医療専門家による注意の欠如は患者の苦痛を増大させますが、適切に処理された相互作用は個人とその家族に安心を与えることができます.

サポートのソースは非常に高く評価されていますが、患者は多くの場合、サポートが利用可能であることを認識していません。実際には、慈善団体やピア グループ ネットワーク、またはその両方によって提供される可能性があります。

メンタルヘルスケアは、希少疾患に苦しむ人々へのサービスとどのように統合できるでしょうか?

この調査では、次の推奨事項が提示されました。

1. ヘルスケアの専門家に、以下のスキル、知識、および能力を提供します。

• 希少疾患とともに生きることの感情的な課題に対する認識を示します。
• メンタルヘルスに関する議論を慎重に処理します。

2. 患者と介護者は、日常的に支援の源への道しるべを掲示される必要があります。
3. 調整された希少疾患サービスには、メンタルヘルスのニーズの評価とメンタルヘルスサービスへのアクセスが含まれる必要があり、これらは介護者にまで拡大されるべきです。

良いニュース

Ring20 では、r(20) 症候群の患者にとってメンタル ヘルスケアの重要性を認識しており、医療チームによって指示された家族により的を絞ったサポートを提供できるようにしたいと考えています。その結果、私たちは、希少疾患の患者グループや組織にカウンセリングとウェルビーイング リソース、トレーニングと情報を提供し、r(20) 家族であるあなたをよりよくサポートする専門組織と協力することを計画しています。 r(20)コミュニティのメンタルヘルスとウェルビーイングサポートの提供に資金を提供するために、多くの助成金申請が進行中です。

私たちはその必要性を認識しており、解決策があります。今必要なのは、提供するための資金だけです。私たちはどんな支援も歓迎します。 寄付ページ.

詳細については、このスペースをご覧ください。

参照: まれな状態での生活: メンタルヘルスへの影響. 2018 年に Rare Disease UK、Genetic Alliance UK、SWAN UK から委託された研究。