私たちの最初の r(20) 家族会議は大成功でした!
リバプール
2017 年 8 月 5 日
週末には以下が含まれます:
- r(20) 症候群 i の世界の専門家による希少疾患研究の最新情報含む ナンシー・B・スピナー教授 (私たち)、 マリア・P・カネヴィーニ教授 (イタリア)、 サミール・ズベリ教授 (イギリス)
- 希少疾患に直接影響を受けたキースピーカーからのヒアリング
- 研究者や専門家と話す機会。と
- 他の患者さんや介護者とつながるために
- 素晴らしい夜、土曜の夜のファミリー ガラ ディナー
- 日曜日の朝の楽しい社交活動