Beaucoup de gens me demandent pourquoi je fais du bénévolat et pourquoi je fais ce que je fais. Si je réfléchis à ma réponse, c'est principalement parce que j'aime mon travail bénévole et que je le trouve incroyablement gratifiant. il y a beaucoup de satisfaction au travail à aider une autre famille en lui indiquant des informations sur le r(20) ou en la mettant en contact avec d'autres familles à qui elle peut parler. Mon travail européen a considérablement élargi mes horizons, car je commence à comprendre le monde plus large des épilepsies rares et complexes et comment nous avons tant en commun en termes de besoins non satisfaits. J'ai soif de connaissances et il y a tant à apprendre et pourtant il y a tant de travail à faire pour améliorer la vie des personnes atteintes d'épilepsie rare.

L'autre semaine, c'était la Semaine nationale de l'épilepsie au Royaume-Uni et j'ai pensé partager avec vous ce que j'ai fait…

Lundi 20^e Peut

8h45 - Je reviens tout juste d'un voyage à Bucarest, où j'ai aidé à animer des sessions de «partage des bonnes pratiques» entre mes collègues européens de la défense des patients (EPAG). J'ai commencé ce matin avec un petit-déjeuner avec Nik, notre nouveau volontaire20 chez Ring, pour lui confier des tâches pour nous aider à rechercher des opportunités de financement par le biais de sociétés pharmaceutiques pour une éventuelle future réunion des familles r(20). Maintenant, allez au gymnase pour quelques heures de ME TIME !

13h00 – Rédigez ma liste de choses à faire pour cette semaine ! Rattraper les trucs généraux d'administration r (20) après avoir été absent du bureau la semaine dernière.

15 h 30 – Appel téléphonique avec Yvonne, l'une de nos familles membres, pour discuter d'une idée qu'elle a autour de r (20) familles énumérant les médicaments qu'elles ont essayés et ce qui a/n'a pas fonctionné. Le point de vue d'Yvonne est que nous, en tant que familles de patients, savons ce qui a été efficace ou non et ensemble, nous pouvons éduquer et informer les professionnels de la santé qui traitent nos proches… nous poursuivons cette conversation plus tard ce soir (beaucoup à discuter).

16h30 - Je passe à un webinaire dans le cadre de ma formation continue pour devenir un leader plus efficace, dans le cadre de l'EURORDIS Leadership School. Aujourd'hui, nous discutons de la « résolution des conflits »… maintenant, où puis-je l'utiliser ?

18h00 - Bref appel avec le Dr Amy McTague, chercheuse du Great Ormond Street Hospital et de l'Institut de la santé infantile, à propos de la présentation de sa nouvelle proposition de recherche à notre EPAG "Une nouvelle approche de développement de l'épilepsie sévère chez les enfants ; utiliser des cellules souches pour trouver de nouveaux traitements » – sujet très intéressant en effet. Mieux vaut aller nourrir David !

19h30 – Après avoir publié l'ordre du jour de la réunion de l'EPAG de jeudi, je reprends ma conversation avec Yvonne et décide de discuter davantage avec les autres administrateurs.

mardi 21^St Peut

19h30 – Après une longue journée de travail, je reçois mes e-mails. Don a rédigé notre dernier plan stratégique et tactique pour ce que nous, en tant que Ring20, voulons accomplir au cours de l'année à venir suite à notre réunion des administrateurs il y a quelques semaines, donc je passe en revue et j'ajoute des commentaires. J'accepte officiellement une invitation à une réunion avec le professeur Helen Cross, Emma Williams et le Dr Archana Desurkar au Keto College le 4^e juin pour discuter de la manière dont nous pouvons faire avancer certaines des conclusions de notre dernière enquête de recherche PLRH sur le régime cétogène.

mercredi 22^nd Peut

07h00 - Un 'à quelle heure appelez-vous ça?' Rencontre! Cela en vaut la peine car c'est une première rencontre avec EpiCARE sur la création de brochures d'information pour les diverses épilepsies rares et complexes - une initiative que nous avons proposée en tant que défenseurs des patients. Bonne nouvelle, nous allons commencer à travailler sur un pilote avec 2 épilepsies, dont le syndrome r(20) – PROGRESS ! Maintenant, partez pour le travail rémunéré de la journée…

19h00 - Appel téléphonique à Dale, l'un de nos bénévoles pour un bref rattrapage. J'édite et télécharge deux nouvelles histoires personnelles sur notre site Web et crée des publications sur les réseaux sociaux à partager au cours des prochains jours dans le cadre de la Semaine nationale de l'épilepsie. Trouvez le temps d'écrire un résumé de l'apprentissage et de mes recommandations des sessions "Partager les bonnes pratiques" de Bucarest pour nos coordinateurs EpiCARE (Prof Helen Cross et Prof Alexis Arzimanoglou) afin de déterminer si nous pouvons adopter/adapter des pratiques similaires dans notre ERN. Toutes les initiatives impliquent la participation des patients.

jeudi 23^rd Peut

19h00 – Après une autre journée complète de travail, c'est l'heure de notre appel mensuel régulier de l'EPAG. Nous avons beaucoup de chance ce soir d'avoir 2 conférenciers invités : le professeur Helen Cross présente le plan de 3 à 5 ans pour EpiCARE (afin que nous puissions déterminer nos objectifs EPAG pour l'année à venir) et le Dr Amy McTague présente sa proposition de recherche créant des "mini- cerveaux'.

vendredi 24^e Peut

12h30 - Quelques heures au gymnase maintenant, il est temps pour quelques trucs d'administration r (20)…

14h00 – Appel avec ma nouvelle mentor Ana Mingorance, une neurobiologiste espagnole, dans le cadre du programme de leadership EURORDIS. Ana a travaillé pour Pharma, a été avec Dravet Espagne pendant plusieurs années et travaille actuellement aux côtés des organisations de patients CDKL5, elle a donc une richesse d'expérience précieuse à partager.

15h15 - Mon appel Skype mensuel régulier avec Kim A, notre responsable du financement des subventions, pour voir comment elle s'en sort avec la soumission de demandes de subvention pour des projets, y compris un événement pour les familles r (20), le financement du personnel rémunéré et la production et l'impression du futur bulletin .

17h00 - On m'a demandé de fournir des informations à un autre défenseur des patients atteints de maladies rares, Nuala, dont l'enfant souffre d'une épilepsie très rare, le syndrome de Schinzel-Giedion, dont il n'existe que 50 cas connus. Nuala est en train de mettre en place un groupe de soutien aux patients, elle cherchait donc des conseils et m'a été référée par Nicola de Rare Revolution. C'est bien de pouvoir donner quelque chose en retour.

samedi 25^e Peut

10h00 - Course matinale de 8 miles, souffle les toiles d'araignées…

13 h 00 – Mon samedi habituel, j'emmène David au karaté et à la salle de sport lorsque je passe quelques heures à rattraper mon retard sur Ring20. Aujourd'hui, j'écris un blog pour Genetic Alliance UK sur les raisons pour lesquelles je pense que nous devrions tous nous inscrire à #ProtectERNs.

dimanche 26^e Peut

Après-midi entre amis, le soleil brille, alors profitez-en !

Alors, comment était votre semaine? Envisagez-vous ou envisageriez-vous de faire du bénévolat? Si oui, j'aimerais entendre vos histoires…

Allison Watson, co-fondatrice de Ring20 Research and Support UK CIO