Mnoho lidí se mě ptá, proč jsem dobrovolníkem a proč dělám to, co dělám. Pokud přemýšlím o své odpovědi na ně, je to především proto, že mě moje dobrovolná práce baví a považuji ji za neuvěřitelně obohacující; existuje velké uspokojení z práce, když pomáháte jiné rodině tím, že je nasměrujete na informace o r(20) nebo je zkontaktujete s jinými rodinami, se kterými mohou mluvit. Moje evropská práce mi značně rozšířila obzory, protože začínám chápat širší svět vzácných a složitých epilepsií a jak toho máme tolik společného, pokud jde o nenaplněné potřeby. Mám žízeň po vědění a je toho tolik, co se musím naučit, a přesto je třeba udělat tolik práce, abychom zlepšili životy lidí se vzácnou epilepsií.

Minulý týden byl ve Spojeném království Národní týden epilepsie a já si řekl, že se s vámi podělím o to, co jsem udělal…

pondělí 20^čt Smět

8:45 – Právě jsem se vrátil z výletu do Bukurešti, kde jsem pomáhal zprostředkovat několik sezení „Sdílení osvědčených postupů“ mezi mými evropskými kolegy zastupujícími pacienty (EPAG), a dnes ráno jsem se pustil do práce se snídaní s Nikem, naším nejnovějším dobrovolně 20 ve společnosti Ring, abychom mu pověřili některé úkoly, které nám pomohou s průzkumem možností financování prostřednictvím farmaceutických společností pro potenciální budoucí setkání rodin r(20). Nyní vyrazte do posilovny na pár hodin ME TIME!

13:00 – Napište si můj seznam úkolů na tento týden! Dohoďte věci s obecným administrátorem r(20), který byl minulý týden mimo kancelář.

15:30 – Telefonický hovor s Yvonne, jednou z našich členských rodin, abychom prodiskutovali nápad, který má kolem r(20) rodin a uvádí, jaké léky vyzkoušeli a co fungovalo/nefungovalo. Yvonnin názor je takový, že my, jako pacientské rodiny, víme, co bylo efektivní nebo co ne, a společně můžeme vzdělávat a informovat zdravotníky, kteří ošetřují naše blízké… v tomto rozhovoru pokračujeme dnes večer (je o čem hodně diskutovat).

16:30 – Skočím na webinář jako součást mého průběžného školení, abych se stal efektivnějším Leaderem, který je součástí EURORDIS Leadership School. Dnes diskutujeme o „řešení konfliktů“… kde bych to teď mohl použít?

18:00 – Krátký hovor s Dr Amy McTague, výzkumnicí z Great Ormond Street Hospital a Institute of Child Health, o představení svého nového výzkumného návrhu naší EPAG „Novější vývojový přístup k těžké epilepsii u dětí; pomocí kmenových buněk k nalezení nových způsobů léčby“ – skutečně velmi zajímavé téma. Běž a nakrm Davida!

19:30 – Po vydání programu čtvrtečního zasedání EPAG pokračuji v rozhovoru s Yvonne a rozhodl jsem se dále diskutovat s ostatními správci.

úterý 21^Svatý Smět

19:30 – Po dlouhém dni v práci vyzvedávám e-maily. Don navrhl náš nejnovější strategický a taktický plán toho, čeho chceme jako Ring20 dosáhnout v nadcházejícím roce po našem setkání správců před několika týdny, takže si to prohlížím a přidávám komentáře. Formálně přijímám pozvání na setkání s profesorkou Helen Cross, Emmou Williams a Dr Archanou Desurkar na Keto College dne 4.^čt června, abychom diskutovali o tom, jak můžeme posunout některá zjištění našeho nejnovějšího výzkumného průzkumu PLRH o ketogenní dietě.

Středa 22^nd Smět

7:00 – A 'v kolik hodin tomu říkáte?' Setkání! Stojí to za to, protože se jedná o první setkání s EpiCARE o vytvoření informačních letáků pro různé vzácné a složité epilepsie – iniciativu, kterou jsme jako zastánci pacientů předložili. Skvělá zpráva, začínáme pracovat na pilotu se 2 epilepsiemi, z nichž jedna je r(20) syndrom – PROGRESS! Nyní se pusťte do placené práce na tento den…

19:00 – Telefonát Daleovi, jednomu z našich dobrovolníků pro krátké dohození. Upravuji a nahrávám dva nové osobní příběhy na náš web a vytvářím příspěvky na sociálních sítích, které budu sdílet v nadcházejících dnech v rámci Národního týdne epilepsie. Najděte si čas na sepsání shrnutí poznatků a mých doporučení ze sezení „Sdílení osvědčených postupů“ z Bukurešti pro naše koordinátory EpiCARE (prof Helen Cross a profesor Alexis Arzimanoglou), aby zvážili, zda můžeme přijmout/přizpůsobit nějaké podobné postupy v našem ERN. Všechny iniciativy zahrnují zapojení pacientů.

čtvrtek 23^rd Smět

19:00 – Po dalších celých dnech práce je čas na náš pravidelný měsíční hovor EPAG. Máme velké štěstí, že dnes večer máme 2 hostující řečníky: Prof Helen Cross představuje 3 až 5letý plán pro EpiCARE (abychom mohli určit naše cíle EPAG pro nadcházející rok) a Dr Amy McTague představuje svůj návrh výzkumu na vytvoření „mini- mozky'.

pátek 24^čt Smět

12:30 – Pár hodin v posilovně je teď čas na nějaké věci pro adminky r(20)…

14:00 – Zavolejte mé nové mentorce Aně Mingorance, neurobioložce ze Španělska, v rámci programu EURORDIS Leadership Programme. Ana pracovala pro Pharma, řadu let byla ve společnosti Dravet Spain a v současnosti spolupracuje s pacientskými organizacemi CDKL5, takže má spoustu cenných zkušeností, o které se může podělit.

15:15 – Můj pravidelný měsíční hovor přes Skype s Kim A, naší referentkou pro financování grantů, abych zjistil, jak si vede s podáváním žádostí o grant na projekty včetně rodinné akce r(20), financování pro placené zaměstnance a budoucí produkce a tisk zpravodajů .

17:00 – Byl jsem požádán, abych poskytl nějaké informace dalšímu obhájci pacientů se vzácným onemocněním, Nuale, jejíž dítě má skutečně velmi vzácnou epilepsii Schinzel-Giedionův syndrom, o kterém je známo pouze 50 případů. Nuala právě zakládá skupinu na podporu pacientů, takže hledala nějakou radu a odkázala mě na Nicola z Rare Revolution. Je hezké, že můžu něco vrátit.

Sobota 25^čt Smět

10:00 – ranní běh na 8 mil, odfoukne pavučiny…

13:00 – Moje obvyklá sobota beru Davida na karate a do posilovny, když strávím pár hodin doháněním věcí Ring20. Dnes píšu blog pro Genetic Alliance UK o tom, proč si myslím, že bychom se měli všichni zaregistrovat k #ProtectERNs.

neděle 26^čt Smět

Odpoledne venku s přáteli, svítí sluníčko, tak si to užijte!

Tak, jaký jste měli týden? Uvažujete nebo byste zvažovali dobrovolnictví? Pokud ano, rád bych slyšel vaše příběhy…

Allison Watson, spoluzakladatelka Ring20 Research and Support UK CIO