Me alegro de que Jackie y yo viniéramos al Evento del Día de las Enfermedades Raras en el Hospital Infantil de Birmingham el 1 de marzo de 2018. ¡Dios mío, hacía frío!

Un gran día que se truncó debido al clima.

Conocí a un joven que estaba estudiando dificultades de aprendizaje en Stoke y le hablé de nosotros. Otro hombre sentado a mi lado que sufre sin sistema inmunológico. Ha creado un grupo de apoyo a lo largo de los años como lo hemos hecho nosotros. Todavía me cuesta creer que seamos tan ultra raros.

El Star Center se inaugurará en Birmingham este año. Un lugar increíble, no como un hospital donde las familias pueden reunirse con enfermedades raras. 9 consultorios, vestuarios para adultos, una cita bajo 1 techo. Hasta los 18 años, por lo que no es posible para Callum.

Tantas charlas interesantes. Sarah Lipett es autora y música. Nos habló de su rara enfermedad Moya Moya y ahora tiene un libro que saldrá pronto. ¡Su obra de arte de personajes de dibujos animados fue brillante! Las ilustraciones fueron mostradas a través de su charla, lo que permitió comprender cómo es ser el paciente y verlo desde la perspectiva de un niño. Dibujó mucho cuando estaba enferma en el hospital, ¡qué talento! Le envié un correo electrónico porque quería comentarios sobre su charla. Le conté sobre nuestro grupo.

Miriam Al-Attar habló de uno de sus pacientes con una enfermedad rara llamada ATRAPADO. Muy triste cuando inicialmente no pudieron obtener fondos para los medicamentos. Tienen ahora a través de su ayuda.

Una frase de una charla citada "Nada sobre nosotros, sin nosotros". Pensé que era bueno porque si no tuviéramos r(20) o no habláramos de eso, no se sabría nada al respecto.

Jackie estaba tan conmovida por este día. Ella dijo "te dan ganas de decir algo".

Hablé rápidamente en el descanso con varias personas y entregué folletos y tarjetas a 5 estudiantes y a Laura, que es genetista. Es posible que tengamos algún contacto con nuestro grupo como resultado.

gris amanecer