当団体が3年間かけて実施する家族支援プロジェクトの目的は、Ring20（しばしば誤診される極めて稀なてんかんの一種）を抱える家族の生活の質を向上させるため、個々のニーズに合わせた、タイムリーかつ適切な支援を提供することです。.
家族連絡プロジェクトについて
Ring20 Research & Supportにおける刺激的な新しい取り組みであるファミリー・リエゾン・プロジェクトは、Ring20てんかんを抱える方々（およびそのご家族）に対し、当団体のファミリー・リエゾン・オフィサーであるサラによる個別のサポートを提供します。.
サラは、この超難病を抱えて生きる人々に個別の支援を提供しています。‑希少なてんかんの一種であるRing20てんかんについて、家族が適切なサポートを受けられるよう、Ring20てんかんを深く理解している人から支援を受けられるようにしています。Ring20は引き続き‑研究はされているものの、しばしば誤解されているため、専門的な指導を受けることで大きな違いが生まれる。.
家族連絡プロジェクトを通じて利用できるサービス
に加えて Ring20ファミリーカンファレンスええ、あります いくつかの 家族連絡プロジェクトを通じて利用できる支援サービスは以下のとおりです。
個別サポート
全体的な健康と幸福を向上させるための非医療的な課題と解決策を特定することを支援する
医療、社会福祉、学校制度などの複雑なシステムをナビゲートする手助けをし、可能な限り最良の結果を確保する。
圧倒されたり、人生における大きな課題に適応しようとする際に、安全で感情的なサポートと傾聴サービスを提供します。
グループでのサポートと仲間との交流
Ring20てんかんコミュニティ内の個人や家族を、共通の興味、似たような生活経験、居住国などに基づいて紹介し、新たな支援ネットワークを形成する。.
Ring20コミュニティ内での孤立感や孤独感を軽減するため、個人や家族向けに今後開催される対面式およびオンラインの交流イベントに関する情報を提供しています。これらのイベントは、良好な友情を育み、自信を高め、個人や家族が理解のあるコミュニティとのつながりや支えを感じられるよう効果があることが証明されています。.
道案内と擁護
燃え尽き症候群を防ぐために、書類作成のお手伝いをする
個人や家族のニーズを満たすための追加支援を提供する他の組織や慈善団体への案内
個人や家族が自身の権利、選択肢、希望を探求し、自己主張能力を高めることで、ニーズと境界線が尊重されるように支援する。
Ring20のリソースと機会
Ring20 Research & Supportでは、個人や家族に対し、関連するサービス、社会イベント、利用可能な機会について情報を提供しています。
Ring20てんかん分野における適切な今後の研究機会について個人や家族に情報を提供し、参加を促すことで、この極めて稀な疾患に対する集団的な改善、認識、理解を将来の世代のために向上させることを目指します。.
Ring20の家族連絡担当官、サラをご紹介します。
こんにちは、サラです。リング20リサーチ＆サポートの家族連絡担当官を務めています。.
私は擁護活動と支援活動において豊富な経験を持っています。‑特にNHS（国民保健サービス）において、人々と密接に協力し、課題の克服、サービスの利用、そして支援されていると感じられるよう尽力する役割を担ってきました。複雑な健康問題、障害、社会的不平等、地域格差など、あらゆる立場の人々を支援してきました。‑宝くじの障壁について理解を深め、この経験をRing20の家族連絡プロジェクトに活かせることを楽しみにしています。.
私の目標は、Ring20てんかんを抱える個人や家族にとって、前向きな経験と成果を生み出すことです。家族が自分の声を聞いてもらえ、支えられ、つながりを感じられるよう、私は彼らと共に取り組んでいきます。また、アリソンやRing20チーム全体と協力して、この超難治性てんかんに対する認識と理解を深めていきます。‑医療および研究分野における希少なてんかんの形態に関する情報を提供することで、誰もが（居住地に関係なく）タイムリーな診断と支援を受けられるようにする。.
どんな些細なことでも、ご質問があれば遠慮なくご連絡ください。いつでもお話をお伺いし、できる限りお手伝いさせていただきます。.
私たちの活動を支援してくださった資金提供者の皆様に心より感謝申し上げます。
このプロジェクトを実現するために：
超希少てんかん支援の未来を資金援助する
私たちのビジョンは、ファミリー・リエゾン・プロジェクトが最初の3年間を超えて継続し、将来の世代が極めて稀なてんかんを抱えながら生活する上で必要な支援、ケア、そしてコミュニティを受けられるようにすることです。ファミリー・リエゾン・プロジェクトを支援するための資金提供者、企業、あるいは個人の方は、下記までご連絡ください。.
