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Ring20ファミリー会議の週末を発表！
これは、世界中の r(20) 家族に捧げられた 2 回目のカンファレンスです。これをお見逃しなく。著名な講演者による r(20) 研究プロジェクトの最新情報、遺伝カウンセラーとの Q&A、最新のてんかん治療と r(20) への期待、家族全員のための健康と楽しい活動、そしてもちろん、非常によく似た課題を経験している他の r(20) ファミリーと多くの時間を過ごすまたとない機会です。
日付を保存 2022年9月23-25日 ケンブリッジ、イギリス
個人で参加できない？
問題ありません。これはハイブリッド イベントとして実行されるため、LIVE をフォローしたり、後で録画を視聴したりできます。
ハイライトは次のとおりです。
歓迎レセプション
ドリンクとカナッペ
金曜日の夕方
スピーカープログラム (土曜日):
- ゲノム研究
- 自然史研究
質疑応答（土曜日）
- 治療に関するパネルディスカッション
- 遺伝カウンセラーに聞く
ラボツアー
Wellcome Sanger Institute - 世界をリードするゲノミクス研究機関で
3コースガラディナー
土曜日の夜
福祉活動
と家族の楽しみ
非常によく似た課題に直面している他の r(20) 家族と多くの時間を過ごすまたとない機会
無料ホテル宿泊
最初の 20 の r(20) ファミリー
- 1家族1室
メインプログラム
週末の完全なプログラムの詳細は、近日中に発表される予定ですが、今のところ、今後の予定を少しだけ紹介します。
主なスピーカー:
- Sameer Zuberi 教授、小児神経科医 Glasgow Children's Hospital
– Ring20 自然史とバイオマーカー 勉強 - デイビッド・ベントレー、チーフサイエンティスト、イルミナ
– ゲノミクス研究プロジェクト - Simona Balestrini 博士、コンサルタント神経科医、UCL、ロンドンおよびイタリア
– 新たな治療法 – r(20) 症候群に期待できることは? （パネルリード） - Rhys Thomas 博士、コンサルタント神経科医、ニューカッスル
- Lisa Moore-Ramdin、Jazz Pharma、英国
週末全体に参加することも、土曜日のスピーカー プレゼンテーションとディスカッションに参加することもできます。選択はあなた次第です。
講演者のご紹介 - 専門家
David Bentley チーフ サイエンティスト、イルミナ (英国)
Shirlene Badger 患者エンゲージメント、イルミナ (EMEA)
Sameer Zuberi 教授 小児神経科医、グラスゴー (英国)
Dr Simona Balestrini コンサルタント神経科医 (英国/イタリア)
Dr Rhys Thomas コンサルタント神経科医、ニューキャッスル (英国)
Lisa Moore-Ramdin グローバル メディカル アフェアーズ Jazz Pharma (英国)
Isobel Turbin 遺伝カウンセラー (英国)
ハンナ・スターク NIHR BioResource (英国)
講演者のご紹介 - 患者代表
アリソン・ワトソン Ring20 CEO 親会社代表 (英国)
奥田純子 Ring20チャンピオン 親代表（アメリカ/日本）
Lydia Vassallo Family代表（アメリカ）
Cindy Bienkowski Ring20 チャンピオン (ベルギー)
イヴォンヌ・グッドソン Ring20 チャンピオン (イギリス)
ホテルの宿泊設備
ベスト ウエスタン プレミア コレクション クイ ミル ホテル & スパ、ケンブリッジ CB25 9AF – 市内中心部の外にある 4 つ星ホテル – が週末のメイン拠点となります。
滞在中は、敷地内のプール施設、ジム、ミニゴルフを楽しめます。
ツイン、ダブル、ファミリールームなど全20室をご用意。ウェット ルームに完全にアクセスできる部屋が 1 室あります。お部屋は、ご登録いただいた先着順で割り当てさせていただきます。
ファミリールームは売り切れ
地元の代替宿泊施設
Quy Mill のホテルの部屋の割り当てがいっぱいになると、チケットの空き状況に応じて、週末のイベントの一部またはすべてに参加するために、さらにいくつかの家族や医療専門家のための (制限された) 追加容量があります。ケンブリッジに滞在する場合は、次の近くのホテルで空室のある部屋を見つけることができます (自費で)。
行き方と交通機関のリンク
私たちの主な拠点は、ケンブリッジ市内中心部の北東にある A14 のすぐそばにあるクイ ミル ホテルです。
クイ ミル ホテルは、ロンドン スタンステッド空港から 50 km の場所にあります。
土曜日のメインイベントは次の場所で開催されます。
イルミナ EMEA 本社
グランタ パーク
ケンブリッジ
CB21 6DF
Quy Mill と Granta Park/Wellcome Sanger Institute 間の送迎は、すべての参加者に提供されます。
よくある質問
家族会議の週末について、あなたが尋ねるかもしれない質問のいくつかを以下に示します。
はい、r(20)と同居されている方とそのご家族の方を対象としたイベントです。また、複雑なてんかんに関心のある医療関係者や業界/製薬会社も歓迎します。
定員に限りがありますので、r(20)の方とその近親者を優先させていただきます。
チケットの価格については現在検討中ですが、r(20)の診断を受けた方のチケットは無料になります。
いいえ、クイ ミル ホテルにはこのイベント用に 30 室の部屋が予約されていますので、登録時に部屋を割り当てます (宿泊をご希望の場合)。 1世帯につき1部屋をご用意いたします。ツイン/ダブルとファミリー (大人 2 名 + 子供 2 名) の部屋の選択があります。お客様のご要望にお応えできるよう最善を尽くします。
Ring20はホテルの宿泊費を寄付します。
2 泊 (金と土) に出席する r(20) 家族ごとに 1 つの部屋が割り当てられます。
週末はご家族で一緒に過ごすことをお勧めしますが、近くに住んでいる場合や土曜日のみ参加したい場合は、Granta Park でのメインの日中プログラムに参加することができます。
私たちは、すべての年齢と能力のために何かを持っていることを願って、プログラムをまとめています.注意: 保護者/保護者は、常に自分の子供の責任を負います。
土曜日にメインのプレゼンテーションをライブストリーミングできることを願っています – 確認中…
その場合は、オンラインでライブに参加するための登録方法の詳細をお知らせします。
土曜日の日中にセッションを録画して、イベント後にウェブサイトや YouTube チャンネルで共有できるようにしたいと考えています…確認中です。
ホテルの客室はすべて 1 階にあり、車椅子でのアクセスが可能です。また、金/土の夜のガーデン ルームは 1 階にあります。
ウェットルームに完全にアクセスできるベッドルームは1つだけです。
グランタ パークは車椅子でアクセスできます。
さらに質問がありますか？
喜んでお答えいたします。以下に簡単なメッセージをお送りください
スポンサーの機会
シルバーとブロンズのスポンサーシップの機会はまだあります。
また、いくつかの出展者のためのスペースもありますので、複雑なてんかんおよび関連する併存疾患の管理に関連する商品、サービス、または情報をお持ちで、私たちの家族が関心を持っている可能性がある場合は、ぜひご連絡ください.
詳細については、以下のリクエストを送信してアリソンに連絡するか、スポンサーシップのリーフレットをダウンロードしてください ここ.
