RAREfest20: Global, virtuell festival setter sjeldne sykdommer i søkelyset!

SPAR DATOEN: 28. november 2020

Til tross for at sjeldne sykdommer rammer én av sytten mennesker, forteller de berørte Cambridge Rare Disease Network at de nesten har blitt glemt i løpet av de siste seks månedene av COVID-19-pandemien. Med dette i tankene, gjør CRDN det til deres prioritet å presse sjeldne sykdommer inn i søkelyset. Vi er stolte av å være mediepartnere for denne viktige begivenheten i sjeldne sykdomskalenderen.

RAREfest20 er en sjeldne sykdomsinspirerende virtuell, global festival som vil vekke nysgjerrighet, utfordre oppfatninger, vise frem vitenskap, inspirere til innovasjon og gi en stemme til pasienter med sjeldne sykdommer og deres familier. Denne GRATIS begivenheten for eksperter og nysgjerrige i alle aldre, som finner sted 28. november, lover en fest med utmerkede foredragsholdere, utstillere, filmer, ekspertforedrag og tålmodige stemmer. En flott mulighet til å blande og blande seg med samfunnet med sjeldne sykdommer gjennom live Q&A og chatterom.

Høydepunkter inkluderer:

• Onno Faber – Pasient med sjeldne sykdommer, teknologiguru, gründer og hovedtaler. Grunnlegger av All Stripes (tidligere) RDMD, hjelper samfunn med sjeldne sykdommer med å låse opp viktige forskningsdata.
• Giles Yeo – Dr Giles Yeo studerer fedme, han var i forkant av forskning som viste når en rekke gener muterte, alvorlig fedme var resultatet. For RAREfest20 snakker han genetikk, fedme og hvordan forskning på sjeldne tilstander gir en universell vei til å forstå vanlige tilstander.
• Illumina og Samme men forskjellig – 'Illumina' er verdensledende innen neste generasjons sekvensering. 'Same but Different' bruker kunsten til positiv sosial endring. Sammen vil de presentere 'The Journey of Hope: Exploring the diagnostic odyssey'.
• Cookies4Cures – USA-baserte mamma- og datterteam baker informasjonskapsler for å bidra til å finansiere forskning på sjeldne barnesykdommer. Cookies bakt: Nesten 16.000. Innsamlede penger: Over $100 000!
• Sjelden ungdomsrevolusjon – En dedikert nyhetsplattform for unge mennesker for å få tilgang til relevant innhold om sjeldne sykdommer. Til RAREfest20 skal lagene lede workshop og quiz

RAREfest20 er en publikumsrettet festival for eksperter og nysgjerrige i alle aldre. For samfunnet med sjeldne sykdommer gjør det å gå på nettet denne festivalen enda mer tilgjengelig. De som har skjermet kan være der. De som kanskje sliter med å reise til en fysisk begivenhet kan bli med. De hvis medisinske behov kan hindre dem i å delta, kan engasjere seg og delta. Ikke bare dette, men å ta RAREfest20 online gjør at det kan være en virkelig global begivenhet hvor alle i verden kan delta!

For mer informasjon besøk festivalen nettsted. Billetter er gratis og tilgjengelig via plattformen her.