Naše zahajovací konference rodin r(20) měla velký úspěch!
Liverpool
5. srpna 2017
Víkend zahrnoval:
- Aktuální informace o výzkumu vzácných onemocnění od světových odborníků na syndrom r(20) ivčetně Profesor Nancy B. Spinner (NÁS), Prof Maria P. Canevini (Itálie), Profesor Sameer Zuberi (SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ)
- Slyšení od klíčových řečníků přímo postižených vzácným onemocněním
- Příležitost mluvit s výzkumníky a odborníky; a
- Spojení s ostatními pacienty a pečovateli
- Báječný večer, rodinná gala večeře v sobotu večer
- Zábavná společenská aktivita v neděli ráno