Blij dat Jackie en ik op 1 maart 2018 naar het evenement The Rare Disease Day in het Birmingham Children's Hospital waren gekomen. Goh, wat was het koud!

Een geweldige dag die vanwege het weer werd afgebroken.

Ik ontmoette een jonge man die Leermoeilijkheden studeerde aan Stoke en vertelde hem over ons. Een andere man zat naast me die lijdt zonder immuunsysteem. Hij heeft in de loop der jaren een steungroep opgebouwd, zoals wij hebben gedaan. Ik vind het nog steeds moeilijk te geloven dat we zo ultra zeldzaam zijn.

Het Star Centre wordt dit jaar in Birmingham geopend. Geweldige plek, niet zoals een ziekenhuis waar gezinnen samen kunnen komen met een zeldzame ziekte. 9 spreekkamers, kleedkamers voor volwassenen, één afspraak onder 1 dak. Tot 18 jaar, dus niet mogelijk voor Callum.

Zoveel interessante gesprekken. Sarah Lipett is een auteur en muzikant. Ze vertelde ons over haar zeldzame ziekte Moya Moya en nu komt er binnenkort een boek uit. Haar artwork van stripfiguren was briljant! De illustraties werden getoond door middel van haar toespraak die een begrip gaf van hoe het is om de patiënt te zijn en het te zien vanuit het oogpunt van een kind. Ze tekende veel toen ze in het ziekenhuis lag – wat een talent! Ik heb haar een e-mail gestuurd omdat ze feedback wilde op haar talk. Ik vertelde haar over onze groep.

Miriam Al-Attar sprak over een van haar patiënten met een zeldzame ziekte, TRAPPED genaamd. Heel verdrietig toen ze in eerste instantie geen financiering voor med's konden krijgen. Ze hebben nu door haar hulp.

Een zin uit een toespraak geciteerd "Niets over ons, zonder ons". Ik dacht dat het goed was, want als we r(20) niet hadden of erover praten, zou er niets over bekend zijn.

Jackie was zo ontroerd door deze dag. Ze zei: "het zorgt ervoor dat je iets wilt zeggen."

In de pauze snel diverse mensen gesproken en folders en kaart uitgedeeld aan 5 leerlingen en Laura die geneticus is. Mogelijk hebben we daardoor contact met onze groep.

Dageraad grijs