Anunciando nosso fim de semana da Conferência das Famílias Ring20!
Esta será a 2ª conferência dedicada a r(20) famílias em todo o mundo – você não pode perder isso. Temos um programa completo planejado, incluindo atualizações sobre projetos de pesquisa r(20) de palestrantes eminentes, perguntas e respostas com nosso conselheiro genético, os mais recentes tratamentos de epilepsia e o que esperamos para r(20), bem-estar e atividades divertidas para toda a família e, claro, a oportunidade única de passar muito tempo com outras famílias r(20) passando por desafios muito semelhantes.
RESERVE A DATA 23-25 de setembro de 2022 Cambridge, Reino Unido
Não pode comparecer pessoalmente?
Não tem problema, estamos fazendo isso como um evento híbrido para que você possa acompanhar AO VIVO ou assistir as gravações mais tarde.
Os destaques incluem:
Recepção de boas vindas
bebidas e canapés
sexta-feira à noite
Programa de palestrantes (sábado):
- Pesquisa genômica
- Estudo de História Natural
Perguntas e respostas (sábado)
- painel de discussão sobre tratamentos
- Pergunte ao Conselheiro Genético
Tour do laboratório
No Wellcome Sanger Institute - instituto de pesquisa genômica líder mundial
Jantar de Gala de 3 pratos
Sábado à noite
Atividades de bem-estar
e diversão em família
Oportunidade única de passar muito tempo com outras famílias r(20) passando por desafios muito semelhantes
Hospedagem GRATUITA em hotéis
para as primeiras vinte r(20) famílias
- 1 quarto por família
Programa principal
Os detalhes do programa completo para o fim de semana serão divulgados mais próximo, mas por enquanto aqui está uma amostra do que está por vir.
Principais palestrantes:
- Prof Sameer Zuberi, neurologista pediátrico Glasgow Children's Hospital
– Ring20 História Natural e Biomarcador Estudar - David Bentley, cientista-chefe da Illumina
– Projeto de pesquisa genômica - Dra Simona Balestrini, Consultora Neurologista UCL, Londres e Itália
– Tratamentos emergentes – que esperança para a síndrome r(20)? (guia do painel) - Dr. Rhys Thomas, Neurologista Consultor, Newcastle
- Lisa Moore-Ramdin, Jazz Pharma, Reino Unido
Você pode participar de todo o fim de semana ou apenas participar das apresentações e discussões dos palestrantes de sábado – a escolha é sua.
Sameer Zuberi
Conheça os palestrantes - Profissionais
David Bentley
David Bentley Cientista Chefe, Illumina (Reino Unido)
Shirlene Badger
Shirlene Badger Paciente Engajamento, Illumina (EMEA)
Professor Sameer Zuberi
Prof Sameer Zuberi Neurologista Pediátrico, Glasgow (Reino Unido)
Dra Simona Balestrini
Simona Balestrini é Professora Associada de Neurologia Infantil e Psiquiatria no Departamento de Neurociências do Hospital Infantil A. Meyer e da Universidade de Florença. Ela também é Consultora Neurologista no Chalfont Center for Epilepsy and National Hospital for Neurology and Neurosurgery, UCLH, e Senior Clinical Research Fellow no UCL Queen Square Institute of Neurology. Ela tem um interesse especial em genética da epilepsia e dirige clínicas de epilepsia e clínicas de genômica de epilepsia na Itália e no Reino Unido. Sua pesquisa atual se concentra na aplicação de técnicas de sequenciamento de última geração para entender as causas, o curso e a resposta ao tratamento da epilepsia, com o objetivo final de traduzir os resultados diretamente em tratamento personalizado.
Ela se formou em Medicina e completou seu treinamento especializado em Neurologia na Universidade Politécnica de Marche, Ancona, Itália. Ela obteve seu doutorado em Saúde Humana na mesma Universidade em 2017.
Dra Simona Balestrini Consultora Neurologista (Reino Unido/Itália)
Dr. Rhys Thomas
Rhys é professor clínico sênior na Universidade de Newcastle, onde lidera uma equipe de pesquisa clínica de epilepsia. Os alunos atuais estão estudando a genética da epilepsia, o microbioma, as desigualdades da epilepsia e a mortalidade relacionada à epilepsia.
Ele é um consultor honorário em epilepsia na Royal Victoria Infirmary, onde seu principal interesse é em adultos com epilepsias genéticas raras.
Ele é editor associado da Practical Neurology, editor da Web da Seizure e faz parte do conselho editorial da Clinical Medicine. Ele é administrador da Epilepsy Research UK, Tesoureiro da Seção Britânica da Liga Internacional Contra a Epilepsia e consultor médico da Epilepsy Action.
Dr Rhys Thomas Consultor Neurologista, Newcastle (Reino Unido)
Lisa Moore-Ramdin
Lisa se formou em medicina pela Universidade das Índias Ocidentais em Trinidad e Tobago e se especializou em pediatria com interesse em neurologia. Após uma década de prática clínica nas Índias Ocidentais e no Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido (NHS), ela obteve seu Certificado de Conclusão do Treinamento de Especialidade (CCST) em Medicina Farmacêutica e dedicou os últimos 15 anos a apoiar os pacientes, garantindo que os medicamentos certos sejam pesquisado e desenvolvido para as pessoas certas no momento certo. Sua carreira abrange vários cargos de assuntos médicos de crescente antiguidade na Wyeth, GSK, Merck Serono, Vifor Pharma, Santhera e, posteriormente, GW Pharmaceuticals, que agora faz parte da Jazz Pharmaceuticals. Em sua função atual como Diretora Sênior de Assuntos Médicos Globais, ela é apaixonada por habilitar todo o potencial de medicamentos canabinóides aprovados por regulamentação para pacientes com epilepsias raras.
Lisa Moore-Ramdin Global Medical Affairs Jazz Pharma (Reino Unido)
Lisa Moore-Ramdin
Isobel Turbin Conselheira Genética (Reino Unido)
Lisa Moore-Ramdin
Hannah Stark NIHR BioResource (Reino Unido)
Conheça os palestrantes - Representantes de pacientes
Allison Watson
Allison Watson Ring20 CEO Pai Representante (Reino Unido)
Junko Okuda
Junko Okuda Campeão Ring20 Representante dos pais (EUA/Japão)
Lídia Vassalo
Meu nome é Lydia Vassallo e estou no último ano do ensino médio na área de Chicago, nos Estados Unidos. Um dos meus irmãos mais velhos, Johnny, foi diagnosticado primeiro com epilepsia e depois com síndrome r(20) quando tinha 4 anos, por isso sempre fez parte da minha vida. Tendo participado da reunião da família Ring20 em 2017, fiquei impressionado com a escassez de dados sobre tratamentos para Johnny e todas as crianças com r (20). Minha esperança é que, ao coletar informações e compartilhá-las com você, possamos ver qual pode ser o impacto de vários tratamentos nas convulsões r (20).
Representante da Família Lydia Vassallo (EUA)
Cindy Bienkowski
Cindy Bienkowski Campeã do Ring20 (Bélgica)
Yvonne Goodson
Minha filha, Lydia, tem 21 anos e foi diagnosticada com Ring 20 aos 11. Estou participando do Unravel, pois espero que as coisas possam melhorar para ela.
Campeã Yvonne Goodson Ring20 (Reino Unido)
Acomodação de hotel
A coleção Best Western Premier Quy Mill Hotel & Spa, Cambridge CB25 9AF – um hotel 4* localizado fora do centro da cidade – será a nossa base principal para o fim de semana.
Os hóspedes podem desfrutar das instalações da piscina no local, ginásio e mini-golfe incluídos na sua estadia.
Temos 20 quartos reservados, incluindo uma seleção de quartos duplos, duplos e familiares. Há 1 quarto com acesso total ao quarto molhado. Os quartos serão atribuídos por ordem de chegada, no momento da inscrição.
QUARTOS FAMILIARES ESGOTADOS
Alojamento alternativo na área local
Uma vez que nossa alocação de quartos de hotel no Quy Mill tenha sido preenchida, temos uma capacidade adicional (limitada) para mais algumas famílias e profissionais de saúde participarem de parte ou de todos os eventos do fim de semana – sujeito à disponibilidade de ingressos. Se você quiser ficar em Cambridge, você pode encontrar quartos disponíveis (por sua conta) nos seguintes hotéis próximos:
Direções e ligações de transporte
A nossa base principal será o hotel Quy Mill, localizado à saída da A14, a nordeste do centro da cidade de Cambridge.
O hotel Quy Mill fica a 50 km do aeroporto de Londres Stansted.
No sábado, o evento principal acontecerá em:
Sede da Illumina EMEA
Parque Granta
Cambridge
CB21 6DF
Transporte de/para Quy Mill para Granta Park/Wellcome Sanger Institute será fornecido a todos os participantes.
Perguntas frequentes
Aqui estão algumas das perguntas que você pode fazer sobre o nosso fim de semana da Conferência das Famílias:
Sim, este evento é aberto a pessoas que vivem com r(20) e suas famílias. Também damos as boas-vindas a profissionais de saúde e empresas da indústria/farmacêutica com interesse em epilepsia complexa.
Como as vagas são limitadas, as vagas serão dadas para aqueles com r(20) e seus familiares imediatos como prioridade.
Ainda estamos trabalhando no preço dos ingressos, mas os ingressos para a pessoa com diagnóstico r(20) serão gratuitos.
Não, temos 30 quartos reservados para este evento no hotel Quy Mill, por isso vamos atribuir-lhe um quarto quando se inscrever (se desejar ficar). Será disponibilizado um quarto por família. Há uma seleção de quartos duplos/twin e familiares (2 adultos + 2 crianças) disponíveis. Vamos tentar o nosso melhor para atender às suas necessidades.
A Ring20 contribuirá para os custos dos quartos de hotel.
Uma alocação de quarto por família de r (20) participantes por 2 noites (Sex e Sáb).
Incentivamos nossas famílias a passar o fim de semana conosco, porém se você mora perto e/ou deseja apenas participar do dia no sábado, pode se juntar a nós simplesmente para o programa principal diurno no Granta Park.
Estamos montando um programa que esperamos que tenha algo para todas as idades e habilidades. Atenção: os pais/responsáveis serão sempre da responsabilidade dos seus próprios filhos.
Esperamos poder transmitir ao vivo as principais apresentações no sábado – a confirmar…
Em caso afirmativo, forneceremos detalhes de como você pode se registrar para participar ao vivo on-line
Esperamos gravar as sessões no sábado durante o dia para que possamos compartilhá-las em nosso site e canal do YouTube após o evento…a ser confirmado.
Todos os quartos do hotel ficam no piso térreo e permitem o acesso a cadeiras de rodas. Além disso, o Garden Room para as noites de sex/sat fica no térreo.
Há apenas 1 quarto com acesso total à sala molhada.
O Granta Park é acessível a cadeiras de rodas.
Tem mais perguntas?
Ficaremos felizes em respondê-los. Envie-nos uma breve mensagem abaixo
Oportunidades de patrocínio
Ainda temos oportunidades de patrocínio Prata e Bronze disponíveis.
Também temos espaço para alguns expositores, portanto, se você tiver bens, serviços ou informações relacionadas ao gerenciamento de epilepsia complexa e comorbidades associadas que possam ser de interesse de nossas famílias, entre em contato.
Entre em contato com a Allison enviando uma solicitação abaixo para obter mais detalhes ou baixe nosso folheto de patrocínio aqui.