Veel mensen vragen me waarom ik vrijwilligerswerk doe en waarom ik doe wat ik doe. Als ik nadenk over mijn antwoord daarop, is dat vooral omdat ik van mijn vrijwilligerswerk geniet en het ongelooflijk lonend vind; er is veel voldoening in het werk om een ander gezin te helpen door hen de weg te wijzen naar informatie over r(20) of ze in contact te brengen met andere gezinnen waarmee ze kunnen praten. Mijn Europese werk heeft mijn horizon aanzienlijk verbreed, omdat ik de wijdere wereld van zeldzame en complexe epilepsie begin te begrijpen en hoe we zoveel gemeen hebben in termen van onvervulde behoeften. Ik heb dorst naar kennis en er is zoveel te leren en toch is er zoveel werk aan de winkel om het leven van mensen met zeldzame epilepsie te verbeteren.

De andere week was de Nationale Epilepsieweek in het VK en ik dacht dat ik met je zou delen wat ik heb uitgespookt...

maandag 20^e Kunnen

8:45 uur – Ik ben net terug van een reis naar Boekarest, waar ik heb geholpen bij het faciliteren van een aantal sessies 'Sharing of Good Practices' onder mijn European Patient Advocacy (EPAG)-collega's. Ik ging vanmorgen van start met een ontbijtvergadering met Nik, onze nieuwste vrijwilliger20 bij Ring, om hem enkele taken toe te wijzen om ons te helpen bij het onderzoeken van financieringsmogelijkheden via farmaceutische bedrijven voor een mogelijke toekomstige r(20)-familiebijeenkomst. Nu naar de sportschool voor een paar uur ME TIME!

13:00 – Schrijf mijn to-do lijst voor deze week! Blijf bij met algemene r(20) admin-dingen die vorige week niet op kantoor waren.

15.30 uur – Telefoongesprek met Yvonne, een van onze ledenfamilies om een idee te bespreken dat ze heeft rond r(20) families, waarin wordt vermeld welke medicijnen ze hebben geprobeerd en wat wel/niet heeft gewerkt. Yvonne's visie is dat wij, als patiëntenfamilies, weten wat al dan niet effectief is geweest en samen kunnen we de zorgprofessionals die onze dierbaren behandelen, opleiden en informeren... we zetten dit gesprek later op de avond voort (veel te bespreken).

16.30 uur – Ik ga naar een webinar als onderdeel van mijn permanente training om een effectievere leider te worden, onderdeel van de EURORDIS Leadership School. Vandaag bespreken we 'Conflictoplossing'... waar kan ik dit nu gebruiken?

18:00 – Kort gesprek met Dr. Amy McTague, een onderzoeker van het Great Ormond Street Hospital en Institute of Child Health, over de presentatie van haar nieuwe onderzoeksvoorstel aan onze EPAG “Een nieuwere ontwikkelingsbenadering van ernstige epilepsie bij kinderen; stamcellen gebruiken om nieuwe behandelingen te vinden” – inderdaad een zeer interessant onderwerp. Je kunt beter David gaan voeren!

19.30 uur – Nadat ik de agenda voor de EPAG-vergadering van donderdag heb gepubliceerd, hervat ik mijn gesprek met Yvonne en besluit ik verder te praten met de andere beheerders.

dinsdag 21^st Kunnen

19:30 – Na een lange dag op het werk pak ik mijn e-mails op. Don heeft ons nieuwste strategische en tactische plan opgesteld voor wat we als Ring20 het komende jaar willen bereiken na onze Trustee-bijeenkomst een paar weken geleden, dus ik bekijk en voeg opmerkingen toe. Ik accepteer formeel een uitnodiging voor een ontmoeting met Prof Helen Cross, Emma Williams en Dr Archana Desurkar op Keto College op 4^e juni om te bespreken hoe we enkele van de bevindingen van onze laatste PLRH-onderzoeksenquête over ketogeen dieet kunnen gebruiken.

woensdag 22^nd Kunnen

7.00 uur - Een 'hoe laat noem je dit?' ontmoeting! Het is echter de moeite waard, want het is een eerste ontmoeting met EpiCARE over het maken van informatiefolders voor de verschillende zeldzame en complexe epilepsieën - een initiatief dat door ons als Patient Advocates naar voren is gebracht. Goed nieuws, we gaan aan de slag met een pilot met 2 epilepsieën, waaronder het r(20)-syndroom – PROGRESS! Nu op weg om het betaalde werk voor vandaag te doen ...

19:00 – Telefoontje met Dale, een van onze vrijwilligers voor een korte inhaalslag. Ik bewerk en upload twee nieuwe persoonlijke verhalen naar onze website en maak posts op sociale media om de komende dagen te delen als onderdeel van de Nationale Epilepsieweek. Zoek tijd om een samenvatting te schrijven van het geleerde en mijn aanbevelingen van de 'Sharing Good Practice'-sessies van Boekarest voor onze EpiCARE-coördinatoren (prof. Helen Cross en prof. Alexis Arzimanoglou) om te overwegen of we soortgelijke praktijken in onze ERN. Bij alle initiatieven is patiëntbetrokkenheid betrokken.

donderdag 23^rd Kunnen

19:00 – Na weer een hele dag werken is het tijd voor onze reguliere maandelijkse EPAG call. We hebben het geluk dat we deze avond 2 gastsprekers hebben: Prof. Helen Cross presenteert het 3 tot 5-jarenplan voor EpiCARE (zodat we onze EPAG-doelstellingen voor het komende jaar kunnen bepalen) en dr. Amy McTague presenteert haar onderzoeksvoorstel om 'mini- hersenen'.

vrijdag 24^e Kunnen

12:30pm – Een paar uur in de sportschool nu tijd voor wat r(20) admin-dingen…

14:00 – Bel met mijn nieuwe mentor Ana Mingorance, een neurobioloog uit Spanje, als onderdeel van het EURORDIS Leiderschapsprogramma. Ana heeft voor Pharma gewerkt, was een aantal jaren bij Dravet Spanje en werkt momenteel samen met de CDKL5-patiëntenorganisaties, dus ze heeft een schat aan waardevolle ervaring om te delen.

15:15 – Mijn vaste maandelijkse Skype-gesprek met Kim A, onze ambtenaar voor de financiering van subsidies, om te zien hoe het gaat met het indienen van subsidieaanvragen voor projecten, waaronder een r(20)-familie-evenement, financiering voor betaald personeel en toekomstige productie en afdrukken van nieuwsbrieven .

17.00 uur – Mij is gevraagd om wat informatie te verstrekken aan een andere pleitbezorger van patiënten met zeldzame ziekten, Nuala wiens kind een zeer zeldzame epilepsie heeft, het Schinzel-Giedion-syndroom, waarvan er slechts 50 gevallen bekend zijn. Nuala is bezig met het opzetten van een patiëntenondersteuningsgroep, dus was op zoek naar wat advies en verwees naar mij door Nicola van Rare Revolution. Fijn om iets terug te kunnen doen.

zaterdag 25^e Kunnen

10:00 uur - 8-mijl ochtendloop, blaast de spinnenwebben weg ...

13:00 uur - Mijn gebruikelijke zaterdag met David naar karate en sportschool wanneer ik een paar uur besteed aan het inhalen van Ring20-dingen. Vandaag schrijf ik een blog voor Genetic Alliance UK over waarom ik denk dat we ons allemaal moeten aanmelden bij #ProtectERNs.

zondag 26^e Kunnen

Middagje uit met vrienden, de zon schijnt, dus maak er het beste van!

Dus, hoe was je week? Doet u of overweegt u vrijwilligerswerk te doen? Zo ja, dan hoor ik graag je verhalen...

Allison Watson, medeoprichter van Ring20 Research and Support UK CIO