ジャッキーと私は、2018 年 3 月 1 日にバーミンガム小児病院で開催されたレア ディジーズ デイ イベントに参加できてよかったです。

天気のせいで短くなった素晴らしい一日。

私はストーク大学で学習困難について勉強している若い男性に会い、私たちについて話しました。免疫システムに苦しんでいる別の男性が私のそばに座っていました。私たちと同じように、彼は何年にもわたってサポートグループを構築してきました。私たちがとても珍しいとはまだ信じられません。

スター センターは、今年バーミンガムにオープンする予定です。希少疾患に家族が集える、病院とは思えない素晴らしい場所。 9つの診察室、大人用の更衣室、1つの屋根の下に1つの予約。 18 歳までなので、Callum には使用できません。

興味深い話が盛りだくさん。サラ・リペットは作家でミュージシャンです。彼女は自分のまれな病気もやもやについて語ってくれました。彼女の漫画のキャラクターのアートワークは素晴らしかったです！イラストは、患者であることと子供の視点からそれを見ることがどのようなものかを理解する彼女の話を通して示されました.彼女は入院中にたくさんの絵を描いていました-そのような才能!彼女が彼女の話のフィードバックを求めていたので、私は彼女に電子メールを送りました。私は彼女に私たちのグループについて話しました。

Miriam Al-Attar は、TRAPPED と呼ばれる希少疾患を患っている彼女の患者の 1 人について話しました。彼らが最初に医療のための資金を得ることができなかったとき、非常に悲しい.彼らは今、彼女の助けを借りて持っています.

ある講演から引用されたフレーズは、「私たちなしでは、私たちについては何もない」. r(20) を持っていなかったり、それについて話したりしなければ、それについて何も知られていないので、それは良いことだと思いました。

ジャッキーはこの日とても感動しました。彼女は「それはあなたが何かを言いたくなる」と言いました。

休憩時間にいろいろな人に早口で話しかけ、リーフレットとカードを5人の学生と遺伝学者のLauraに渡しました。その結果、当グループに連絡が入る可能性があります。

ドーングレイ