Dutch 
English 
Italian 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Czech 
Aankondiging van ons Ring20 Families Conference-weekend!
Dit wordt de 2e conferentie ooit gewijd aan r(20)-families over de hele wereld – dit wil je niet missen. We hebben een volledig programma gepland, inclusief updates over r(20) onderzoeksprojecten van vooraanstaande sprekers, Q&A met onze genetische adviseur, de nieuwste epilepsiebehandelingen en wat hoop voor r(20), welzijn en leuke activiteiten voor het hele gezin en natuurlijk, de unieke kans om veel tijd door te brengen met andere r(20)-families die vergelijkbare uitdagingen doormaken.
BEWAAR DE DATUM 23-25 september 2022 Cambridge, VK
Kunt u niet persoonlijk aanwezig zijn?
Geen probleem, we organiseren dit als een hybride evenement, zodat je LIVE kunt volgen of de opnames later kunt bekijken.
Hoogtepunten zijn onder meer:
Welkomstreceptie
drankjes en hapjes
vrijdag avond
Sprekersprogramma (zaterdag):
- genomisch onderzoek
- Natuurhistorisch onderzoek
Vraag en antwoord (zaterdag)
- paneldiscussie over behandelingen
- Vraag het aan de erfelijkheidsadviseur
Lab rondleiding
Aan het Wellcome Sanger Institute - toonaangevend onderzoeksinstituut voor genomica
3-gangen galadiner
zaterdagavond
Welzijnsactiviteiten
en familieplezier
Unieke kans om veel tijd door te brengen met andere r(20)-families die vergelijkbare uitdagingen doormaken
GRATIS hotelovernachting
voor de eerste twintig r(20) gezinnen
- 1 kamer per gezin
Hoofdprogramma
Details van het volledige programma voor het weekend zullen tegen die tijd worden vrijgegeven, maar voor nu is hier een voorproefje van wat komen gaat.
Belangrijkste sprekers:
- Prof Sameer Zuberi, kinderneuroloog Glasgow Children's Hospital
– Ring20 Natuurlijke Historie & Biomarker Studie - David Bentley, hoofdwetenschapper Illumina
– Genomics onderzoeksproject - Dr. Simona Balestrini, Consultant Neuroloog UCL, Londen en Italië
– Opkomende behandelingen - welke hoop voor het r(20)-syndroom? (paneelkabel) - Dr. Rhys Thomas, adviseur neuroloog, Newcastle
- Lisa Moore-Ramdin, Jazz Pharma, VK
Je kunt het hele weekend aanwezig zijn, of gewoon deelnemen aan de presentaties en discussie op zaterdag - de keuze is aan jou.
Ontmoet de sprekers - Professionals
David Bentley Hoofdwetenschapper, Illumina (VK)
Shirlene Badger Patiëntenbetrokkenheid, Illumina (EMEA)
Prof. Sameer Zuberi kinderneuroloog, Glasgow (VK)
Dr. Simona Balestrini Consultant Neuroloog (VK/Italië)
Dr Rhys Thomas Consultant Neuroloog, Newcastle (VK)
Lisa Moore-Ramdin Wereldwijde medische zaken Jazz Pharma (VK)
Isobel Turbin Genetisch Counselor (VK)
Hannah Stark NIHR BioResource (VK)
Maak kennis met de sprekers - Patiëntenvertegenwoordigers
Allison Watson Ring20 CEO Oudervertegenwoordiger (VK)
Junko Okuda Ring20 Champion Oudervertegenwoordiger (VS/Japan)
Lydia Vassallo Familievertegenwoordiger (VS)
Cindy Bienkowski Ring20 Kampioen (België)
Yvonne Goodson Ring20 Kampioen (VK)
Hotel accomodatie
De Best Western Premier-collectie Quy Mill Hotel & Spa, Cambridge CB25 9AF – een 4* hotel gelegen buiten het stadscentrum – wordt onze belangrijkste uitvalsbasis voor het weekend.
Gasten kunnen genieten van de faciliteiten van het zwembad, de fitnessruimte en minigolf die bij hun verblijf zijn inbegrepen.
We hebben 20 kamers gereserveerd, waaronder een selectie van tweepersoonskamers, tweepersoonskamers en familiekamers. Er is 1 kamer met volledige toegang tot de natte ruimte. Kamers worden toegewezen op basis van wie het eerst komt, het eerst maalt bij registratie.
FAMILIEKAMERS NU UITVERKOCHT
Alternatieve accommodatie in de omgeving
Zodra onze toewijzing van hotelkamers in de Quy Mill is gevuld, hebben we een (beperkte) extra capaciteit voor nog een paar gezinnen en gezondheidswerkers om een deel van of het hele weekendevenement bij te wonen – afhankelijk van de beschikbaarheid van tickets. Als je wilt overnachten in Cambridge, zijn er wellicht kamers beschikbaar (op eigen kosten) bij de volgende hotels in de buurt:
Routebeschrijving en vervoersverbindingen
Onze belangrijkste uitvalsbasis is het Quy Mill hotel, gelegen vlak bij de A14 ten noordoosten van het stadscentrum van Cambridge.
Het Quy Mill hotel ligt op 50 km van de luchthaven Londen Stansted.
Op zaterdag vindt het hoofdevenement plaats op:
Illumina EMEA-hoofdkantoor
Granta Park
Cambridge
CB21 6DF
Alle aanwezigen krijgen vervoer van/naar Quy Mill naar Granta Park/Wellcome Sanger Institute.
Veel Gestelde Vragen
Hier zijn enkele van de vragen die u zou kunnen stellen over ons Families Conference-weekend:
Ja, dit evenement staat open voor mensen die bij r(20) wonen en hun families. We verwelkomen ook professionals in de gezondheidszorg en industriële/farmaceutische bedrijven die geïnteresseerd zijn in complexe epilepsie.
Aangezien de plaatsen beperkt zijn, zullen plaatsen worden gegeven aan mensen met r(20) en hun directe familie als prioriteit.
We werken nog aan de ticketprijzen, maar tickets voor de persoon met een r(20)-diagnose zijn gratis.
Nee, we hebben 30 kamers gereserveerd voor dit evenement in het Quy Mill hotel, dus we zullen je een kamer toewijzen wanneer je je registreert (als je wilt blijven). Per gezin wordt één kamer beschikbaar gesteld. Er is een selectie van tweepersoonskamers en familiekamers (2 volwassenen + 2 kinderen) beschikbaar. We zullen ons best doen om aan uw eisen te voldoen.
Ring20 zal een bijdrage leveren in de kosten van hotelkamers.
Eén kamertoewijzing per r(20) gezin dat 2 nachten (vrij en za) aanwezig is.
We moedigen onze families aan om het weekend bij ons door te brengen, maar als je in de buurt woont en/of alleen op zaterdag aanwezig wilt zijn, kun je gewoon deelnemen aan het hoofdprogramma overdag in Granta Park.
We stellen een programma samen waarvan we hopen dat het iets zal hebben voor alle leeftijden en vaardigheden. Let op: ouders/verzorgers blijven te allen tijde de verantwoordelijkheid van hun eigen kinderen.
We hopen dat we de belangrijkste presentaties op zaterdag kunnen livestreamen – nog te bevestigen…
Als dat zo is, zullen we details geven over hoe u zich kunt registreren om live online deel te nemen
We hopen de sessies op de zaterdag overdag op te nemen, zodat we ze na het evenement op onze website en YouTube-kanaal kunnen delen ... nog te bevestigen.
Alle hotelkamers bevinden zich op de begane grond en zijn toegankelijk voor rolstoelen. Ook de Tuinkamer voor de vr/za avonden is op de begane grond.
Er is slechts 1 slaapkamer met volledige toegang tot de natte ruimte.
Granta Park is rolstoeltoegankelijk.
Heb je meer vragen?
We beantwoorden ze graag. Stuur ons hieronder een kort bericht
Sponsormogelijkheden
We hebben nog zilveren en bronzen sponsormogelijkheden.
We hebben ook ruimte voor een paar exposanten, dus als u goederen, diensten of informatie heeft met betrekking tot het omgaan met complexe epilepsie en bijbehorende comorbiditeiten die van belang kunnen zijn voor onze families, neem dan contact met ons op.
Neem contact op met Allison door hieronder een verzoek te sturen voor meer informatie of download onze sponsorfolder hier.
