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Una settimana nella vita ...

Molte persone mi chiedono perché faccio volontariato e perché faccio quello che faccio. Se rifletto sulla mia risposta è principalmente perché mi piace il mio lavoro di volontariato e lo trovo incredibilmente gratificante; c'è molta soddisfazione lavorativa nell'aiutare un'altra famiglia indicandogli informazioni su r (20) o mettendola in contatto con altre famiglie con cui possono parlare. Il mio lavoro europeo ha notevolmente ampliato i miei orizzonti, poiché sto cominciando a capire il mondo più ampio delle epilessie rare e complesse e come abbiamo così tanto in comune in termini di bisogni insoddisfatti. Ho sete di conoscenza e c'è così tanto da imparare eppure c'è così tanto lavoro da fare per migliorare la vita di chi soffre di epilessie rare.

L'altra settimana è stata la National Epilepsy Week nel Regno Unito e ho pensato di condividere con voi quello che avevo in mente ...

Lunedì 20th Maggio

8:45 - Essendo appena tornato da un viaggio a Bucarest, dove ho contribuito a facilitare alcune sessioni di `` Condivisione di buone pratiche '' tra i miei colleghi europei di difesa dei pazienti (EPAG), sono partito di corsa questa mattina con un incontro con Nik, il nostro nuovo volonter20 presso Ring, per assegnargli alcuni compiti per aiutarci nella ricerca di opportunità di finanziamento attraverso aziende farmaceutiche per un potenziale futuro incontro di famiglie r (20). Ora vai in palestra per un paio d'ore di ME TIME!

13:00 - Scrivi la mia lista di cose da fare per questa settimana! Recuperare il ritardo con gli amministratori generali r (20) essendo stati fuori sede la scorsa settimana.

3:30 pm - Telefonata con Yvonne, una delle nostre famiglie membro per discutere un'idea che ha intorno a r (20) famiglie elencando quali farmaci hanno provato e cosa ha / non ha funzionato. Il punto di vista di Yvonne è che noi, come famiglie di pazienti, sappiamo cosa è stato efficace o meno e insieme possiamo educare e informare gli operatori sanitari che trattano i nostri cari ... continuiamo questa conversazione più tardi questa sera (molto da discutere).

16:30 - Salto a un webinar come parte della mia formazione continua per diventare un leader più efficace, parte della EURORDIS Leadership School. Oggi discutiamo di "Risoluzione dei conflitti" ... ora dove potrei usarlo?

18:00 - Breve telefonata con la dott.ssa Amy McTague, ricercatrice del Great Ormond Street Hospital e Institute of Child Health, per presentare la sua nuova proposta di ricerca al nostro EPAG “Un nuovo approccio di sviluppo all'epilessia grave nei bambini; usare le cellule staminali per trovare nuovi trattamenti ”- argomento davvero molto interessante. Meglio che vada a dare da mangiare a David!

19:30 - Dopo aver pubblicato l'ordine del giorno per la riunione dell'EPAG di giovedì, riprendo la mia conversazione con Yvonne e decido di discutere ulteriormente con gli altri amministratori.

 

Martedì 21st Maggio

19:30 - Dopo una lunga giornata di lavoro, riprendo le mie e-mail. Don ha redatto il nostro ultimo piano strategico e tattico per ciò che noi come Ring20 vogliamo ottenere nel prossimo anno dopo il nostro incontro di fiduciari di poche settimane fa, quindi rivedo e aggiungo commenti. Accetto formalmente un invito a un incontro con la prof.ssa Helen Cross, Emma Williams e la dott.ssa Archana Desurkar al Keto College il 4th Giugno per discutere di come possiamo portare avanti alcuni dei risultati della nostra ultima indagine di ricerca PLRH sulla dieta chetogenica.

 

Mercoledì 22nd Maggio

7:00 - A 'a che ora si chiama questo?' incontro! Ne vale la pena perché è un incontro iniziale con EpiCARE sulla creazione di opuscoli informativi per le varie epilessie rare e complesse, un'iniziativa da noi proposta in qualità di Patient Advocates. Grandi notizie, inizieremo a lavorare su un pilota con 2 epilessie, una delle quali è la sindrome r (20) - PROGRESSO! Adesso via a fare il lavoro pagato per la giornata ...

19:00 - Telefonata a Dale, uno dei nostri volontari per un breve incontro. Modifico e carico due nuove storie personali sul nostro sito Web e creo post sui social media da condividere nei prossimi giorni nell'ambito della National Epilepsy Week. Trova il tempo per scrivere un riepilogo dell'apprendimento e le mie raccomandazioni dalle sessioni di `` Condivisione di buone pratiche '' da Bucarest per i nostri coordinatori EpiCARE (Prof Helen Cross e Prof Alexis Arzimanoglou) per valutare se possiamo adottare / adattare pratiche simili nel nostro ERN. Tutte le iniziative prevedono il coinvolgimento dei pazienti.

 

Giovedì 23rd Maggio

19:00 - Dopo un altro intero giorno di lavoro, è il momento della nostra regolare chiamata mensile EPAG. Siamo molto fortunati questa sera ad avere 2 relatori ospiti: la Prof Helen Cross presenta il piano da 3 a 5 anni per EpiCARE (così possiamo determinare i nostri obiettivi EPAG per il prossimo anno) e la dott.ssa Amy McTague presenta la sua proposta di ricerca creando 'mini- cervelli '.

 

Venerdì 24th Maggio

12:30 pm - Un paio d'ore in palestra ora è il momento per alcune cose di amministrazione ...

14:00 - Chiama la mia nuova mentore Ana Mingorance, una neurobiologa spagnola, come parte del programma EURORDIS Leadership. Ana ha lavorato per Pharma, è stata con Dravet Spagna per diversi anni e attualmente lavora a fianco delle organizzazioni di pazienti CDKL5, quindi ha una ricchezza di preziosa esperienza da condividere.

15:15 - La mia regolare chiamata mensile su Skype con Kim A, la nostra responsabile del finanziamento delle sovvenzioni, per vedere come se la cava con la presentazione delle domande di sovvenzione per progetti tra cui un evento per le famiglie r (20), i finanziamenti per il personale retribuito e la futura produzione e stampa di newsletter .

17:00 - Mi è stato chiesto di fornire alcune informazioni a un altro sostenitore di una malattia rara, Nuala il cui bambino ha un'epilessia molto rara, la sindrome di Schinzel-Giedion, di cui ci sono solo 50 casi noti. Nuala è in procinto di creare un gruppo di supporto per i pazienti, quindi stava cercando qualche consiglio e mi ha indirizzato da Nicola di Rare Revolution. Bello poter restituire qualcosa.

Sabato 25th Maggio

10:00 - corsa mattutina di 8 miglia, spazza via le ragnatele ...

13:00 - Il mio solito sabato che porto David al karate e alla palestra quando passo un paio d'ore a recuperare il ritardo sulle cose di Ring20. Oggi sto scrivendo un blog per Genetic Alliance UK sul motivo per cui penso che dovremmo tutti iscriverci a #ProtectERNs.

Domenica 26th Maggio

Pomeriggio fuori con gli amici, il sole splende, quindi approfittane!

 

Allora, com'è stata la tua settimana? Consideri o prenderesti in considerazione il volontariato? Se è così, mi piacerebbe sentire le tue storie ...

Allison Watson, cofondatore di Ring20 Research and Support UK CIO

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Un semplice video che spiega il tuo genoma. Grazie all'organizzazione benefica del Great Ormond Street Hospital per averci permesso di condividere.
Qual è la differenza tra genetica e genomica?