Jsem rád, že jsme se s Jackie dostali 1. března 2018 na Den vzácných onemocnění v Birminghamské dětské nemocnici. Sakra, to byla zima!

Skvělý den, který se kvůli počasí zkrátil.

Setkal jsem se s mladým mužem, který studoval Learning Difficulties na Stoke, a řekl jsem mu o nás. Vedle mě seděl další muž, který trpí bez imunitního systému. Za ta léta si vybudoval podpůrnou skupinu jako my. Stále je pro mě těžké uvěřit, že jsme tak extrémně vzácní.

V Birminghamu se má letos otevřít Star Center. Úžasné místo, které není jako nemocnice, kde se mohou setkat rodiny se vzácným onemocněním. 9 ordinací, šatny pro dospělé, jedna schůzka pod 1 střechou. Do 18 let, takže pro Calluma to není možné.

Tolik zajímavých rozhovorů. Sarah Lipett je spisovatelka a hudebnice. Řekla nám o své vzácné nemoci Moya Moya a nyní jí brzy vyjde kniha. Její kresba kreslených postaviček byla skvělá! Ilustrace byly ukázány prostřednictvím její přednášky, což umožnilo pochopit, jaké to je být pacientem a vidět to z pohledu dítěte. Když byla nemocná v nemocnici, hodně kreslila – takový talent! Poslal jsem jí e-mail, protože chtěla zpětnou vazbu na svůj projev. Řekl jsem jí o naší skupině.

Miriam Al-Attar mluvila o jednom ze svých pacientů se vzácnou nemocí zvanou TRAPPED. Velmi smutné, když zpočátku nemohli získat finanční prostředky na léky. Nyní mají díky její pomoci.

Fráze z jedné přednášky citovala „Nic o nás, bez nás“. Myslel jsem, že je to dobré, protože kdybychom neměli r(20) nebo o tom nemluvili, nic by se o tom nevědělo.

Jackie byla tímto dnem tak dojatá. Řekla: "Vzbuzuje to chuť něco říct."

O přestávce jsem rychle promluvil k různým lidem a dal letáky a kartu 5 studentům a Lauře, která je genetička. V důsledku toho můžeme mít kontakt na naši skupinu.

Dawn Grey