患者支援団体として、私たちはr(20)を文字通り地図上に載せています。世界中のr(20)の既知の症例をGoogleマップ上にプロットし、症例数と大まかな発生場所を明らかにしています。
マップには 2 つのバージョンがあります。
- 公共 – 既知の症例の匿名マップ
- 家族、医療専門家、資金提供者、研究者を含む私たちのサポートグループの影響力を示すため
- プライベート – Ring20ファミリーメンバーのみ(同意が必要)
- 地域、国内、国際的にRing20ファミリー間のつながりを促進する
リング20マップのいずれかに追加されたい場合は、フォームにご記入ください。 ここ.