多くの人が私になぜボランティアをするのか、なぜこの活動をするのかと尋ねます。彼らに対する自分の答えを振り返ってみると、それは主にボランティア活動を楽しんでおり、非常にやりがいを感じているからです。 r(20) に関する情報を他の家族に案内したり、話ができる他の家族と連絡を取り合ったりすることで、他の家族を助けることに大きなやりがいを感じます。ヨーロッパでの研究により、私の視野はかなり広がりました。希少で複雑なてんかんのより広い世界と、満たされていないニーズという点で共通点がどのようにあるのかを理解し始めています。私は知識に飢えており、学ばなければならないことがたくさんありますが、まれなてんかんを持つ人々の生活を改善するためにやるべきことはたくさんあります。

先々週は英国の全国てんかん週間でしたので、私が取り組んだことを皆さんにシェアしたいと思いました…

月曜日20日^番目 5月

午前8時45分 – ブカレストへの旅行から戻ったばかりで、欧州患者擁護活動（EPAG）の同僚間での「グッドプラクティスの共有」セッションの促進を手伝いましたが、今朝は新任のニックとの朝食会で仕事を始めました。 Ring のボランティア 20 に、将来の可能性のある r(20) 家族会議のために製薬会社を通じた資金提供の機会を調査するのを手伝ってもらうためのタスクを割り当ててもらいました。さあ、ジムに行って数時間のミータイムを過ごしましょう!

午後 1:00 – 今週のやるべきことリストを書きましょう!先週不在だった r(20) 管理に関する一般的な内容を確認します。

午後 3 時 30 分 – 私たちの会員家族の 1 人、イヴォンヌと電話で、r(20) 人の家族について、どのような薬を試し、何が効果があったのか、何が効果がなかったのかを列挙するというアイデアについて話し合います。イヴォンヌの見解は、私たちは患者家族として何が効果的かそうでないかを知っており、愛する人を治療する医療従事者に協力して教育し、情報を提供できるというものです…私たちはこの会話を今夜遅くまで続けます（議論したいことはたくさんあります）。

午後 4 時 30 分 – 私は、より有能なリーダーになるための継続的なトレーニングの一環として、EURORDIS リーダーシップ スクールの一部であるウェビナーに参加しました。今日は「紛争解決」について説明します。さて、これをどこで使用すればよいでしょうか?

午後6時 – グレート・オーモンド・ストリート病院および小児保健研究所の研究者であるエイミー・マクタグ博士と、EPAGに新しい研究提案を提出することについて簡単に電話しました。幹細胞を使用して新しい治療法を見つける」 - 確かに非常に興味深いトピックです。行ってデイビッドに餌をあげたほうがいいよ！

午後 7 時 30 分 – 木曜日の EPAG 会議の議題を発行した後、イボンヌとの会話を再開し、他の管理委員とさらに話し合うことを決意します。

21日火曜日^st 5月

午後 7 時 30 分 – 仕事で長い一日を過ごした後、メールを受け取ります。ドンは、数週間前の管理委員会会議の後、Ring20 として今後 1 年間に達成したいことに関する最新の戦略的および戦術的計画の草案を作成してくれたので、私はそれを確認してコメントを追加します。私は、4日にケトカレッジでヘレン・クロス教授、エマ・ウィリアムズ、アルチャナ・デスカー博士との会合への招待を正式に承諾します。^番目 6 月には、ケトジェニックダイエットに関する最新の PLRH 研究調査の結果の一部をどのように発展させられるかについて議論します。

22日水曜日^nd 5月

午前7時 – 「何時に電話しますか？」ミーティング！しかし、さまざまな稀で複雑なてんかんに関する情報リーフレットの作成に関する EpiCARE との最初の会議として、価値があるものであり、これは患者擁護者として私たちが提案した取り組みです。素晴らしいニュースです。私たちは 2 つのてんかんを抱えたパイロットの作業を開始する予定です。そのうちの 1 つは r(20) 症候群です。進行中です!さて、その日の有給の仕事をしに行きます…

午後 7:00 – ボランティアの 1 人である Dale に電話し、簡単な話を聞きます。私は 2 つの新しい個人的なストーリーを編集して Web サイトにアップロードし、全国てんかん週間の一環として今後数日間共有するソーシャル メディアの投稿を作成します。 EpiCARE コーディネーター (ヘレン・クロス教授とアレクシス・アルジマノグロウ教授) のために、ブカレストでの「グッド・プラクティスの共有」セッションで学んだことの要約と私の推奨事項を書く時間を見つけて、同様のプラクティスを私たちの分野で採用/適応できるかどうかを検討してください。アーン。すべての取り組みには患者の関与が含まれます。

23日木曜日^rd 5月

午後 7 時 – さらに丸 1 日仕事をした後、月に一度の定期的な EPAG コールの時間です。今晩は 2 人のゲスト スピーカーをお迎えすることができてとても幸運です。ヘレン クロス教授は EpiCARE の 3 ～ 5 年計画を発表し (これにより、来年の EPAG 目標を決定できるようになります)、エイミー マクタグ博士は「ミニ」を作成する研究提案を発表しました。頭脳』。

24日金曜日^番目 5月

午後 12 時 30 分 – ジムで数時間過ごした後、r(20) 管理用の作業をする時間です…

午後 2 時 – EURORDIS リーダーシップ プログラムの一環として、私の新しい指導者であるスペイン出身の神経生物学者アナ ミンゴランスと電話します。アナは製薬会社で働き、スペインの Dravet に何年も勤務し、現在は CDKL5 患者団体と協力して活動しているため、共有できる貴重な経験が豊富にあります。

午後 3 時 15 分 – 補助金資金担当官のキム A と毎月定期的に Skype 通話をし、r(20) 家族のイベント、有給スタッフへの資金提供、将来のニュースレターの制作と印刷などのプロジェクトの補助金申請書の提出がどのように進んでいるかを確認する。

午後 5 時 – 私は、別の希少疾患患者擁護者であるヌアラさんに情報を提供するように頼まれました。ヌアラさんの子供は、症例が 50 例しか知られていない、非常に稀なてんかんであるシンゼル・ギディオン症候群を患っています。 Nuala さんは患者サポート グループを立ち上げている最中で、アドバイスを求めていたところ、Rare Revolution の Nicola さんから私を紹介してもらいました。何かお返しができると嬉しいです。

25日（土）^番目 5月

10:00am – 8マイルの朝ランニング、クモの巣を吹き飛ばします…

午後 1 時 – いつもの土曜日、David を空手とジムに連れて行き、私は Ring20 の内容について数時間を費やします。今日、私は Genetic Alliance UK のために、私たちが全員 #ProtectERN にサインアップすべきだと思う理由についてブログを書いています。

26日（日）^番目 5月

友達と午後に出かけると、太陽が輝いているので、それを最大限に活用しましょう。

それで、一週間はどうでしたか？あなたはボランティアをすることを考えていますか、または考えていますか?もしそうなら、ぜひあなたの話を聞きたいです...

アリソン・ワトソン氏、Ring20 Research and Support UK 共同創設者 CIO