Oznamujeme víkendovou konferenci Ring20 Families Conference!
Toto bude druhá konference věnovaná rodinám r(20) po celém světě – tohle si nesmíte nechat ujít. Máme naplánovaný kompletní program včetně aktualizací výzkumných projektů r(20) od předních řečníků, otázek a odpovědí s naším genetickým poradcem, nejnovější léčby epilepsie a jaké naděje pro r(20), pohodu a zábavné aktivity pro celou rodinu a samozřejmě, jedinečná příležitost strávit spoustu času s jinými rodinami r(20), které procházejí velmi podobnými problémy.
ULOŽIT DATUM 23.–25. září 2022 Cambridge, Spojené království
Nemůžete se zúčastnit osobně?
Žádný problém, pořádáme to jako hybridní událost, takže můžete sledovat LIVE nebo sledovat záznamy později.
Mezi hlavní výhody patří:
Uvítací recepce
nápoje a jednohubky
páteční večer
Program přednášejících (sobota):
- Genomický výzkum
- Přírodovědné studium
Otázky a odpovědi (sobota)
- panelová diskuse o léčbě
- Zeptejte se genetického poradce
Prohlídka laboratoře
Na Wellcome Sanger Institute - přední světový výzkumný ústav genomiky
Gala večeře o 3 chodech
sobotní večer
Pohodové aktivity
a rodinná zábava
Jedinečná příležitost strávit spoustu času s dalšími r(20) rodinami, které procházejí velmi podobnými problémy
Ubytování v hotelu ZDARMA
pro prvních dvacet r(20) rodin
- 1 pokoj na rodinu
Hlavní program
Podrobnosti o kompletním programu na víkend budou zveřejněny blíže, ale prozatím zde je ochutnávka toho, co přijde.
Klíčové reproduktory:
- Prof Sameer Zuberi, dětský neurolog Glasgow Children's Hospital
– Ring20 Natural History & Biomarker Studie - David Bentley, hlavní vědec Illumina
– Projekt výzkumu genomiky - Dr Simona Balestrini, konzultant neurolog UCL, Londýn a Itálie
– Nové způsoby léčby – jaká je naděje pro syndrom r(20)? (vodič panelu) - Dr Rhys Thomas, konzultant neurolog, Newcastle
- Lisa Moore-Ramdin, Jazz Pharma, Spojené království
Můžete se zúčastnit celý víkend, nebo se jen připojit na sobotní přednášky a diskuse – výběr je na vás.
Sameer Zuberi
Seznamte se s řečníky – profesionály
David Bentley
David Bentley hlavní vědecký pracovník, Illumina (UK)
Shirlene Badger
Shirlene Badger Patient Engagement, Illumina (EMEA)
Profesor Sameer Zuberi
Profesor Sameer Zuberi dětský neurolog, Glasgow (UK)
doktorka Simona Balestriniová
Simona Balestrini je docentkou dětské neurologie a psychiatrie na Neurovědním oddělení Dětské nemocnice A. Meyera a Florentské univerzity. Je také konzultantkou neuroložky v Chalfont Center for Epilepsy a National Hospital for Neurology and Neurochirurgy, UCLH, a Senior Clinical Research Fellow na UCL Queen Square Institute of Neurology. Má zvláštní zájem o genetiku epilepsie a vede kliniky pro epilepsii a kliniky pro genomiku epilepsie v Itálii a ve Spojeném království. Její současný výzkum se zaměřuje na aplikaci sekvenačních technik nové generace k pochopení příčin, průběhu a léčebné odpovědi epilepsie, s konečným cílem převést výsledky přímo do personalizované léčby.
Získala kvalifikaci v oboru lékařství a absolvovala speciální školení v oboru neurologie na Polytechnic University of Marche, Ancona, Itálie. V roce 2017 získala doktorát v oboru lidského zdraví na téže univerzitě.
Dr Simona Balestrini Konzultant neurolog (UK/Itálie)
doktor Rhys Thomas
Rhys je klinickým docentem na Newcastle University, kde vede tým klinického výzkumu epilepsie. Současní studenti studují genetiku epilepsie, mikrobiom, nerovnosti při epilepsii a mortalitu související s epilepsií.
Je čestným konzultantem pro epilepsii na Royal Victoria Infirmary, kde se zaměřuje především na dospělé se vzácnými genetickými epilepsiemi.
Je přidruženým redaktorem praktické neurologie, webovým editorem záchvatů a je členem redakční rady klinické medicíny. Je členem správní rady pro Epilepsy Research UK, pokladníkem britské pobočky Mezinárodní ligy proti epilepsii a lékařským poradcem pro Epilepsy Action.
Dr Rhys Thomas konzultant neurolog, Newcastle (UK)
Lisa Moore-Ramdin
Lisa vystudovala bakalářský titul v lékařství na University of the West Indies v Trinidadu a Tobagu a dále se specializovala na pediatrii se zájmem o neurologii. Po deseti letech klinické praxe v Západní Indii a ve Spojeném království National Health Service (NHS) získala certifikát o absolvování speciálního školení (CCST) ve farmaceutické medicíně a posledních 15 let věnovala podpoře pacientů zajišťováním správných léků. výzkum a vývoj pro správné lidi ve správný čas. Její kariéra zahrnuje různé role v lékařských záležitostech a zvyšující se senioritu ve společnostech Wyeth, GSK, Merck Serono, Vifor Pharma, Santhera a v poslední době GW Pharmaceuticals, která je nyní součástí Jazz Pharmaceuticals. Ve své současné roli vrchní ředitelky pro globální lékařské záležitosti je nadšená z toho, že umožňuje plný potenciál regulačně schválených kanabinoidních léků pro pacienty se vzácnými epilepsiemi.
Lisa Moore-Ramdin Global Medical Affairs Jazz Pharma (UK)
Lisa Moore-Ramdin
Isobel Turbinová genetická poradkyně (UK)
Lisa Moore-Ramdin
Hannah Stark NIHR BioResource (UK)
Seznamte se s řečníky – zástupci pacientů
Allison Watsonová
Allison Watson Ring20 CEO, zástupce rodičů (UK)
Junko Okuda
Zástupce mateřského šampiona Junko Okuda Ring20 (USA/Japonsko)
Lydia Vassallo
Jmenuji se Lydia Vassallo a jsem absolventkou střední školy z oblasti Chicaga ve Spojených státech. Jeden z mých starších bratrů, Johnny, byl diagnostikován nejprve s epilepsií a poté s r(20) syndromem, když mu byly 4 roky, takže to bylo vždy součástí mého života. Když jsem se v roce 2017 zúčastnil rodinného setkání Ring20, byl jsem ohromen tím, jak málo údajů bylo o léčbě Johnnyho a všech dětí s r(20). Doufám, že shromažďováním informací a jejich sdílením s vámi uvidíme, jaký dopad mohou mít různé způsoby léčby na záchvaty r(20).
Lydia Vassallo Family zástupce (USA)
Cindy Bienkowski
Cindy Bienkowski Ring20 Champion (Belgie)
Yvonne Goodsonové
Mé dceři Lydii je 21 a byl jí diagnostikován Ring 20 ve věku 11 let. Účastním se Unravel, protože doufám, že by se to s ní mohlo zlepšit.
Yvonne Goodson Ring20 Champion (UK)
Hotelové ubytování
Kolekce Best Western Premier Quy Mill Hotel & Spa, Cambridge CB25 9AF – 4* hotel nacházející se mimo centrum města – bude naší hlavní základnou na víkend.
Hosté mohou využívat hotelový bazén, posilovnu a minigolf v ceně pobytu.
Máme rezervováno 20 pokojů, včetně výběru dvoulůžkových, dvoulůžkových a rodinných pokojů. K dispozici je 1 místnost s úplným přístupem do mokré místnosti. Pokoje budou přidělovány podle toho, kdo dřív přijde, je dřív na řadě při registraci.
RODINNÉ POKOJE NYNÍ VYPRODÁNY
Alternativní ubytování v okolí
Jakmile bude naše přidělení hotelových pokojů v Quy Mill naplněno, máme určitou (omezenou) dodatečnou kapacitu pro několik dalších rodin a zdravotníků, kteří se mohou zúčastnit některé nebo všech víkendových akcí – v závislosti na dostupnosti vstupenek. Pokud se chcete ubytovat v destinaci Cambridge, můžete najít volné pokoje (na vlastní náklady) v následujících okolních hotelech:
Pokyny a dopravní spojení
Naší hlavní základnou bude hotel Quy Mill, který se nachází hned vedle dálnice A14 na severovýchod od centra města Cambridge.
Hotel Quy Mill je 31 km od londýnského letiště Stansted.
V sobotu se hlavní akce odehraje v:
Sídlo společnosti Illumina EMEA
Park Granta
Cambridge
CB21 6DF
Všem účastníkům bude zajištěna doprava do/z Quy Mill do parku Granta/Wellcome Sanger Institute.
Často kladené otázky
Zde jsou některé z otázek, které byste mohli položit o víkendu naší rodinné konference:
Ano, tato akce je otevřena lidem žijícím s r(20) a jejich rodinám. Vítáme také odborníky ve zdravotnictví a průmyslové/farmaceutické společnosti se zájmem o komplexní epilepsii.
Vzhledem k omezenému počtu míst dostanou místa přednostně ti s r(20) a jejich nejbližší rodina.
Na ceně vstupenek stále pracujeme, ale vstupenky pro osobu s diagnózou r(20) budou zdarma.
Ne, pro tuto akci máme v hotelu Quy Mill rezervováno 30 pokojů, takže vám pokoj přidělíme při registraci (pokud si přejete zůstat u nás). Pro jednu rodinu bude k dispozici jeden pokoj. K dispozici je výběr dvoulůžkových a rodinných pokojů (2 dospělí + 2 děti). Budeme se snažit maximálně vyhovět vašim požadavkům.
Ring20 přispěje na náklady na hotelový pokoj.
Přidělení jednoho pokoje na r(20) rodinnou účast na 2 noci (pá a sobota).
Doporučujeme našim rodinám, aby s námi strávily víkend, ale pokud bydlíte blízko a/nebo se chcete zúčastnit pouze sobotního dne, můžete se k nám připojit jednoduše na hlavní denní program v Granta Parku.
Připravujeme program, který, jak doufáme, bude mít něco pro všechny věkové kategorie a schopnosti. Vezměte prosím na vědomí: rodiče/pečovatelé budou vždy odpovědní za své vlastní děti.
Doufáme, že hlavní prezentace budeme moci živě vysílat v sobotu – bude potvrzeno…
Pokud ano, poskytneme podrobnosti o tom, jak se můžete zaregistrovat k účasti živě online
Doufáme, že budeme nahrávat relace v sobotu během dne, abychom je mohli sdílet na našich webových stránkách a kanálu YouTube po události... abychom to potvrdili.
Všechny hotelové pokoje jsou v přízemí a umožňují bezbariérový přístup. V přízemí je také zahradní místnost pro večery pá/so.
K dispozici je pouze 1 ložnice s úplným přístupem do mokré místnosti.
Granta Park je bezbariérový.
Máte další otázky?
Rádi na ně odpovíme. Pošlete nám stručnou zprávu níže
Sponzorské příležitosti
Stále máme k dispozici stříbrné a bronzové sponzorské příležitosti.
Máme také prostor pro několik vystavovatelů, takže pokud máte zboží, služby nebo informace týkající se zvládání komplexní epilepsie a přidružených komorbidit, které by mohly zajímat naše rodiny, ozvěte se.
Kontaktujte Allison zasláním níže uvedené žádosti o další podrobnosti nebo si stáhněte náš sponzorský leták tady.