最近、影響に関するブログを公開しました。 メンタルヘルス 希少疾患を抱えている方へ。調査結果は、「希少疾患のため、調査の回答者の 95% は心配や不安を感じ、93% はストレスを感じ、90% は気分が落ち込み、88% は精神的に疲れ果て、70% は限界点に達したと感じました。」。

Ring20 は、r(20) 症候群の家族にとってメンタル ヘルスケアの重要性を認識しており、希少疾患の患者グループにカウンセリングと健康に関するリソースを提供する専門組織と協力して、家族により的を絞ったサポートを提供したいと考えています。

からの資金調達に成功したことをお知らせします。 梨財団 と ロンドンカタリスト – この重要なイニシアチブをサポートしてくれた両氏に心から感謝します。

この資金により、仮想ワークショップを立ち上げて、経験を共有し、影響を調査し、対処戦略を立て、他のユーザーとサポートを見つけることができます。ワークショップは、両親/介護者、患者、兄弟という 3 つの異なる家族グループを対象としています。

現在、最初のワークショップの計画を進めており、詳細については近日中にお知らせします。それまでの間、いずれかのワークショップに参加することに興味がある場合は、以下で興味を登録してください。

この重要なイニシアチブに価値を見出していただけることを願っています。 寄付ページ.