Muitas pessoas me perguntam por que sou voluntário e por que faço o que faço. Se reflito sobre minha resposta a eles, é principalmente porque gosto do meu trabalho voluntário e o considero incrivelmente gratificante; há muita satisfação no trabalho em ajudar outra família, indicando-lhes informações sobre r(20) ou colocando-os em contato com outras famílias com quem podem conversar. Meu trabalho europeu ampliou consideravelmente meus horizontes, pois estou começando a entender o mundo mais amplo de epilepsias raras e complexas e como temos muito em comum em termos de necessidades não atendidas. Tenho sede de conhecimento e há muito a aprender e ainda há muito trabalho a ser feito para melhorar a vida daqueles com raras epilepsias.

Na outra semana foi a Semana Nacional da Epilepsia no Reino Unido e pensei em compartilhar com vocês o que tenho feito…

segunda-feira 20^º Poderia

8h45 – Tendo acabado de regressar de uma viagem a Bucareste, onde ajudei a facilitar algumas sessões de 'Partilha de Boas Práticas' entre os meus colegas europeus de defesa dos doentes (EPAG), comecei a trabalhar esta manhã com um pequeno-almoço com Nik, o nosso mais novo voluntariado20 na Ring, para atribuir a ele algumas tarefas para nos ajudar a pesquisar oportunidades de financiamento por meio de empresas farmacêuticas para um possível encontro futuro de famílias r(20). Agora, para ir à academia por algumas horas de ME TIME!

13:00 – Escreva minha lista de tarefas para esta semana! Acompanhe as coisas administrativas gerais do r(20) que estiveram fora do escritório na semana passada.

15h30 – Telefonema para Yvonne, uma de nossas famílias membros, para discutir uma ideia que ela teve em torno de r(20) famílias listando quais medicamentos eles experimentaram e o que funcionou/não funcionou. A opinião de Yvonne é que nós, como famílias de pacientes, sabemos o que foi eficaz ou não e juntos podemos educar e informar os profissionais de saúde que tratam de nossos entes queridos... continuamos esta conversa mais tarde esta noite (muito a discutir).

16h30 – Parto para um webinar no âmbito da minha formação contínua para me tornar um Líder mais eficaz, parte da Escola de Liderança da EURORDIS. Hoje discutimos 'Resolução de conflitos'... agora, onde posso usar isso?

18:00 – Breve ligação com a Dra. Amy McTague, pesquisadora do Great Ormond Street Hospital e Institute of Child Health, sobre a apresentação de sua nova proposta de pesquisa ao nosso EPAG “Uma nova abordagem de desenvolvimento para epilepsia grave em crianças; usando células-tronco para encontrar novos tratamentos” – tópico realmente muito interessante. Melhor ir alimentar David!

19h30 – Depois de emitir a agenda para a reunião da EPAG de quinta-feira, retomo minha conversa com Yvonne e resolvo discutir mais com os outros curadores.

terça-feira 21^rua Poderia

19h30 – Depois de um longo dia de trabalho, pego meus e-mails. Don elaborou nosso mais recente plano estratégico e tático para o que nós, como Ring20, queremos alcançar no próximo ano após nossa reunião de curadores há algumas semanas, então eu analiso e adiciono comentários. Aceito formalmente um convite para uma reunião com a professora Helen Cross, Emma Williams e a Dra. Archana Desurkar no Keto College em 4^º junho para discutir como podemos levar adiante algumas das descobertas de nossa última pesquisa de pesquisa PLRH sobre dieta cetogênica.

quarta-feira 22^nd Poderia

7:00am – Um 'que horas você chama isso?' encontro! Vale a pena, pois é uma reunião inicial com o EpiCARE sobre a criação de folhetos informativos para as várias epilepsias raras e complexas - uma iniciativa apresentada por nós como advogados dos pacientes. Ótima notícia, vamos começar a trabalhar em um piloto com 2 epilepsias, sendo uma delas a síndrome r(20) – PROGRESSO! Agora vamos fazer o trabalho pago do dia…

19:00 – Telefonema para Dale, um de nossos voluntários para um breve bate-papo. Eu edito e carrego duas novas histórias pessoais em nosso site e crio postagens de mídia social para compartilhar nos próximos dias como parte da Semana Nacional da Epilepsia. Encontre tempo para escrever um resumo do aprendizado e minhas recomendações das sessões 'Sharing Good Practice' de Bucareste para nossos coordenadores do EpiCARE (Prof Helen Cross e Prof Alexis Arzimanoglou) para considerar se podemos adotar/adaptar quaisquer práticas semelhantes em nosso ERN. Todas as iniciativas envolvem o envolvimento do paciente.

quinta-feira 23^rd Poderia

19:00 – Depois de mais um dia inteiro de trabalho, é hora de nossa chamada regular mensal da EPAG. Temos muita sorte esta noite de ter 2 oradores convidados: a Prof. Helen Cross apresenta o plano de 3 a 5 anos para o EpiCARE (para que possamos determinar os nossos objectivos EPAG para o próximo ano) e a Dra. Amy McTague apresenta a sua proposta de investigação criando 'mini- cérebros'.

sexta-feira 24^º Poderia

12h30 – Algumas horas na academia agora é hora de algumas coisas administrativas do r(20)…

14h00 – Telefonar com a minha nova mentora Ana Mingorance, uma neurobióloga de Espanha, no âmbito do Programa de Liderança da EURORDIS. Ana trabalhou para a Pharma, esteve na Dravet Spain por vários anos e atualmente trabalha com as organizações de pacientes CDKL5, então ela tem uma experiência valiosa para compartilhar.

15h15 – Minha ligação regular mensal pelo Skype com Kim A, nossa funcionária de financiamento de subsídios, para ver como ela está se saindo com o envio de pedidos de subsídios para projetos, incluindo um evento familiar r(20), financiamento para funcionários pagos e futura produção e impressão de boletins .

17:00 – Pediram-me para fornecer algumas informações a outra defensora de pacientes com doenças raras, Nuala, cujo filho tem uma epilepsia ultra-rara Síndrome de Schinzel-Giedion, da qual existem apenas 50 casos conhecidos. Nuala está no processo de criação de um grupo de apoio ao paciente, então estava procurando por alguns conselhos e me indicou por Nicola da Rare Revolution. É bom poder retribuir algo.

sábado 25^º Poderia

10:00 – corrida matinal de 8 milhas, afasta as teias de aranha…

13:00 – Meu sábado habitual levando David ao caratê e à academia, quando passo algumas horas atualizando as coisas do Ring20. Hoje estou escrevendo um blog para a Genetic Alliance UK sobre por que acho que todos devemos nos inscrever no #ProtectERNs.

domingo 26^º Poderia

Tarde com os amigos, o sol está brilhando, então aproveite!

E aí, como foi sua semana? Você considera ou consideraria ser voluntário? Se sim, adoraria ouvir suas histórias...

Allison Watson, co-fundadora da Ring20 Research and Support UK CIO