Viele Leute fragen mich, warum ich ehrenamtlich arbeite und warum ich tue, was ich tue. Wenn ich über meine Antwort darauf nachdenke, dann vor allem, weil mir mein Ehrenamt Spaß macht und es unglaublich bereichernd ist; Es ist sehr befriedigend, einer anderen Familie zu helfen, indem man sie auf Informationen über r(20) verweist oder sie mit anderen Familien in Kontakt bringt, mit denen sie sprechen können. Meine europäische Arbeit hat meinen Horizont erheblich erweitert, da ich beginne, die weitere Welt der seltenen und komplexen Epilepsien zu verstehen und zu verstehen, wie viele Gemeinsamkeiten wir in Bezug auf unerfüllte Bedürfnisse haben. Ich bin wissbegierig und es gibt so viel zu lernen, und doch gibt es so viel zu tun, um das Leben von Menschen mit seltenen Epilepsien zu verbessern.

Die andere Woche war die National Epilepsy Week in Großbritannien und ich dachte, ich teile mit Ihnen, was ich so gemacht habe …

Montag 20^th Kann

8:45 Uhr – Ich bin gerade von einer Reise nach Bukarest zurückgekehrt, wo ich geholfen habe, einige „Sharing of Good Practices“-Sitzungen unter meinen Kollegen der European Patient Advocacy (EPAG) zu moderieren Volunteer20 bei Ring, um ihm einige Aufgaben zuzuweisen, um uns bei der Recherche von Finanzierungsmöglichkeiten durch Pharmaunternehmen für ein potenzielles zukünftiges Treffen von r(20)-Familien zu helfen. Jetzt ab ins Fitnessstudio für ein paar Stunden ME TIME!

13:00 – Schreibe meine To-Do-Liste für diese Woche! Informieren Sie sich über allgemeine r(20)-Verwaltungssachen, die letzte Woche nicht im Büro waren.

15:30 Uhr – Telefonat mit Yvonne, einer unserer Mitgliedsfamilien, um eine Idee zu besprechen, die sie mit rund 20 Familien hat, und aufzulisten, welche Medikamente sie ausprobiert haben und was geholfen/nicht gewirkt hat. Yvonnes Ansicht ist, dass wir als Patientenfamilien wissen, was wirksam war oder nicht, und gemeinsam können wir die medizinischen Fachkräfte, die unsere Lieben behandeln, aufklären und informieren … wir setzen dieses Gespräch später am Abend fort (es gibt viel zu diskutieren).

16:30 Uhr – Ich springe zu einem Webinar als Teil meiner Weiterbildung, um eine effektivere Führungskraft zu werden, Teil der EURORDIS Leadership School. Heute diskutieren wir über „Konfliktlösung“ … wo kann ich das jetzt verwenden?

18:00 Uhr – Kurzer Anruf mit Dr. Amy McTague, einer Forscherin vom Great Ormond Street Hospital und Institute of Child Health, über die Präsentation ihres neuen Forschungsvorschlags für unsere EPAG „Ein neuerer Entwicklungsansatz für schwere Epilepsie bei Kindern; Verwendung von Stammzellen, um neue Behandlungen zu finden“ – in der Tat ein sehr interessantes Thema. Geh besser und füttere David!

19:30 Uhr – Nachdem ich die Tagesordnung für die EPAG-Sitzung am Donnerstag herausgegeben habe, nehme ich mein Gespräch mit Yvonne wieder auf und beschließe, weitere Gespräche mit den anderen Treuhändern zu führen.

Dienstag 21^st Kann

19:30 Uhr – Nach einem langen Arbeitstag hole ich meine E-Mails ab. Don hat nach unserem Treuhändertreffen vor einigen Wochen unseren neuesten strategischen und taktischen Plan für das, was wir als Ring20 im kommenden Jahr erreichen wollen, entworfen, also überprüfe ich ihn und füge Kommentare hinzu. Ich nehme offiziell eine Einladung zu einem Treffen mit Prof. Helen Cross, Emma Williams und Dr. Archana Desurkar am Keto College am 4^th Juni, um zu besprechen, wie wir einige der Ergebnisse unserer neuesten PLRH-Forschungsumfrage zur ketogenen Ernährung weiterentwickeln können.

Mittwoch 22^nd Kann

7:00 Uhr – Ein 'Wie spät nennst du das?' treffen! Es lohnt sich jedoch, da es ein erstes Treffen mit EpiCARE über die Erstellung von Informationsbroschüren für die verschiedenen seltenen und komplexen Epilepsien ist – eine Initiative, die von uns als Patientenfürsprecher vorgeschlagen wurde. Großartige Neuigkeiten, wir beginnen mit der Arbeit an einem Pilotprojekt mit 2 Epilepsien, von denen eine das r(20)-Syndrom ist – FORTSCHRITTE! Jetzt geht es los, um die bezahlten Arbeitssachen für den Tag zu erledigen…

19:00 Uhr – Anruf bei Dale, einem unserer Freiwilligen, für eine kurze Besprechung. Ich bearbeite und lade zwei neue persönliche Geschichten auf unsere Website hoch und erstelle Social-Media-Posts, die ich in den kommenden Tagen im Rahmen der Nationalen Epilepsiewoche teilen kann. Nehmen Sie sich Zeit, um eine Zusammenfassung der Erkenntnisse und meiner Empfehlungen aus den „Sharing Good Practice“-Sitzungen aus Bukarest für unsere EpiCARE-Koordinatoren (Prof. Helen Cross und Prof. Alexis Arzimanoglou) zu verfassen, um zu prüfen, ob wir ähnliche Praktiken in unserem übernehmen/anpassen können ERN. Alle Initiativen beinhalten das Engagement der Patienten.

Donnerstag 23^rd Kann

19:00 Uhr – Nach einem weiteren vollen Arbeitstag ist es Zeit für unseren regelmäßigen monatlichen EPAG-Call. Wir haben heute Abend das große Glück, zwei Gastredner zu haben: Prof. Helen Cross stellt den 3- bis 5-Jahresplan für EpiCARE vor (damit wir unsere EPAG-Ziele für das kommende Jahr festlegen können) und Dr. Gehirne'.

Freitag 24^th Kann

12:30 Uhr – Ein paar Stunden im Fitnessstudio, jetzt Zeit für ein paar R(20)-Verwaltungskram…

14:00 Uhr – Telefonat mit meiner neuen Mentorin Ana Mingorance, einer Neurobiologin aus Spanien, als Teil des EURORDIS Leadership Programms. Ana hat für Pharma gearbeitet, war einige Jahre bei Dravet Spanien und arbeitet derzeit mit den CDKL5-Patientenorganisationen zusammen, sodass sie über eine Fülle wertvoller Erfahrungen verfügt, die sie weitergeben kann.

15:15 Uhr – Mein regelmäßiger monatlicher Skype-Anruf mit Kim A, unserer Beauftragten für Zuschussfinanzierung, um zu sehen, wie sie mit der Einreichung von Zuschussanträgen für Projekte vorankommt, darunter eine R(20)-Familienveranstaltung, die Finanzierung von bezahlten Mitarbeitern und die zukünftige Newsletter-Produktion und -Druck .

17:00 Uhr – Ich wurde gebeten, Nuala, einer anderen Fürsprecherin für Patienten mit seltenen Krankheiten, einige Informationen zukommen zu lassen, deren Kind an einer sehr seltenen Epilepsie leidet, dem Schinzel-Giedion-Syndrom, von dem nur 50 Fälle bekannt sind. Nuala ist dabei, eine Selbsthilfegruppe für Patienten einzurichten, suchte also nach Rat und wurde mir von Nicola von Rare Revolution empfohlen. Schön, etwas zurückgeben zu können.

Samstag 25^th Kann

10:00 Uhr – 8-Meilen-Lauf am Morgen, bläst die Spinnweben weg …

13:00 Uhr – Mein üblicher Samstag, an dem ich David zum Karate und ins Fitnessstudio mitnehme, wenn ich ein paar Stunden damit verbringe, mich über Ring20-Sachen zu informieren. Heute schreibe ich einen Blog für Genetic Alliance UK darüber, warum ich denke, dass wir uns alle bei #ProtecTERNs anmelden sollten.

Sonntag 26^th Kann

Nachmittag mit Freunden, die Sonne scheint, also macht das Beste daraus!

Also, wie war deine Woche? Wollen oder würden Sie sich ehrenamtlich engagieren? Wenn ja, würde ich gerne Ihre Geschichten hören …

Allison Watson, Mitbegründerin von Ring20 Research and Support UK CIO