UPOZORNĚNÍ: Tato stránka byla přeložena společností Google. Pokud byste nám chtěli pomoci s překladem informací, kontaktujte nás.

Vyhledávání

Konference Ring20 Families 2022

Oznamujeme víkendovou konferenci Ring20 Families Conference! 
Toto bude druhá konference věnovaná rodinám r(20) po celém světě – tohle si nesmíte nechat ujít. Máme naplánovaný kompletní program včetně aktualizací výzkumných projektů r(20) od předních řečníků, otázek a odpovědí s naším genetickým poradcem, nejnovější léčby epilepsie a jaké naděje pro r(20), pohodu a zábavné aktivity pro celou rodinu a samozřejmě, jedinečná příležitost strávit spoustu času s jinými rodinami r(20), které procházejí velmi podobnými problémy.

ULOŽIT DATUM 23.–25. září 2022 Cambridge, Spojené království

Nemůžete se zúčastnit osobně?

Žádný problém, pořádáme to jako hybridní událost, takže můžete sledovat LIVE nebo sledovat záznamy později.

Dny
hodiny
Minut
Sekundy

Mezi hlavní výhody patří:

Uvítací recepce
nápoje a jednohubky
páteční večer

Program přednášejících (sobota):

  • Genomický výzkum
  • Přírodovědné studium

Otázky a odpovědi (sobota)

  • panelová diskuse o léčbě
  • Zeptejte se genetického poradce

Prohlídka laboratoře
Na Wellcome Sanger Institute - přední světový výzkumný ústav genomiky

Gala večeře o 3 chodech
sobotní večer

Pohodové aktivity
a rodinná zábava

Jedinečná příležitost strávit spoustu času s dalšími r(20) rodinami, které procházejí velmi podobnými problémy

Ubytování v hotelu ZDARMA
pro prvních dvacet r(20) rodin
- 1 pokoj na rodinu

Hlavní program

Podrobnosti o kompletním programu na víkend budou zveřejněny blíže, ale prozatím zde je ochutnávka toho, co přijde.

Klíčové reproduktory:

  • Prof Sameer Zuberi, dětský neurolog Glasgow Children's Hospital
     – Ring20 Natural History & Biomarker Studie
  • David Bentley, hlavní vědec Illumina
     – Projekt výzkumu genomiky
  • Dr Simona Balestrini, konzultant neurolog UCL, Londýn a Itálie
    Nové způsoby léčby – jaká je naděje pro syndrom r(20)? (vodič panelu)
  • Dr Rhys Thomas, konzultant neurolog, Newcastle
  • Lisa Moore-Ramdin, Jazz Pharma, Spojené království

Můžete se zúčastnit celý víkend, nebo se jen připojit na sobotní přednášky a diskuse – výběr je na vás.

Seznamte se s řečníky – profesionály

david bentley

David Bentley hlavní vědecký pracovník, Illumina (UK)

shirlene badger

Shirlene Badger Patient Engagement, Illumina (EMEA)

sameer_for_web.jpg__1964x0_q50_crop_progressive_subsampling-2_upscale

Profesor Sameer Zuberi dětský neurolog, Glasgow (UK)

DSC_1874

Dr Simona Balestrini Konzultant neurolog (UK/Itálie)

Rhys Thomas

Dr Rhys Thomas konzultant neurolog, Newcastle (UK)

Lisa Moore-Ramdin

Lisa Moore-Ramdin Global Medical Affairs Jazz Pharma (UK)

Isobel Turbin

Isobel Turbinová genetická poradkyně (UK)

Hannah Stark_White

Hannah Stark NIHR BioResource (UK)

Seznamte se s řečníky – zástupci pacientů

Allison Watson2

Allison Watson Ring20 CEO, zástupce rodičů (UK)

Junko-Okuda.jpg

Zástupce mateřského šampiona Junko Okuda Ring20 (USA/Japonsko)

Lydia Vassallo

Lydia Vassallo Family zástupce (USA)

Cindy-Bienkowski.jpg

Cindy Bienkowski Ring20 Champion (Belgie)

Yvonne-Goodson.jpg

Yvonne Goodson Ring20 Champion (UK)

Hotelové ubytování

Kolekce Best Western Premier Quy Mill Hotel & Spa, Cambridge CB25 9AF – 4* hotel nacházející se mimo centrum města – bude naší hlavní základnou na víkend.
Hosté mohou využívat hotelový bazén, posilovnu a minigolf v ceně pobytu.

Máme rezervováno 20 pokojů, včetně výběru dvoulůžkových, dvoulůžkových a rodinných pokojů. K dispozici je 1 místnost s úplným přístupem do mokré místnosti. Pokoje budou přidělovány podle toho, kdo dřív přijde, je dřív na řadě při registraci.
RODINNÉ POKOJE NYNÍ VYPRODÁNY

Best Western Premier Collection Quy Mill Hotel & Spa, Cambridge

Alternativní ubytování v okolí

Jakmile bude naše přidělení hotelových pokojů v Quy Mill naplněno, máme určitou (omezenou) dodatečnou kapacitu pro několik dalších rodin a zdravotníků, kteří se mohou zúčastnit některé nebo všech víkendových akcí – v závislosti na dostupnosti vstupenek. Pokud se chcete ubytovat v destinaci Cambridge, můžete najít volné pokoje (na vlastní náklady) v následujících okolních hotelech:

Pokyny a dopravní spojení

Naší hlavní základnou bude hotel Quy Mill, který se nachází hned vedle dálnice A14 na severovýchod od centra města Cambridge.

Hotel Quy Mill je 31 km od londýnského letiště Stansted.

V sobotu se hlavní akce odehraje v:
Sídlo společnosti Illumina EMEA
Park Granta
Cambridge
CB21 6DF

Všem účastníkům bude zajištěna doprava do/z Quy Mill do parku Granta/Wellcome Sanger Institute.

Často kladené otázky

Zde jsou některé z otázek, které byste mohli položit o víkendu naší rodinné konference:

Ano, tato akce je otevřena lidem žijícím s r(20) a jejich rodinám. Vítáme také odborníky ve zdravotnictví a průmyslové/farmaceutické společnosti se zájmem o komplexní epilepsii. 
Vzhledem k omezenému počtu míst dostanou místa přednostně ti s r(20) a jejich nejbližší rodina.

Na ceně vstupenek stále pracujeme, ale vstupenky pro osobu s diagnózou r(20) budou zdarma.

Ne, pro tuto akci máme v hotelu Quy Mill rezervováno 30 pokojů, takže vám pokoj přidělíme při registraci (pokud si přejete zůstat u nás). Pro jednu rodinu bude k dispozici jeden pokoj. K dispozici je výběr dvoulůžkových a rodinných pokojů (2 dospělí + 2 děti). Budeme se snažit maximálně vyhovět vašim požadavkům.

Ring20 přispěje na náklady na hotelový pokoj.
Přidělení jednoho pokoje na r(20) rodinnou účast na 2 noci (pá a sobota).

Doporučujeme našim rodinám, aby s námi strávily víkend, ale pokud bydlíte blízko a/nebo se chcete zúčastnit pouze sobotního dne, můžete se k nám připojit jednoduše na hlavní denní program v Granta Parku.

Připravujeme program, který, jak doufáme, bude mít něco pro všechny věkové kategorie a schopnosti. Vezměte prosím na vědomí: rodiče/pečovatelé budou vždy odpovědní za své vlastní děti.

Doufáme, že hlavní prezentace budeme moci živě vysílat v sobotu – bude potvrzeno…
Pokud ano, poskytneme podrobnosti o tom, jak se můžete zaregistrovat k účasti živě online

Doufáme, že budeme nahrávat relace v sobotu během dne, abychom je mohli sdílet na našich webových stránkách a kanálu YouTube po události... abychom to potvrdili.

Všechny hotelové pokoje jsou v přízemí a umožňují bezbariérový přístup. V přízemí je také zahradní místnost pro večery pá/so.
K dispozici je pouze 1 ložnice s úplným přístupem do mokré místnosti.
Granta Park je bezbariérový.

Máte další otázky?

Rádi na ně odpovíme. Pošlete nám stručnou zprávu níže 

Sponzorské příležitosti

Stále máme k dispozici stříbrné a bronzové sponzorské příležitosti.

Máme také prostor pro několik vystavovatelů, takže pokud máte zboží, služby nebo informace týkající se zvládání komplexní epilepsie a přidružených komorbidit, které by mohly zajímat naše rodiny, ozvěte se.

Kontaktujte Allison zasláním níže uvedené žádosti o další podrobnosti nebo si stáhněte náš sponzorský leták tady.

VELKÉ DÍKY našim sponzorům akce: