Glad for at Jackie og jeg kom til The Rare Disease Day Event på Birmingham Children's Hospital 1. mars 2018. Jøss det var kaldt!

En flott dag som ble avbrutt på grunn av været.

Jeg møtte en ung mann som studerte læringsvansker ved Stoke og fortalte ham om oss. En annen mann satt ved siden av meg som lider uten immunforsvar. Han har bygget opp en støttegruppe gjennom årene som vi har gjort. Jeg synes fortsatt det er vanskelig å tro at vi er så ekstremt sjeldne.

Star Center skal åpne i Birmingham i år. Fantastisk sted, ikke som et sykehus hvor familier kan komme sammen med sjelden sykdom. 9 konsultasjonsrom, voksengarderober, en time under 1 tak. Opp til 18 år, så ikke mulig for Callum.

Så mange interessante foredrag. Sarah Lipett er forfatter og musiker. Hun fortalte oss om sin sjeldne sykdom Moya Moya og har nå en bok som snart kommer ut. Hennes kunstverk av tegneseriefigurer var strålende! Illustrasjonene ble vist gjennom foredraget hennes som ga en forståelse av hvordan det er å være pasient og se det fra et barns synspunkt. Hun tegnet mye når hun var syk på sykehus – så talent! Jeg har sendt henne en e-post da hun ønsket tilbakemelding på foredraget hennes. Jeg fortalte henne om gruppen vår.

Miriam Al-Attar snakket om en av pasientene hennes med en sjelden sykdom kalt TRAPPED. Veldig trist når de i utgangspunktet ikke kunne få midler til medisiner. De har nå gjennom hennes hjelp.

En setning fra en foredrag siterte «Ingenting om oss, uten oss». Jeg syntes det var bra, for hvis vi ikke hadde r(20) eller snakket om det ville ingenting bli kjent om det.

Jackie ble så rørt av denne dagen. Hun sa "det får deg til å ville si noe."

Snakket raskt i pausen til forskjellige personer og ga løpesedler og kort til 5 elever og Laura som er genetiker. Det kan hende vi har noen kontakt med gruppen vår som et resultat.

Dawn Grey