Ich bin froh, dass Jackie und ich es am 1. März 2018 zur Veranstaltung „The Rare Disease Day“ im Birmingham Children’s Hospital geschafft haben. Meine Güte, es war kalt!

Ein toller Tag, der wetterbedingt abgebrochen wurde.

Ich traf einen jungen Mann, der in Stoke Lernschwierigkeiten studierte, und erzählte ihm von uns. Neben mir saß ein anderer Mann, der an einem fehlenden Immunsystem leidet. Er hat über die Jahre eine Selbsthilfegruppe aufgebaut, so wie wir es getan haben. Ich finde es immer noch schwer zu glauben, dass wir so extrem selten sind.

Das Star Centre soll dieses Jahr in Birmingham eröffnet werden. Erstaunlicher Ort, nicht wie ein Krankenhaus, in dem Familien mit seltenen Krankheiten zusammenkommen können. 9 Beratungsräume, Umkleidekabinen für Erwachsene, ein Termin unter einem Dach. Bis 18 Jahre, also für Callum nicht möglich.

So viele interessante Gespräche. Sarah Lipett ist Autorin und Musikerin. Sie erzählte uns von ihrer seltenen Krankheit Moya Moya und bringt bald ein Buch heraus. Ihre Kunstwerke von Zeichentrickfiguren waren brillant! Die Illustrationen wurden durch ihren Vortrag gezeigt, der ein Verständnis dafür vermittelte, wie es ist, die Patientin zu sein und es aus der Sicht eines Kindes zu sehen. Sie hat viel gezeichnet, als sie krank im Krankenhaus war – so ein Talent! Ich habe ihr eine E-Mail geschickt, weil sie Feedback zu ihrem Vortrag wollte. Ich erzählte ihr von unserer Gruppe.

Miriam Al-Attar sprach über einen ihrer Patienten mit einer seltenen Krankheit namens TRAPPED. Sehr traurig, als sie zunächst keine Finanzierung für Medikamente bekommen konnten. Sie haben jetzt durch ihre Hilfe.

Ein Zitat aus einem Vortrag lautete: „Nichts über uns, ohne uns“. Ich fand es gut, denn wenn wir nicht r(20) hätten oder darüber reden würden, wäre nichts darüber bekannt.

Jackie war so gerührt von diesem Tag. Sie sagte: „Es bringt dich dazu, etwas sagen zu wollen.“

Sprach schnell in der Pause mit verschiedenen Leuten und gab Flyer und Karten an 5 Studenten und Laura, die Genetikerin ist. Vielleicht haben wir dadurch Kontakt zu unserer Gruppe.

Morgengrauen