Sono contento che io e Jackie siamo arrivati all'evento The Rare Disease Day al Birmingham Children's Hospital il 1° marzo 2018. Cavolo, faceva freddo!

Una grande giornata che è stata interrotta a causa del tempo.

Ho incontrato un giovane che stava studiando Learning Difficulties a Stoke e gli ho parlato di noi. Un altro uomo seduto vicino a me che soffre senza sistema immunitario. Ha costruito un gruppo di supporto nel corso degli anni, come abbiamo fatto noi. Trovo ancora difficile credere che siamo così rari.

Lo Star Center dovrebbe aprire quest'anno a Birmingham. Posto fantastico non come un ospedale dove le famiglie possono stare insieme con malattie rare. 9 ambulatori, spogliatoi per adulti, un appuntamento sotto 1 tetto. Fino a 18 anni, quindi non possibile per Callum.

Tanti discorsi interessanti. Sarah Lipet è un'autrice e musicista. Ci ha parlato della sua malattia rara Moya Moya e ora ha un libro in uscita a breve. La sua grafica di personaggi dei cartoni animati è stata geniale! Le illustrazioni sono state mostrate attraverso il suo discorso che ha dato una comprensione di com'è essere il paziente e vederlo dal punto di vista di un bambino. Ha disegnato molto quando era malata in ospedale – che talento! Le ho mandato un'e-mail perché voleva un feedback sul suo discorso. Le ho parlato del nostro gruppo.

Miriam Al-Attar ha parlato di uno dei suoi pazienti con una malattia rara chiamata TRAPPED. Molto triste quando inizialmente non hanno potuto ottenere finanziamenti per le medicine. Ora hanno grazie al suo aiuto.

Una frase di un discorso citato "Niente su di noi, senza di noi". Ho pensato che fosse buono perché se non avessimo avuto r(20) o ne avessimo parlato non se ne sarebbe saputo nulla.

Jackie era così commosso da questo giorno. Ha detto "ti fa venire voglia di dire qualcosa".

Ha parlato velocemente durante la pausa con varie persone e ha dato volantini e biglietti a 5 studenti ea Laura che è una genetista. Di conseguenza, potremmo avere qualche contatto con il nostro gruppo.

Alba grigia