MERK: Denne siden er oversatt av Google. Ta kontakt med oss hvis du vil hjelpe oss med å oversette informasjonen.

Søk

Ring20 familiekonferanse 2022

Vi annonserer vår Ring20-familiekonferansehelg! 
Dette vil være den andre konferansen noensinne dedikert til r(20) familier over hele verden – dette vil du ikke gå glipp av. Vi har et fullt program planlagt inkludert oppdateringer om r(20) forskningsprosjekter fra eminente foredragsholdere, spørsmål og svar med vår genetiske rådgiver, de siste epilepsibehandlingene og hvilket håp for r(20), velvære og morsomme aktiviteter for hele familien og selvfølgelig, den unike muligheten til å tilbringe mye tid med andre r(20)-familier som går gjennom svært lignende utfordringer.

LAGRE DATOEN 23-25 september 2022 Cambridge, Storbritannia

Kan du ikke delta personlig?

Ikke noe problem, vi kjører dette som et hybridarrangement slik at du kan følge LIVE eller se opptakene senere.

Dager
Timer
Minutter
Sekunder

Høydepunkter inkluderer:

Velkomstmottak
drinker og kanapeer
fredag kveld

Foredragsprogram (lørdag):

  • Genomisk forskning
  • Naturhistorisk studie

Spørsmål og svar (lørdag)

  • paneldebatt om behandlinger
  • Spør den genetiske rådgiveren

Lab omvisning
Ved Wellcome Sanger Institute - verdensledende genomikkforskningsinstitutt

3-retters gallamiddag
Lørdag kveld

Trivselsaktiviteter
og familiemoro

Unik mulighet til å tilbringe mye tid med andre r(20)-familier som går gjennom svært lignende utfordringer

GRATIS hotellovernatting
for de første tjue r(20) familiene
- 1 rom per familie

Hovedprogram

Detaljer om hele programmet for helgen vil bli sluppet nærmere tiden, men foreløpig er her en smakebit på hva som kommer.

Nøkkelhøyttalere:

  • Prof Sameer Zuberi, pediatrisk nevrolog Glasgow Children's Hospital
     – Ring20 Natural History & Biomarker Studere
  • David Bentley, sjefforsker Illumina
     – Genomisk forskningsprosjekt
  • Dr Simona Balestrini, overlege nevrolog UCL, London og Italia
    Nye behandlinger – hvilket håp for r(20)-syndrom? (panelledning)
  • Dr Rhys Thomas, nevrolog, Newcastle
  • Lisa Moore-Ramdin, Jazz Pharma, Storbritannia

Du kan delta hele helgen, eller bare bli med på lørdagens foredragsholderpresentasjoner og diskusjon – valget er ditt.

Møt foredragsholderne - Fagfolk

david bentley

David Bentley sjefforsker, Illumina (Storbritannia)

shirlene badger

Shirlene Badger Patient Engagement, Illumina (EMEA)

sameer_for_web.jpg__1964x0_q50_crop_progressive_subsampling-2_upscale

Prof Sameer Zuberi pediatrisk nevrolog, Glasgow (Storbritannia)

DSC_1874

Dr Simona Balestrini Konsulentnevrolog (Storbritannia/Italia)

Rhys Thomas

Dr Rhys Thomas Konsulent Neurolog, Newcastle (Storbritannia)

Lisa Moore-Ramdin

Lisa Moore-Ramdin Global Medical Affairs Jazz Pharma (Storbritannia)

Isobel Turbin

Isobel Turbin genetisk rådgiver (Storbritannia)

Hannah Stark_White

Hannah Stark NIHR BioResource (Storbritannia)

Møt foredragsholderne - Pasientrepresentanter

Allison Watson2

Allison Watson Ring20 administrerende direktør foreldrerepresentant (Storbritannia)

Junko-Okuda.jpg

Junko Okuda Ring20 Champion Foreldrerepresentant (USA/Japan)

Lydia Vassallo

Lydia Vassallo Familierepresentant (USA)

Cindy-Bienkowski.jpg

Cindy Bienkowski Ring20 Champion (Belgia)

Yvonne-Goodson.jpg

Yvonne Goodson Ring20 Champion (Storbritannia)

Hotellovernatting

Best Western Premier-samlingen Quy Mill Hotel & Spa, Cambridge CB25 9AF – et 4* hotell som ligger utenfor sentrum – vil være vår hovedbase for helgen.
Gjestene kan nyte bassengfasilitetene på stedet, treningsstudioet og minigolfen som er inkludert i oppholdet.

Vi har 20 reserverte rom, inkludert et utvalg av tomannsrom, dobbeltrom og familierom. Det er 1 rom med full våtromsadkomst. Rom vil bli tildelt etter førstemann til mølla-prinsippet ved påmelding.
FAMILIEROM NÅ UTSOLGT

Best Western Premier Collection Quy Mill Hotel & Spa, Cambridge

Alternativ overnatting i nærområdet

Når vår tildeling av hotellrom på Quy Mill er fylt, har vi noe (begrenset) ekstra kapasitet for noen flere familier og helsepersonell til å delta på hele eller deler av helgearrangementet – med forbehold om tilgjengelighet av billetter. Hvis du ønsker å overnatte i Cambridge, kan du finne rom tilgjengelig (til din egen kostnad) på følgende hoteller i nærheten:

Veibeskrivelse og transportforbindelser

Vår hovedbase vil være Quy Mill-hotellet som ligger like ved A14 nordøst for Cambridge sentrum.

Quy Mill hotel ligger 50 kilometer fra London Stansted flyplass.

På lørdag finner hovedarrangementet sted kl.
Illumina EMEA hovedkontor
Granta Park
Cambridge
CB21 6DF

Transport til/fra Quy Mill til Granta Park/Wellcome Sanger Institute vil bli gitt til alle deltakere.

Ofte stilte spørsmål

Her er noen av spørsmålene du kan stille om familiekonferansehelgen vår:

Ja, denne begivenheten er åpen for personer som bor sammen med r(20) og deres familier. Vi ønsker også helsepersonell og industri-/farmakeselskaper med interesse for kompleks epilepsi velkommen. 
Siden det er begrenset med plasser, vil plasser bli gitt til de med r(20) og deres nærmeste familie som en prioritet.

Vi jobber fortsatt med billettprising, men billetter til personen med r(20)-diagnose vil være gratis.

Nei, vi har 30 rom reservert for dette arrangementet på Quy Mill hotel, så vi vil tildele deg et rom når du registrerer deg (hvis du ønsker å bli over). Ett rom vil bli gjort tilgjengelig per familie. Det er et utvalg av tomannsrom/dobbeltrom og familierom (2 voksne + 2 barn) tilgjengelig. Vi vil gjøre vårt beste for å imøtekomme dine behov.

Ring20 vil gi et bidrag til hotellromkostnader.
Tildeling av ett rom per r(20) familie som deltar i 2 netter (fre og lør).

Vi oppfordrer familiene våre til å tilbringe helgen med oss, men hvis du bor i nærheten og/eller bare ønsker å delta for dagen på lørdagen, kan du bare bli med oss for hovedprogrammet på dagtid i Granta Park.

Vi setter sammen et program som vi håper vil ha noe for alle aldre og evner. Vennligst merk: foreldre/foresatte vil til enhver tid forbli ansvaret til sine egne barn.

Vi håper at vi kan livestreame hovedpresentasjonene på lørdag – for å bli bekreftet...
I så fall vil vi gi detaljer om hvordan du kan registrere deg for å delta live online

Vi håper å ta opp øktene på lørdag i løpet av dagen, slik at vi kan dele dem på vår nettside og YouTube-kanal etter arrangementet ... for å bli bekreftet.

Alle hotellrommene er i første etasje og gir tilgang for rullestolbrukere. Også Hagerommet for fredag/lørkveldene er i første etasje.
Det er kun 1 soverom med full tilgang til våtrom.
Granta Park er tilgjengelig for rullestolbrukere.

Har du flere spørsmål?

Vi svarer dem gjerne. Send oss en kort melding nedenfor 

Sponsormuligheter

Vi har fortsatt tilgjengelige sponsormuligheter for sølv og bronse.

Vi har også plass til noen få utstillere, så har du varer, tjenester eller informasjon knyttet til håndtering av kompleks epilepsi og tilhørende komorbiditeter som kan være av interesse for våre familier, så ta kontakt.

Kontakt Allison ved å sende en forespørsel nedenfor for mer informasjon eller last ned vår sponsorbrosjyre her.

STOR takk til våre arrangementssponsorer: