Je suis content que Jackie et moi nous soyons rendus à l'événement The Rare Disease Day à l'hôpital pour enfants de Birmingham le 1er mars 2018. Mon Dieu, il faisait froid !

Une belle journée qui a été écourtée à cause de la météo.

J'ai rencontré un jeune homme qui étudiait les difficultés d'apprentissage à Stoke et je lui ai parlé de nous. Un autre homme assis à côté de moi qui souffre sans système immunitaire. Il a construit un groupe de soutien au fil des ans, comme nous l'avons fait. J'ai encore du mal à croire que nous soyons si rares.

Le Star Center doit ouvrir à Birmingham cette année. Un endroit incroyable, pas comme un hôpital où les familles peuvent se réunir avec une maladie rare. 9 cabinets de consultation, vestiaires adultes, 1 rendez-vous sous 1 toit. Jusqu'à 18 ans, donc pas possible pour Callum.

Autant de discussions intéressantes. Sarah Lipett est auteur et musicienne. Elle nous a parlé de sa maladie rare Moya Moya et a maintenant un livre qui sort bientôt. Ses illustrations de personnages de dessins animés étaient brillantes! Les illustrations ont été montrées à travers son discours qui a permis de comprendre ce que c'est que d'être le patient et de le voir du point de vue d'un enfant. Elle a beaucoup dessiné lorsqu'elle était malade à l'hôpital – quel talent ! Je lui ai envoyé un e-mail car elle voulait des commentaires sur son discours. Je lui ai parlé de notre groupe.

Miriam Al-Attar a parlé d'un de ses patients atteint d'une maladie rare appelée TRAPPED. Très triste quand ils n'ont pas pu initialement obtenir de financement pour les médicaments. Ils ont maintenant grâce à son aide.

Une phrase d'un discours citait "Rien sur nous, sans nous". Je pensais que c'était bien parce que si nous n'avions pas r(20) ou si nous n'en parlions pas, rien ne serait connu à ce sujet.

Jackie a été tellement touchée par cette journée. Elle a dit "ça donne envie de dire quelque chose".

A parlé rapidement pendant la pause à diverses personnes et a donné des dépliants et une carte à 5 étudiants et à Laura qui est généticienne. Il se peut que nous ayons des contacts avec notre groupe en conséquence.

Aube grise