Pears Foundation と London Catalyst からの資金調達に成功したことをお知らせできることを嬉しく思います。この重要なイニシアチブをサポートしてくれた両社に心から感謝しています。
ほとんどの人と同じように、コミュニティに還元し、より大きな利益のために何かをしたいという願望のために、私はボランティアをしたいと思いました.
Rare Disease Day は毎年 2 月の最終日に開催されます。 Rare Disease Day の主な目的は、希少疾患とそれが患者の生活に与える影響について、一般市民と意思決定者の間で意識を高めることです。
Ring20 では、r(20) 症候群と診断された一部の個人が、英国内の優先グループ 6 の一部として COVID-19 ワクチンを提供されていないことに注目しました。これは、r(20) と診断され、定期的に抗てんかん薬 (ASM) を処方されているにもかかわらず、GP がその個人を医療記録にてんかんと分類していないためと思われます。
17 人に 1 人が希少疾患に罹患しているという事実にもかかわらず、罹患者は Cambridge Rare Disease Network に、COVID-19 パンデミックの過去 6 か月間、ほとんど忘れられていたと語っています。
