Ainda bem que Jackie e eu chegamos ao evento The Rare Disease Day no Birmingham Children's Hospital em 1º de março de 2018. Puxa, estava frio!

Um grande dia que foi interrompido devido ao clima.

Conheci um jovem que estudava Dificuldades de Aprendizagem em Stoke e contei a ele sobre nós. Outro homem sentou ao meu lado que sofre sem sistema imunológico. Ele construiu um grupo de apoio ao longo dos anos, como fizemos. Ainda acho difícil acreditar que somos tão ultra raros.

O Star Center deve abrir em Birmingham este ano. Lugar incrível não como um hospital onde as famílias podem se reunir com doenças raras. 9 consultórios, vestiários para adultos, uma consulta sob 1 teto. Até 18 anos, então não é possível para Callum.

Tantas conversas interessantes. Sarah Lipett é escritora e musicista. Ela nos contou sobre sua doença rara Moya Moya e agora tem um livro que sairá em breve. Sua arte de personagens de desenhos animados foi brilhante! As ilustrações foram mostradas por meio de sua fala que deu a compreensão de como é ser paciente e vê-lo do ponto de vista de uma criança. Ela desenhou muito quando estava doente no hospital – que talento! Enviei um e-mail para ela, pois ela queria um feedback de sua palestra. Contei a ela sobre nosso grupo.

Miriam Al-Attar falou de um de seus pacientes com uma doença rara chamada TRAPPED. Muito triste quando eles inicialmente não conseguiram financiamento para med. Eles têm agora através de sua ajuda.

Uma frase de uma palestra citou “Nada sobre nós, sem nós”. Achei bom porque se não tivéssemos r(20) ou não falássemos sobre isso não se saberia nada sobre isso.

Jackie estava tão tocada por este dia. Ela disse que “isso faz você querer dizer alguma coisa”.

Falou rapidamente no intervalo para várias pessoas e distribuiu folhetos e cartão para 5 alunos e para Laura que é geneticista. Podemos ter algum contato com nosso grupo como resultado.

Alvorada Cinza