebnisse unserer Umfrage „Leben mit r(20)“ aus dem Jahr 2023 zeigen, dass r(20) tiefgreifende Auswirkungen auf das Leben der diagnostizierten Personen und ihrer pflegenden Familien hat. Die endgültigen Ergebnisse werden voraussichtlich Ende 2024 veröffentlicht (behalten Sie unsere sozialen Medien und eNews im Auge).
Warum machen wir das?
Bei Ring20 sind wir uns bewusst, dass es wichtig ist, tiefer in die unterschiedlichen Unterstützungsbedürfnisse der Familienmitglieder einzutauchen, herauszufinden, wo Sie derzeit Hilfe suchen, was funktioniert, und zu fragen: „Was fehlt?“ Das würde einen bedeutenden Unterschied in Ihrem Leben bedeuten. Indem wir Ihre Erfahrungen aus der Praxis verstehen, können wir Familien auf die nützlichsten Ressourcen hinweisen und ihnen gleichzeitig etwaige Lücken bei der Bereitstellung von Informationen und Diensten aufzeigen und sagen, was getan werden kann, um diese zu schließen.
Sie fragen, wir hören zu
Wird das für mich/mein Kind von Vorteil sein?
Ring20 wird die Erkenntnisse aus dieser Studie nutzen, um unsere eigenen Informations- und Supportdienste weiterzuentwickeln und sie, wo möglich, individuell anzupassen, um die Lücken zu schließen, die andere Anbieter hinterlassen, und so Ihren Bedürfnissen besser gerecht zu werden.
Wer ist berechtigt?
Die Studie steht allen Menschen und ihren Familien weltweit offen, die mit einem Ringchromosom 20 leben. Sie müssen nicht an der Patientenbefragung des letzten Jahres teilgenommen haben, um an dieser Studie teilzunehmen, und wenn Sie an der Befragung teilgenommen haben, würden wir trotzdem gerne von Ihnen hören.
Wo möglich, können unsere Ring20 Champions dabei helfen, Interviews in anderen Sprachen durchzuführen, darunter: Französisch, Niederländischh, Italienisch, Portugiesisch, Japanisch, Spanisch, Deutsch.
Was werde ich zu tun haben?
Sagen Sie uns, dass Sie teilnehmen möchten, indem Sie das Anmeldeformular auf dieser Seite ausfüllen.
Wir organisieren für Sie die Teilnahme an einer kleinen Fokusgruppe, um die Auswirkungen von r(20) zu diskutieren. Die Gruppensitzungen finden online (über Zoom) statt und dauern etwa eine Stunde.
Einzelsitzungen sind auf Anfrage möglich.
Sie können wie folgt teilnehmen:
- ein Erwachsener ab 18 Jahren, der mit r(20) lebt – mit oder ohne Unterstützung Ihrer Eltern
- ein Elternteil/Betreuer einer Person, die mit r(20) zusammenlebt
- Geschwister einer Person, die mit r(20) zusammenlebt – elterliche Unterstützung für Personen unter 18 Jahren erforderlich
- ein naher Familienangehöriger, der an der Pflege einer Person mit R beteiligt ist (20)
Um welche Informationen werde ich gebeten?
Bereiten Sie sich vor, indem Sie über Ihren Supportbedarf nachdenken:
- Ihr Supportbedarf: In welchen Bereichen des täglichen Lebens benötigen Sie am meisten Unterstützung? Können Sie die Hilfe bekommen, die Sie brauchen? Woher bekommen Sie Hilfe?
- Hindernisse für die Unterstützung: Gibt es für Sie Hindernisse beim Zugang zu Unterstützung? Wie könnten diese Ihrer Meinung nach überwunden werden?
- Was fehlt?: Was würde für Sie einen Unterschied machen?
- Unterstützung und Informationen von Ring20: Wie hilft Ihnen die Wohltätigkeitsorganisation Ring20?
- Welche Ring20-Dienste nutzen Sie?
- Was könnte Ring20 in Zukunft verbessern?
Was passiert mit den gesammelten Informationen?
Unser Ziel ist es, eine Forschungsarbeit über den Unterstützungsbedarf aller von r(20) Betroffenen zu veröffentlichen und diese als Beleg für die unerfüllten Bedürfnisse unserer Gemeinschaft zu nutzen.
Einwilligung und Datenschutz
Die von Ihnen bereitgestellten Informationen werden streng vertraulich behandelt. Sie werden verwendet, um uns bei der Aktualisierung unserer Support-Dienste und beim Sammeln von Spenden zu unterstützen, wobei Ihre Anonymität gewahrt bleibt. Ihre Privatsphäre wird geschützt und es werden keine Namen verwendet, um die Vertraulichkeit zu gewährleisten und ethische Richtlinien einzuhalten. Bitte beachten Sie, dass die Teilnahme an dieser Studie völlig freiwillig ist und Sie das Recht haben, sie jederzeit ohne Angabe von Gründen abzubrechen.
Möchten Sie weitere Informationen, bevor Sie sich entscheiden?
Wenden Sie sich bei Fragen an Ihren Ring20-Champion.
