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Annonce de notre week-end de conférence Ring20 Families !
Ce sera la 2ème conférence consacrée aux familles r(20) à travers le monde - vous ne voulez pas manquer ça. Nous avons prévu un programme complet comprenant des mises à jour sur les projets de recherche sur le r(20) d'éminents conférenciers, des questions-réponses avec notre conseiller en génétique, les derniers traitements contre l'épilepsie et quel espoir pour le r(20), des activités de bien-être et amusantes pour toute la famille et bien sûr, l'occasion unique de passer beaucoup de temps avec d'autres familles r(20) qui traversent des défis très similaires.
RÉSERVE CETTE DATE 23-25 septembre 2022 Cambridge, Royaume-Uni
Vous ne pouvez pas assister en personne?
Pas de problème, nous organisons cet événement comme un événement hybride afin que vous puissiez suivre EN DIRECT ou regarder les enregistrements plus tard.
Les faits saillants comprennent :
Réception de bienvenue
boissons et canapés
vendredi soir
Programme des conférenciers (samedi) :
- Recherche génomique
- Étude d'histoire naturelle
Questions-réponses (samedi)
- table ronde sur les traitements
- Demandez au conseiller en génétique
Visite du laboratoire
Au Wellcome Sanger Institute - institut de recherche en génomique de renommée mondiale
Dîner de Gala 3 plats
samedi soir
Activités bien-être
et plaisir en famille
Opportunité unique de passer beaucoup de temps avec d'autres familles r(20) en faisant face à des défis très similaires
Hébergement à l'hôtel GRATUIT
pour les vingt premières familles r(20)
- 1 chambre par famille
Programme principal
Les détails du programme complet du week-end seront publiés plus tard, mais pour l'instant, voici un avant-goût de ce qui s'en vient.
Intervenants clés :
- Pr Sameer Zuberi, neurologue pédiatrique Hôpital pour enfants de Glasgow
– Ring20 Histoire Naturelle & Biomarqueur Étude - David Bentley, scientifique en chef Illumina
– Projet de recherche en génomique - Dr Simona Balestrini, neurologue consultante UCL, Londres et Italie
– Traitements émergents – quel espoir pour le syndrome r(20) ? (chef de panneau) - Dr Rhys Thomas, neurologue consultant, Newcastle
- Lisa Moore-Ramdin, Jazz Pharma, Royaume-Uni
Vous pouvez assister à tout le week-end ou simplement vous joindre aux présentations et aux discussions des conférenciers du samedi - le choix vous appartient.
Rencontrez les conférenciers - Professionnels
David Bentley Scientifique en chef, Illumina (Royaume-Uni)
Engagement des patients de Shirlene Badger, Illumina (EMEA)
Pr Sameer Zuberi Neurologue pédiatrique, Glasgow (Royaume-Uni)
Dr Simona Balestrini Neurologue consultante (Royaume-Uni/Italie)
Dr Rhys Thomas Neurologue consultant, Newcastle (Royaume-Uni)
Lisa Moore-Ramdin Affaires médicales mondiales Jazz Pharma (Royaume-Uni)
Isobel Turbin Conseillère en génétique (Royaume-Uni)
Hannah Stark NIHR BioResource (Royaume-Uni)
Rencontrez les conférenciers - Représentants des patients
Allison Watson Ring20 PDG Représentante des parents (Royaume-Uni)
Junko Okuda Ring20 Champion Parent representant (USA/Japon)
Lydia Vassallo Représentante de la famille (États-Unis)
Cindy Bienkowski Championne Ring20 (Belgique)
Yvonne Goodson Championne Ring20 (Royaume-Uni)
Hébergement à l'hôtel
La collection Best Western Premier Quy Mill Hôtel & Spa, Cambridge CB25 9AF – un hôtel 4 étoiles situé en dehors du centre-ville – sera notre base principale pour le week-end.
Vous pourrez profiter de la piscine sur place, de la salle de sport et du minigolf inclus dans votre séjour.
Nous avons 20 chambres réservées, dont une sélection de chambres twin, doubles et familiales. Il y a 1 chambre avec accès complet à la salle d'eau. Les chambres seront attribuées selon le principe du premier arrivé, premier servi lors de l'inscription.
CHAMBRES FAMILIALES MAINTENANT ÉPUISÉES
Hébergement alternatif dans la région
Une fois que notre allocation de chambres d'hôtel au moulin de Quy a été remplie, nous avons une capacité supplémentaire (limitée) pour quelques familles et professionnels de la santé supplémentaires pour assister à tout ou partie de l'événement du week-end - sous réserve de disponibilité des billets. Si vous souhaitez séjourner à Cambridge, vous pouvez trouver des chambres disponibles (à vos frais) dans les hôtels suivants à proximité :
Itinéraire et liaisons de transport
Notre base principale sera l'hôtel Quy Mill situé juste à côté de l'A14 au nord-est du centre-ville de Cambridge.
L'hôtel Quy Mill est à 50 km de l'aéroport de Londres Stansted.
Le samedi, l'événement principal aura lieu à :
Siège social d'Illumina EMEA
Parc Granta
Cambridge
CB21 6DF
Le transport de/vers Quy Mill à Granta Park/Wellcome Sanger Institute sera fourni à tous les participants.
Questions fréquemment posées
Voici quelques-unes des questions que vous pourriez poser au sujet de notre week-end de conférence des familles :
Oui, cet événement est ouvert aux personnes vivant avec le r(20) et leurs familles. Nous accueillons également les professionnels de la santé et les entreprises industrielles/pharmaceutiques ayant un intérêt pour l'épilepsie complexe.
Les places étant limitées, des places seront données en priorité aux personnes ayant r(20) et leur famille proche.
Nous travaillons toujours sur le prix des billets, mais les billets pour la personne avec un diagnostic r(20) seront gratuits.
Non, nous avons 30 chambres réservées pour cet événement à l'hôtel Quy Mill, nous vous attribuerons donc une chambre lors de votre inscription (si vous souhaitez rester). Une chambre sera mise à disposition par famille. Une sélection de chambres twin/double et familiale (2 adultes + 2 enfants) est disponible. Nous ferons de notre mieux pour répondre à vos exigences.
Ring20 contribuera aux frais de chambre d'hôtel.
Attribution d'une chambre par famille r(20) participante pour 2 nuits (vendredi et samedi).
Nous encourageons nos familles à passer le week-end avec nous, cependant si vous habitez à proximité et/ou souhaitez uniquement assister à la journée du samedi, vous pouvez nous rejoindre simplement pour le programme principal de jour à Granta Park.
Nous mettons en place un programme qui, nous l'espérons, conviendra à tous les âges et capacités. Veuillez noter que les parents/tuteurs resteront à tout moment sous la responsabilité de leurs propres enfants.
Nous espérons que nous pourrons diffuser en direct les principales présentations le samedi – à confirmer…
Si tel est le cas, nous vous fournirons des détails sur la façon dont vous pouvez vous inscrire pour participer en direct en ligne.
Nous espérons enregistrer les sessions le samedi pendant la journée afin de pouvoir les partager sur notre site Web et notre chaîne YouTube après l'événement… à confirmer.
Toutes les chambres de l'hôtel sont au rez-de-chaussée et permettent l'accès aux fauteuils roulants. Aussi la salle de jardin pour les soirées ven/sam se trouve au rez-de-chaussée.
Il n'y a qu'une seule chambre avec accès complet à la salle d'eau.
Granta Park est accessible aux fauteuils roulants.
Vous avez d'autres questions ?
Nous nous ferons un plaisir d'y répondre. Envoyez-nous un bref message ci-dessous
Opportunités de parrainage
Nous avons encore des opportunités de parrainage Argent et Bronze disponibles.
Nous avons également de la place pour quelques exposants, donc si vous avez des biens, des services ou des informations relatives à la gestion de l'épilepsie complexe et des comorbidités associées qui pourraient intéresser nos familles, alors contactez-nous.
Contactez Allison en envoyant une demande ci-dessous pour plus de détails ou téléchargez notre brochure de parrainage ici.
