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Conferência das Famílias Ring20 2022

Anunciando nosso fim de semana da Conferência das Famílias Ring20! 
Esta será a 2ª conferência dedicada a r(20) famílias em todo o mundo – você não pode perder isso. Temos um programa completo planejado, incluindo atualizações sobre projetos de pesquisa r(20) de palestrantes eminentes, perguntas e respostas com nosso conselheiro genético, os mais recentes tratamentos de epilepsia e o que esperamos para r(20), bem-estar e atividades divertidas para toda a família e, claro, a oportunidade única de passar muito tempo com outras famílias r(20) passando por desafios muito semelhantes.

RESERVE A DATA 23-25 de setembro de 2022 Cambridge, Reino Unido

Não pode comparecer pessoalmente?

Não tem problema, estamos fazendo isso como um evento híbrido para que você possa acompanhar AO VIVO ou assistir as gravações mais tarde.

Dias
Horas
Minutos
Segundos

Os destaques incluem:

Recepção de boas vindas
bebidas e canapés
sexta-feira à noite

Programa de palestrantes (sábado):

  • Pesquisa genômica
  • Estudo de História Natural

Perguntas e respostas (sábado)

  • painel de discussão sobre tratamentos
  • Pergunte ao Conselheiro Genético

Tour do laboratório
No Wellcome Sanger Institute - instituto de pesquisa genômica líder mundial

Jantar de Gala de 3 pratos
Sábado à noite

Atividades de bem-estar
e diversão em família

Oportunidade única de passar muito tempo com outras famílias r(20) passando por desafios muito semelhantes

Hospedagem GRATUITA em hotéis
para as primeiras vinte r(20) famílias
- 1 quarto por família

Programa principal

Os detalhes do programa completo para o fim de semana serão divulgados mais próximo, mas por enquanto aqui está uma amostra do que está por vir.

Principais palestrantes:

  • Prof Sameer Zuberi, neurologista pediátrico Glasgow Children's Hospital
     – Ring20 História Natural e Biomarcador Estudar
  • David Bentley, cientista-chefe da Illumina
     – Projeto de pesquisa genômica
  • Dra Simona Balestrini, Consultora Neurologista UCL, Londres e Itália
    Tratamentos emergentes – que esperança para a síndrome r(20)? (guia do painel)
  • Dr. Rhys Thomas, Neurologista Consultor, Newcastle
  • Lisa Moore-Ramdin, Jazz Pharma, Reino Unido

Você pode participar de todo o fim de semana ou apenas participar das apresentações e discussões dos palestrantes de sábado – a escolha é sua.

Conheça os palestrantes - Profissionais

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David Bentley Cientista Chefe, Illumina (Reino Unido)

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Shirlene Badger Paciente Engajamento, Illumina (EMEA)

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Prof Sameer Zuberi Neurologista Pediátrico, Glasgow (Reino Unido)

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Dra Simona Balestrini Consultora Neurologista (Reino Unido/Itália)

Rhys Thomas

Dr Rhys Thomas Consultor Neurologista, Newcastle (Reino Unido)

Lisa Moore-Ramdin

Lisa Moore-Ramdin Global Medical Affairs Jazz Pharma (Reino Unido)

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Isobel Turbin Conselheira Genética (Reino Unido)

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Hannah Stark NIHR BioResource (Reino Unido)

Conheça os palestrantes - Representantes de pacientes

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Allison Watson Ring20 CEO Pai Representante (Reino Unido)

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Junko Okuda Campeão Ring20 Representante dos pais (EUA/Japão)

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Representante da Família Lydia Vassallo (EUA)

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Cindy Bienkowski Campeã do Ring20 (Bélgica)

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Campeã Yvonne Goodson Ring20 (Reino Unido)

Acomodação de hotel

A coleção Best Western Premier Quy Mill Hotel & Spa, Cambridge CB25 9AF – um hotel 4* localizado fora do centro da cidade – será a nossa base principal para o fim de semana.
Os hóspedes podem desfrutar das instalações da piscina no local, ginásio e mini-golfe incluídos na sua estadia.

Temos 20 quartos reservados, incluindo uma seleção de quartos duplos, duplos e familiares. Há 1 quarto com acesso total ao quarto molhado. Os quartos serão atribuídos por ordem de chegada, no momento da inscrição.
QUARTOS FAMILIARES ESGOTADOS

Best Western Premier Collection Quy Mill Hotel & Spa, Cambridge

Alojamento alternativo na área local

Uma vez que nossa alocação de quartos de hotel no Quy Mill tenha sido preenchida, temos uma capacidade adicional (limitada) para mais algumas famílias e profissionais de saúde participarem de parte ou de todos os eventos do fim de semana – sujeito à disponibilidade de ingressos. Se você quiser ficar em Cambridge, você pode encontrar quartos disponíveis (por sua conta) nos seguintes hotéis próximos:

Direções e ligações de transporte

A nossa base principal será o hotel Quy Mill, localizado à saída da A14, a nordeste do centro da cidade de Cambridge.

O hotel Quy Mill fica a 50 km do aeroporto de Londres Stansted.

No sábado, o evento principal acontecerá em:
Sede da Illumina EMEA
Parque Granta
Cambridge
CB21 6DF

Transporte de/para Quy Mill para Granta Park/Wellcome Sanger Institute será fornecido a todos os participantes.

Perguntas frequentes

Aqui estão algumas das perguntas que você pode fazer sobre o nosso fim de semana da Conferência das Famílias:

Sim, este evento é aberto a pessoas que vivem com r(20) e suas famílias. Também damos as boas-vindas a profissionais de saúde e empresas da indústria/farmacêutica com interesse em epilepsia complexa. 
Como as vagas são limitadas, as vagas serão dadas para aqueles com r(20) e seus familiares imediatos como prioridade.

Ainda estamos trabalhando no preço dos ingressos, mas os ingressos para a pessoa com diagnóstico r(20) serão gratuitos.

Não, temos 30 quartos reservados para este evento no hotel Quy Mill, por isso vamos atribuir-lhe um quarto quando se inscrever (se desejar ficar). Será disponibilizado um quarto por família. Há uma seleção de quartos duplos/twin e familiares (2 adultos + 2 crianças) disponíveis. Vamos tentar o nosso melhor para atender às suas necessidades.

A Ring20 contribuirá para os custos dos quartos de hotel.
Uma alocação de quarto por família de r (20) participantes por 2 noites (Sex e Sáb).

Incentivamos nossas famílias a passar o fim de semana conosco, porém se você mora perto e/ou deseja apenas participar do dia no sábado, pode se juntar a nós simplesmente para o programa principal diurno no Granta Park.

Estamos montando um programa que esperamos que tenha algo para todas as idades e habilidades. Atenção: os pais/responsáveis serão sempre da responsabilidade dos seus próprios filhos.

Esperamos poder transmitir ao vivo as principais apresentações no sábado – a confirmar…
Em caso afirmativo, forneceremos detalhes de como você pode se registrar para participar ao vivo on-line

Esperamos gravar as sessões no sábado durante o dia para que possamos compartilhá-las em nosso site e canal do YouTube após o evento…a ser confirmado.

Todos os quartos do hotel ficam no piso térreo e permitem o acesso a cadeiras de rodas. Além disso, o Garden Room para as noites de sex/sat fica no térreo.
Há apenas 1 quarto com acesso total à sala molhada.
O Granta Park é acessível a cadeiras de rodas.

Tem mais perguntas?

Ficaremos felizes em respondê-los. Envie-nos uma breve mensagem abaixo 

Oportunidades de patrocínio

Ainda temos oportunidades de patrocínio Prata e Bronze disponíveis.

Também temos espaço para alguns expositores, portanto, se você tiver bens, serviços ou informações relacionadas ao gerenciamento de epilepsia complexa e comorbidades associadas que possam ser de interesse de nossas famílias, entre em contato.

Entre em contato com a Allison enviando uma solicitação abaixo para obter mais detalhes ou baixe nosso folheto de patrocínio aqui.

MUITO obrigado aos nossos patrocinadores do evento: